Пастельный режим

Если сложить все время, что Надя Санычева провела в больнице с августа 2019-го, получится целый год. Результат — выставка нарисованных за это время карандашных и пастельных работ в больничном фойе. А вот с лечением пока обстоит хуже. У Нади рак крови — лейкоз. Химиотерапия принесла ремиссию, но болезнь вернулась, и теперь девочке нужна трансплантация костного мозга. Донором станет сестра или мама. Чтобы выбрать между ними, нужны анализы, а государство их не оплачивает — так же как и препараты, которые необходимы Наде после пересадки.

Наташа, мама Нади,— учительница начальной школы. Но в классах, где учатся сама Надя и ее сестра Маша, которая на два года старше, она никогда не преподавала.

— Маме лучше не брать класс с собственными детьми, они неловко себя будут чувствовать. Да, наверно, и она тоже,— объясняет Наташа.

Так что классной руководительницей у обеих девочек была другая учительница. А она очень любила танцы и всех детей приглашала заниматься в свой театральный кружок. Надя с Машей увлеклись спортивными бальными танцами. И у них здорово получалось, даже готовились участвовать в соревнованиях.

Можно сказать, что Наде повезло: если бы не танцы, болезнь могли бы заметить гораздо позже. А так сразу стало ясно: что-то здесь не то. Надя, всегда бодрая и энергичная, стала очень быстро уставать, а после танцев вместо прежней румяной девочки к маме выходила ее бледная тень.

Это была весна 2019 года. Но с диагнозом местные врачи разобрались не сразу, для его уточнения Наташе пришлось самой везти анализ в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. К августу стало окончательно понятно, что у Нади очень опасная болезнь — острый лимфобластный лейкоз. Их с матерью положили в детскую больницу в Калининграде — как оказалось, надолго.

Хорошо, что у Наташи есть еще одна дочка — Таня, самая старшая. Она тогда уже жила отдельно, но сразу переехала обратно — присматривать за Машей.

Наде сделали три курса химиотерапии — это непростое испытание, особенно тяжело она перенесла первый. Но вообще в больнице было хорошо, рассказывает Наташа. Каждый день к дочке приходили заниматься просто замечательные, на ее профессиональный взгляд, учителя. А по пятницам одна из мам устраивала разминку под музыку, по мере сил участвовали все — и дети, и другие мамы. Приходили волонтеры из фонда «Верю в чудо» (кстати, этот фонд, самый известный в Калининградской области, много помогает нам в привлечении доноров в регистр костного мозга). Ну и сестры, конечно, тоже все время Надю навещали.

А потом началась пандемия. Детям раздали планшеты для онлайн-занятий, все визиты запретили. Надя с мамой развлекались как могли: играли в настольные игры, лепили фигурки из пластилина и снимали мультик. Но главное — рисование. Оно и раньше было Надиным увлечением: все детство она что-то мастерила, лепила, рисовала, выцарапывала, ходила в кружок, потом в художественную школу. В больнице рисование окончательно вышло на первый план. Очень жалко, что я не смог посмотреть Надины работы — они остались в Калининграде. Но Наташе больше всего нравятся ее пейзажи — в основном масляной пастелью и карандашами, с красками в больнице особо не развернешься.

Первый раз в больнице Надя провела девять месяцев, и болезнь как будто отступила. Но осенью прошлого года лейкоз вернулся. С декабря девочке провели уже пять курсов химии — на этот раз в Москве, в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Достигли ремиссии, но врачи считают, что без трансплантации костного мозга не обойтись.

Лучшими родственными донорами могут стать родные братья и сестры. Но не всегда, вероятность полного совпадения их генов тканевой совместимости — 25%. А в Надином случае шансы есть только у Маши: старшая сестра не проходит по медицинским показаниям. Если Маша не подойдет, донором станет мама. Отец, хоть с ними не живет, тоже готов — но он сейчас далеко, в плавании, а время не ждет.

Маше и Наташе нужно провести генетический анализ, чтобы понять, чей костный мозг лучше подойдет для пересадки. Эти процедуры государство не оплачивает. А еще после трансплантации Наде будут нужны противоинфекционные препараты: пока донорский костный мозг не приживется, для нее любая инфекция будет смертельно опасна. С препаратами та же история: в НМИЦ Блохина их нет. А операция намечена на май — без помощи благотворителей младшей из трех сестер никак не обойтись.