Дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями — подопечные государственного фонда «Круг добра» — смогут получать необходимые лекарства еще максимум год после достижения совершеннолетия. Соответствующий проект постановления правительства разработал Минздрав — таким способом ведомство намерено решить острую проблему финансирования непрерывного обеспечения препаратами орфанных пациентов, переходящих рубеж 18-летия.
Возглавляемый Александром Ткаченко фонд «Круг добра» обеспечит непрерывность терапии для орфанных пациентов, переступивших порог 18-летия
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Возглавляемый Александром Ткаченко фонд «Круг добра» обеспечит непрерывность терапии для орфанных пациентов, переступивших порог 18-летия
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Минздрав предлагает разрешить фонду «Круг добра» обеспечивать своих пациентов — детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (в том числе редкими) необходимыми им лекарствами и медицинскими изделиями еще вплоть до 12 месяцев после достижения ими совершеннолетия. Соответствующий проект постановления правительства вчера опубликован ведомством на портале regulation.gov.ru. Проект подготовлен во исполнение поручения президента Владимира Путина, обязавшего правительство внести соответствующие изменения в документы, регулирующие работу фонда, до 1 августа этого года.
Как пояснял ранее глава «Круга добра» Александр Ткаченко, в 2021 году число подопечных фонда (всем им еще не исполнилось 18 лет) превысило 3 тыс. человек, к концу 2022-го оно может составить более 4 тыс. При этом, по данным фонда, в 2002 году 18 лет исполняется 121 пациенту в 49 регионах (из них 48 детей с муковисцидозом и 44 со спинальной мышечной атрофией, СМА). Поясним, что сегодня все дети с орфанными заболеваниями имеют равный доступ к необходимым им уникальным лекарствам, однако вопрос финансирования непрерывного обеспечения ими взрослых орфанных пациентов является проблемным. По подсчетам директора благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, сегодня в РФ зарегистрированы 344 взрослых пациента со СМА, из которых только около трети обеспечиваются препаратами за счет госбюджета. «Очевидно, что мы не можем лечить пациента, а потом просто поздравить его с 18-летием и пожелать доброго пути в его непростой жизни»,— говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
Вероятно, предоставляя фонду «Круг добра» право обеспечивать пациентов лекарствами дополнительный год, правительство рассчитывает получить отсрочку для разработки более системного подхода к вопросу преемственности дорогостоящей терапии для пациентов.
Оптимальным выходом в этой ситуации было бы расширение перечня заболеваний программы высокозатратных нозологий (ВЗН). Она финансируется из федерального бюджета, однако в последние годы сталкивается с ежегодным дефицитом даже при текущем числе получателей препаратов. Так, по подсчетам директора ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава Елены Максимкиной, на 2022 год дефицит финансирования программы на покрытие полной потребности в лекарственных препаратах составлял 10,4 млрд руб.
Ответом на это (особенно в условиях ограничения доходов бюджета), по словам руководителя проектного офиса «Редкие (орфанные) заболевания» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко» Минздрава Елены Красильниковой, могло бы стать предоставление бизнесу некоторых налоговых преференций и использование опыта привлечения частных средств в решении проблем системы здравоохранения, который был накоплен в период пандемии. По оценке замдиректора департамента развития социальной сферы и сектора некоммерческих организаций Минэкономики Еленой Иваницкой, налоговые преференции позволили организациям сферы здравоохранения, которые во время пандемии испытывали острый дефицит финансирования, получить 10,5 млрд руб., а иным юридическим лицам — сократить налоговую базу на 2,1 млрд руб.
Сейчас льготы по налогу на прибыль, введенные в отношении благотворительности в системе здравоохранения, действуют, в частности, если пожертвования сделаны с целью предупреждения коронавирусной инфекции в адрес органов власти, унитарных предприятий и некоммерческих организаций. Однако, как считает член экспертного совета Госдумы по охране здоровья и редким (орфанным) заболеваниям Наталья Смирнова, такую же норму можно законодательно распространить и на государственные программы, которые занимаются обеспечением дорогостоящими препаратами для лечения жизнеугрожающих заболеваний, например орфанных. «Так коммерческие компании получат возможность поддержать федеральную программу ВЗН, дефицит бюджета которой сегодня продолжает увеличиваться»,— полагает она.