|
Рак у ворот |
 |
| Фото: ИЛЬЯ ПИТАЛЕВ, "Ъ" |
| Отделение реабилитации переболевших раком детей в Липках выглядит заброшенным. Но вовсе не потому, что рак в России побежден |
Несмертельная болезнь
Первую статью про девочку, больную лейкозом, я написал несколько лет назад, через месяц после смерти Раисы Горбачевой. Я ехал в Российскую детскую клиническую больницу посмотреть на девочку, и знакомые всерьез советовали мне надеть марлевую маску. Не то чтобы знакомые мои боялись, что я привезу ребенку со сниженным иммунитетом какой-нибудь грипп. Наоборот, они боялись за меня. Они боялись, что девочка заразит меня лейкозом.
— Бросьте вы,— говорил я.— Рак не заразен.
— Ну да, не заразен! — знакомые иронически качали головами, и им не было стыдно.— Вон Раиса Максимовна помогала детям с лейкозом, и вот что вышло.
Приблизительно в это же время в онкологическом центре на Каширке открылась школа. Ее было трудно открыть, московский департамент образования поначалу отвечал отказом, не понимая, зачем умирающим детям школа. А дети, больные раком, и их родители воспринимали приглашение посещать занятия как символ надежды. Один мальчик четырнадцати лет сказал мне:
— Если в школу заставляют ходить, значит, выживу. Иначе зачем меня учить, если не выживу.
Учителя в этой школе поначалу, когда учили детей писать и рисовать, ручку или карандаш у детей из рук брали салфеткой, боялись заразиться, сколько ни говорили им, что рак не заразен, и им не было стыдно.
Я приехал в детскую клиническую больницу. Отделение детской гематологии действительно выглядит грустно. Я видел детей, потерявших в результате лучевой и химиотерапии волосы, неестественно полных и неестественно худых детей, детей, разгуливавших по отделению в респираторах, потому что марлевая маска недостаточно защищает их ослабленный организм от самых простых микробов, которых полно в воздухе.
Я видел ребенка, запертого на несколько месяцев в стерильном боксе. Ему в вену были вставлены катетеры, а трубки капельниц тянулись через стену бокса наружу, чтобы медсестра могла вводить ребенку необходимые препараты, не заходя в бокс. Доктор рассказывала мне о том, как чувствует себя ребенок, которого готовят к трансплантации костного мозга, практически убивая в его организме все живое.
Однако же никто не говорил о смерти. Мы сидели в кабинете врача, и врач рассказывал мне, что детский рак вполне излечим. В 70-е годы с диагнозом "острый лимфобластный лейкоз" выживало 20% детей, сейчас выживают 75%. С диагнозом "нефробластома" (опухоль почки) ни один ребенок 30 лет назад не оставался в живых. Сейчас, если начать лечить ребенка с нефробластомой на второй стадии заболевания, 90% детей выживают. На четвертой стадии нефробластомы, то есть когда появились уже метастазы в легких, выживают 60% детей.
— Именно выживают,— подчеркивал врач.— Не выходят в длительную ремиссию, а выживают, выздоравливают совсем в обывательском смысле слова.
95% детей с лимфогранулематозом — выживают. 70% детей с остогенной саркомой — выживают. Выживают, так что пора перестать, услышав слово "рак", думать о смерти. Надо думать о деньгах.
Нечеловеческие деньги
 |
| Фото: ИЛЬЯ ПИТАЛЕВ, "Ъ" |
| По мнению Григория Цейтлина, в российской системе здравоохранения отсутствует важное звено — реабилитация, которая позволила бы детям, перенесшим рак, вернуться к нормальной жизни |
Этой девочке купили необходимые препараты. Еще нескольким детям тоже купили необходимые препараты за компанию, потому что денег оказалось втрое больше, чем нужно. Таможенная служба не преминула, впрочем, взять с ввозимых из-за границы препаратов пошлину. А я понял, что никто из медицинских чиновников не думает, кажется, где берут родители деньги на лечение своих детей с диагнозом "рак".
Потом я стал писать о больных раком детях довольно часто. Разговоры с их родителями были неутешительны.
