Четырнадцатилетний модельер

У Маши из Тамбова необычная болезнь: ее организм плохо усваивает фосфор. Страдают прежде всего кости. Маша плохо растет — к 14 годам добралась до 138 см. С этим можно жить, хуже другое: все больше искривляются ноги, а следом по цепочке страдает позвоночник — развивается сколиоз. Болезнь врожденная и называется «фосфат-диабет», он же гипофосфатемический рахит. Вылечить нельзя, но можно убрать последствия. Для этого Маше нужно сделать сложную операцию и установить на ноги конструкции, которые помогут бедренным костям распрямиться. Дальше она сможет жить как обычная девочка. Поддерживающей терапии будет достаточно, чтобы ноги больше не искривлялись.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Машу дома почти не застать — после обычной школы она немедленно идет в художественную. Это часов до восьми вечера — живопись, лепка, история искусств. Когда Маша придумала с художественной школой, мама Марина не обрадовалась — сама она совсем из другой сферы, биолог. Но на дочку давить не стала:

— Я только сказала: «Хочешь — ходи, я тебе во всем всегда помогу. Но если на пятом, последнем году решишь бросить — не разрешу».

Поначалу было так: в школу за Машей приходит бабушка, забирает обычный портфель, взамен выдает «творческий» и отводит в художку. А вечером после работы за ней приходит Марина — они с дочкой живут вдвоем.

Сейчас Маша в обе школы ходит сама, а у Марины скепсис сменился интересом. Она, например, всегда думала, что небо синее. Но Маша объяснила: «Ты что, мама. Оно и синее, и розовое, и темное». Марина пригляделась — и правда. Ей нравятся Машины пейзажи, а еще больше модели одежды, которые дочка изобретает.

— Химию она раньше тоже любила,— вздыхает Марина,— но теперь хочет быть модельером. Отправлю вам на WhatsApp ее модели.

Болезнь мешает учебе: Маше тяжело ходить, она быстро устает. Виновата генетическая поломка. Неправильный ген пока не нашли, но почти наверняка она получила его от мамы: та ростом метр пятьдесят, а ее сестра, Машина тетя,— и вовсе метр сорок. Марине в детстве тоже пришлось лечиться.

— Мне в десять лет ставили аппарат Илизарова на всю длину ноги, сначала на одну, потом на другую,— вспоминает Марина.— Потом несколько месяцев колени разрабатывала, они не сгибались.

Маше диагноз поставили в восемь лет, когда стали заметно искривляться ноги. А что же раньше? Марина давно замечала, что с девочкой что-то не так. Очень медленный рост, странная переваливающаяся походка. Марина водила дочку к врачам в Тамбове. Ее осматривали, назначали стандартные анализы. Травматолог-ортопед поставил на учет — но и все. Ничего не нашли. Фосфат-диабет требует специальных анализов: чтобы его диагностировать, надо вначале его заподозрить.

Когда дочке стало хуже, Марина сама отвезла ее в Институт травматологии и ортопедии в Саратове. Там ортопед, только взглянув на Машу, сразу заподозрил тот самый фосфат-диабет и назначил исследования. Вскоре ей поставили диагноз и посоветовали ехать в московский Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева.

Там Маше назначили лечение, но время было упущено: одной терапии теперь недостаточно. Девочке удалят искривленные участки бедренных костей и на несколько месяцев установят специальное устройство. Медицина шагнула вперед: в ярославской клинике «Константа», с которой давно сотрудничает Русфонд, Маше не просто поставят аппарат Илизарова, а добавят к нему гексаподы — механизмы, которые позволяют очень точно устанавливать взаимное расположение обломков костей. Врач раз в десять-пятнадцать дней подкручивает винты, чтобы таким постепенным воздействием добиться правильного роста костей.

Мама волнуется, но верит, что Маша выдержит испытание. И не изменяет своему методу мягкой поддержки. Недавно они с дочкой переехали в маленькую, но двухкомнатную квартиру — Маша уже в том возрасте, когда ей необходимо личное пространство. Теперь она может звать в гости одноклассников.

— У Маши много друзей, особых комплексов будто нет,— говорит Марина.— Или она просто не хочет рассказывать? Не знаю. Она говорила, что любит себя такой, какая есть. Это очень хорошо.

Марина делает все, чтобы дочка была счастлива. Но с операцией ей самой никак не разобраться. По ОМС гексаподы не ставят, все вмешательство обойдется больше чем в миллион рублей. У Марины нет таких денег. Маме с дочкой нужна наша помощь.

Алексей Каменский, Тамбовская область