Ксении Курьяновой 11 лет. Она красивая девочка. У нее лейкоз, который успешно лечится. Но против сопровождающей болезнь грибковой инфекции государство готово оплачивать Ксении только дешевое лекарство, которое не помогает. Вот и вся история. Мама работает в детском садике. Папа работает шофером. Скоро Новый год. И отчаянно нужен противогрибковый препарат кансидас по $700 флакон.
Мать и дочь выглядят как подружки здесь, в реанимационной палате детского онкогематологического отделения 31-й больницы Санкт-Петербурга. Ксения (дочь) очень взрослая, дважды была в коме и известна на всю больницу тем, что в самом тяжелом состоянии на вопрос врача: "Как себя чувствуешь?" — отвечает: "Хорошо". И не плачет, даже когда делают болезненную пункцию и прокалывают толстой иголкой бедренную кость. Маргарита (мать), наоборот, часто плачет просто от страха и растерянности. Они одинакового роста, Ксения, может быть, даже повыше матери. Вечером, когда врачи уходят, Рита ложится рядом с дочерью на реанимационную кровать, и они шепчутся про глупости и целуются.
— Мама, они здесь, на руках.— Кто? Точки? Геморрагическая сыпь? У тебя тромбоциты падают, спи, девочка.
— Мама, ты что плачешь?
— Нет, не плачу, спи.
С геморрагической сыпи все началось. В конце лета у Ксении появились красные точки по всему телу. Девочку положили в больницу, сказали: "Лейкоз" и сказали, что надо делать химиотерапию. А Рита испугалась слова "лейкоз", и слова "химиотерапия", и того, что у дочки выпадут волосы и что будет очень тяжело — и очень долго, целый год под капельницами. Рита тогда забрала дочь из больницы под расписку и стала лечить от лейкоза травами у какой-то сумасшедшей знахарки.
Ксения слабела на глазах, но безропотно пила бессмысленные травяные отвары, а Рита, осознав ошибку, еще целую неделю стыдилась вернуться в больницу. Непонятно, кто из них больший ребенок. Из-за глупого Ритиного страха Ксения чуть было не умерла со свойственной ей тихой стойкостью. Теперь в больнице они почти не расстаются. Даже когда Рита на десять минут уходит в ларек, они встречаются, обнимаются и целуются так, будто не виделись много лет.
Однажды вечером Рита уложила Ксению спать и пошла на кухню поужинать. Через четверть часа, когда Рита вернулась в палату, дочка лежала в слишком уж неестественной позе. Голова и рука свесились с кровати. И девочка не дышала. Рита выбежала в коридор звать врача. Так выглядела первая кома. Из первой комы реаниматологи выводили Ксению час.
Еще через пару недель, когда химиотерапия стала уже действовать, иммунитет ослаб и началась грибковая инфекция, мать и дочь лежали на кровати и шептались. Ногти у Ксении к тому времени были уже сплошь обмазаны зеленкой, потому что грибок живет на ногтях. Голос у Ксении был хриплый, потому что грибок живет в легких. Живот раздуло, потому что грибок живет в кишечнике. А глаза у Ксении время от времени закатывались, и девочка теряла сознание, потому что грибок живет бляшками в мозгу.
— Ксень, ты здесь? — шептала Рита, целуя девочку.— Ты слышишь меня?— Слышу, мама, не плачь.
В очередной раз, когда Рита позвала Ксению, девочка не ответила. Глаза у девочки были открыты, но зрачки закатились под лоб. Так выглядела вторая кома, из которой врачи выводили Ксению четыре часа. А Рита плакала в коридоре.
После этой второй комы пришел профессор, специалист по грибковым инфекциям. Каждый человек, когда-нибудь сталкивавшийся с лейкозами, знает, что против грибковых осложнений нужен препарат кансидас. Но назначать кансидас приглашают профессора, потому что препарат этот очень дорогой.
Рите нечего продать. Она взяла в долг невероятную сумму — 120 тыс. рублей — и купила шесть флаконов кансидаса. А нужно еще сорок шесть. Ксении сразу стало лучше. Опал вздувшийся живот, прекратилось воспаление легких, исчезли бляшки в мозгу, стало возможно продолжать химиотерапию. От химиотерапии погибают раковые клетки, но слабеет иммунитет и начинаются грибковые заболевания.
Рита рассказывает мне все это и плачет. Середина декабря. В детском раковом отделении ни малейших признаков Нового года. Я тут единственный, кто претендует на звание Деда Мороза. Ксения говорит:
— Мама, не плачь. Расскажи лучше, как мы осенью ходили гулять и кормить уток.