Выяснилось, что 90% матерей, у которых ребенок заболел раком, теряют работу. Ни одно предприятие, включая государственные, не терпит, чтобы сотрудник год или полтора не появлялся на работе и получал при этом зарплату.
Большинство семей, где ребенок заболел раком, распадаются, и не существует социальных служб, которые помогали бы отцам и матерям детей с диагнозом "рак" оставаться вместе.
Родители, приехавшие с больным ребенком на обследование или лечение в Москву, если им и удается ненадолго покинуть ребенка, нуждающегося в уходе, не имеют никакого общежития или гостиницы. Ночуют на вокзалах, как бездомные.
В Российской детской клинической больнице (РДКБ), например, нет собственного отделения радиологии. Почти все дети, больные раком, нуждаются в лучевой терапии. Врачи РДКБ посылают своих пациентов на облучение в институт рентгенорадиологии, а там лучевая терапия платная.
Если ребенку нужно переливание крови, то родители, как правило, сами находят донора, и цена одного переливания — 1000 рублей.
Как правило, родители сами покупают ребенку дорогие антибиотики, стоящие никак не меньше 1000 рублей в месяц.
До сих пор речь шла о каких-то укладывающихся в голове суммах денег. Дальше пойдет о неукладывающихся. Лечение рака сопровождается обычно резким снижением иммунитета и, стало быть, грибковыми заболеваниями. В случае грибковой пневмонии, например, одна ампула необходимого препарата стоит $300, и нужно десять ампул на курс.
Так или иначе, если лечение идет успешно, оно обходится родителям ребенка в несколько десятков тысяч долларов. Если лечение идет трудно — в несколько сотен тысяч.
Я ездил в город Липецк писать про мальчика, у которого была саркома сердца. Этому мальчику сделали сначала неудачную операцию в России, потом удачную операцию в Германии. Ему пересадили сердце.
Его отец, молодой человек лет тридцати, работает в Липецке в налоговой инспекции. Мы сидели с ним в кафе за пивом, и он показывал мне счета, стопки счетов на операции и лекарства, которые, даже если не принимать во внимание необходимость что-то есть, пока ребенок лежит в больнице, переваливали за $130 тыс. Я искренне не понимал, как этому парню удалось собрать все эти деньги, повезти сына в Германию, организовать лечение, а он говорил:
— Ну это же мой ребенок. Ты разве не сделал бы все на свете для своего ребенка?
Схема действий все та же: ходить по банкам, крупным компаниям и государственным чиновникам и просить, просить, просить. Через год в Москве заведующий отделением реабилитации детей с онкологическими заболеваниями Григорий Цейтлин скажет мне, что в последнее время все чаще с детьми в онкологические больницы приезжают не матери, а отцы. Потому, видимо, что отцы лучше матерей умеют искать деньги, и поиск денег для лечения детского рака важнее, чем материнский уход, всякая там нежность и забота.
Травмированные дети
Этот мальчик из Липецка показывал мне свои рисунки. Он рисует рыцарей, викингов и прочих мультяшных персонажей, но рисует их обязательно на бумаге в клеточку и строго по клеточкам.
— Понимаете, Валерий,— говорит мне доктор Цейтлин,— эти дети перенесли длительное агрессивное лечение. Фактически они перенесли насилие. Этот мальчик, о котором вы рассказываете, рисует по клеточкам, потому что боится рисовать без клеточек. Он боится что-то делать самостоятельно, без подсказки. Я вам покажу еще рисунки. Вот, например, была у нас тоже девочка, перенесшая рак.
Доктор Цейтлин показывает мне рисунок. Лист делится на две части. В левой половине листа нарисована пустая березовая аллея и скамейка под деревом. Правая половина листа замазана черной краской, и посреди черного поля — девочка.
— Видите,— говорит доктор,— это она нарисовала свой автопортрет. Она нарисовала мир и себя, отделенную от мира драматическими переживаниями болезни и лечения.
