В теле восьмилетнего мальчика Алеши Лобанова десять лишних литров жидкости. Он как будто всегда носит с собой ведро воды. У него тотальный порок развития сосудов. Семь лет назад он должен был умереть, но не умер. Полтора года назад его возили в инвалидной коляске. А год назад он бегал уже по саду сосудистой клиники в немецком городе Фрайбурге и подначивал пожилых людей, лечащих там отеки, играть и гулять — "шпилен унд шпацирен".
Алеша заболел раньше, чем родился. За несколько дней до родов маму его, Лену, положили на сохранение, сделали УЗИ, и после УЗИ доктор позвал ее в ординаторскую: "Вы только не волнуйтесь. Присядьте, пожалуйста". А Лена села на стул и сразу заплакала, потому что доктор, понятное дело, собирался сказать что-то такое, от чего можно упасть в обморок.
"Я вижу осцит у плода,— продолжал доктор.— У него лишняя жидкость в брюшной полости. Это может быть из-за патологии сердца или печени".
Лена сидит напротив меня за маленьким столиком в больничной палате и говорит, что тихо плакала.
"Да подождите, давайте сначала родим ребенка, а потом будем думать, как ему помочь".
— Я пришла в палату,— Лена улыбается так же тихо, как, вероятно, плакала в тот день.— Мамочки все переполошились. А я была уже совершенно спокойна и думала, что надо сначала родить ребенка, а потом думать, как ему помочь.
Роды были естественные, никакого кесарева сечения, никакой стимуляции. Алеша родился с огромным животом, как будто проглотил мяч. Правая рука у младенца была распухшей, левая, наоборот, такой тоненькой, что через кожу просвечивали сосуды и кости. Дело было в городе Уфе, Лену и Алешу не отправляли ни на какие обследования, каждая новая смена роддомовских нянечек прибегала к Лене с криками: "Чем вы накормили ребенка?! Почему его так раздуло?" Ждали какого-то специалиста, специалист приехал, сказал, что сделать ничего нельзя, до шести месяцев ребенок не доживет и лучше родить другого.
Мы сидим с Леной за маленьким столиком в больничной палате, Алешка бегает то в коридор по делам, то в игровой зал, то посмотреть, какую мальчику в палате напротив подарили надувную дубинку. Он похож на слоненка, улыбается во весь рот и говорит:
— Видали, какую мне игрушку дали за укол в вену? — и с этими словами протягивает мне пластмассовый сундучок, который если раскрыть, то выскакивает мышка Минни.
— Главная опасность для нас,— говорит Лена,— кожа и зубы. Там жидкость скапливается, и если через кожу или зубы попадет инфекция, мы умрем.
— Почему же вы не умерли в первые полгода, как обещал врач?— Не знаю. Кажется, потому, что я никогда не хотела его бросить.
Первые полгода врачи просто приходили к Лобановым домой и наблюдали, как ребенку с каждым днем все хуже. Жидкость давила на легкие, сердце лежало на боку, начиналась пневмония, ребенок становился синим, аллергия на щеках была такая, что за ночь щека присыхала к подушке.
Алеше было месяцев девять, когда их положили в больницу в Уфе, Алешу стали обследовать, а Лена узнала, что беременна вторым сыном. Врачи сказали: вместо этого.
— Я подумала,— говорит Лена,— что вот Господь дает мне другого ребенка, точно такого же, но Артем родился совсем непохожим на Алешку. Совсем не вместо, а чтобы помочь.
Благодаря младшему брату-погодку Алеша, отстававший в развитии, стал говорить, ходить, играть. Младший брат как бы подгонял старшего. Они поехали в Москву. Алеше сделали три операции по шунтированию лимфатических протоков. Ему каждые две недели эвакуировали скопившуюся жидкость, он перенес более ста общих наркозов, получил два гепатита. Два года назад ему установили под кожей на животе специальный клапан, чтобы мама могла эвакуировать жидкость сама, но не было специальных иголок, Лена прокалывала мембрану клапана иголкой от обычного шприца, и мембрана прохудилась.
— Мы собирались ехать в Москву переставлять клапан,— говорит Лена,— но тут вдруг позвонили из Германии, из Фольди-клиник, и сказали: "Приезжайте, у вас особый случай, клиника все расходы берет на себя, кроме авиабилета".
В клинику Алешу привезли на инвалидной коляске. Первым делом прописали ему диету, дренаж и бандаж по особой какой-то системе, изобретенной основателем клиники доктором Фольди. Через месяц мальчик уже ходил самостоятельно, заставлял пожилых пациентов днем играть в саду, а по вечерам — в карты.
— Это лечебное питание,— говорит мне Лена.— Питание, которое одновременно и лечение. Но фрау Фольди сказала мне, что надо искать лимфоангеому, опухоль, дырку в лимфатической системе, через которую уходит жидкость. Фрау доктор Фельди сказала, что ей надо восемь месяцев, чтоб подготовить обследование, чтоб найти лимфоангеому, а потом есть два хирурга в Европе, которые могут ее оперировать.
Восемь месяцев прошли.