Когда вылеченный от рака ребенок покидает онкологическое отделение, не надо думать, будто он может просто вернуться домой и просто пойти в школу. Болезнь и лечение сопровождаются осложнениями на сердце, центральную нервную систему, почки, печень, и нужно еще много времени, чтобы организм ребенка пришел в норму. Много времени и денег, которых к концу лечения, как правило, нет уже у родителей больного ребенка, а есть только неоплатные долги. И проблема заключается еще и в том, что детские лагеря, санатории и дома отдыха не принимают или почти не принимают детей, стоящих на учете у онколога.
Когда вылеченные от рака дети покидают онкологические отделения, они, как правило, не имеют волос и бывают очень полными. Они отказываются идти в школу, потому что справедливо боятся, что сверстники станут смеяться над ними. Впрочем, и школы берут их неохотно. И родители других детей, всерьез опасаясь, что рак заразен, устраивают скандалы директору. И если даже их берут в школу, то они безнадежно отстали от школьной программы. Они несколько месяцев провели в боксе. Они год или полтора пролежали в кровати и в лучшем случае, когда хватало сил, смотрели телевизор или читали книжку. Их родители последние годы только и думали о выживании ребенка, так что теперь, когда ребенок выжил, ничего не хотят от ребенка требовать. Родители говорят: "Не надо, чтоб он учился, не надо его мучить, жив — и слава богу".
— Реабилитировать нужно и детей, и родителей,— говорит доктор Цейтлин.
Мы ходим с ним по отделению реабилитации, и доктор показывает мне кабинет ткачества, например, и кабинет керамики. Он говорит:
— У них заниженная самооценка. Почти все дети, когда говоришь им, что надо идти на урок керамики или на урок ткачества, отказываются идти. Они боятся, что у них ничего не получится, даже сплести простой поясок из цветных ниток. И очень важно, когда им удается сплести поясок.
Доктор Цейтлин показывает мне бассейн. Он говорит, что дело не столько в том, что детям полезно для здоровья плавать, сколько в том, что бассейн помогает преодолевать страхи. Ребенок, подвергавшийся в течение многих месяцев агрессивному лечению, начинает бояться всего на свете: воды, темноты, высоты, одиночества, людей. Вода в бассейне теплая и безопасная, и ребенок понемногу привыкает ее не бояться.
Доктор Цейтлин рассказывает, что все дети, приезжающие в отделение реабилитации, плачут, потому что разучились общаться со сверстниками, и многие по этой же причине воруют. Доктор говорит, что истерики и воровство не расцениваются в отделении реабилитации как плохое поведение. Это дети, перенесшие насилие. У их истерик и клептомании есть причины, с которыми должны работать психологи. Из слов доктора Цейтлина следует, что ребенок, перенесший рак, психологически относится к группе риска. Ему легче стать вором, этому ребенку, или искать покоя и безопасности в употреблении наркотиков.
Доктор Цейтлин говорит, что российская система здравоохранения не рассчитана на то, что дети, больные раком, выживут. В российской системе здравоохранения отсутствует целое важное звено — реабилитация, которая позволила бы детям, перенесшим рак, вернуться к нормальной жизни.
Он говорит, что через его отделение проходит около 270 детей в год, что, считая расходы на свет и зарплаты учителей и психологов, реабилитация одного ребенка обходится государству долларов в двести. Но он говорит также, что это отделение реабилитации в усадьбе Липки в пяти километрах от МКАД — единственное в стране и надо бы еще 15 подобных отделений.
Мы гуляем по спальням и классам. Это старинная усадьба, работавшая в советское время цековской дачей. Потолки высотой метров пять, огромные хрустальные люстры. Медь потемнела от времени, и некоторые хрусталики потерялись. Мы гуляем по парку. Здесь 40 гектаров парка. Как говорит доктор Цейтлин, очень важно, чтобы отделение реабилитации не было похоже на больницу, потому что дети ни за что не хотят возвращаться в больницу, раз уж им сказали, что они здоровы.
40 гектаров парка, пруд и старинная усадьба в пяти километрах от МКАД. И ни одного ребенка. Единственное в стране отделение реабилитации детей, перенесших онкологические заболевания, закрыто.
Говорят, на ремонт.