После первой операции на сердце Настя Светикова научилась ходить. Ей было тогда два года. После второй операции на сердце — научилась разговаривать. Просто в мозг стало поступать достаточно кислорода. Ей было три. Сейчас ей шесть, давление в аорте втрое превышает норму и продолжает расти. Если не сделать третью операцию на сердце, Настина аорта лопнет. Вы представляете себе, как выглядит разрыв аорты?
Настя говорит игрушечному белому медведю:— Медведь, не прыгай, тебе прыгать нельзя.
Это маленькая квартира на "Бабушкинской". Настя с мамой сидят на диване, игрушечный медведь прыгает у Насти на коленях, а я сижу возле Насти на полу и спрашиваю девочку:
— Почему медведю нельзя прыгать?— Потому что он болеет.
— Чем он болеет?
— Он что-то поел.
— Ему совсем нельзя прыгать?
— Можно три раза. Или если очень хочется прыгать, то можно десять раз.
Ирина, мама Насти Светиковой, говорит, что девочка просто транслирует белому игрушечному медведю те запреты, которые получает сама. Это Насте нельзя прыгать, а не медведю, просто все Настины игрушки воздерживаются от прыжков и беготни из солидарности с Настей. Если Настя прыгнет три раза, не будет ничего. Если прыгнет десять раз, просто десять раз подпрыгнет на месте, то у нее начнется тахикардия, как у здорового человека начинается, если пробежать милю. Больше десяти раз Настя прыгать не пробовала.
Ирина говорит, что шесть лет назад в родильном доме она не знала, какого цвета должны быть новорожденные дети. Ей показали дочь, а она просто испытывала радость и облегчение и не замечала, что кожа у девочки синеватого оттенка.
Через несколько часов в палату пришла акушерка и сказала:— Что-то у вас девочка синюшная. Ну, ничего, в понедельник педиатр посмотрит.
Была суббота. Девочку принесли кормить, но она не взяла грудь, а тихо лежала у Ирины на руках. И теперь Ирина видела, что у всех в палате дети розового цвета, а ее девочка — синего.
В понедельник пришел педиатр, посмотрел девочку и немедленно отправил в 67-ю больницу. Ирина просила, чтобы и ее тоже перевели в 67-ю больницу к дочери, но врачи сказали, что так нельзя. Ирина говорит, что не хотела понимать, что происходит, и не понимала. Муж забрал ее из роддома одну. Они поехали в 67-ю больницу, Ирина думала, что ее положат вместе с дочерью в больницу, но вместо этого Настю просто выписали. Ирина показывает мне фотографии этих дней. Счастливая семья. Мама, папа и девочка. Только девочка синяя, а мама и папа не понимают, что происходит.
Они возили девочку на обследования в Бакулевский центр. Они думали, что сейчас девочку обследуют, в крайнем случае сделают операцию, и жизнь наладится. Они не понимали, что происходит, пока профессор из Бакулевки не сказал вот какую фразу. Ирина собирается с духом прежде, чем повторить:
— Я ничем не могу вам помочь. Вам никто, нигде, ничем не может помочь. Никто, никогда, нигде...
Если переводить медицинские термины в простые человеческие слова, то надо сказать так: у Насти Светиковой нашли пять пороков сердца. Такие дети, как Настя, не доживают до четырех лет.
Ирина совсем не похожа на человека, который может как-то там бороться, сражаться, не сдаваться, но она нашла клинику в Берлине, она нашла деньги на первую операцию, она повезла девочку в Берлин и говорит, что четыре часа бродила по улицам Берлина, пока Насте делали операцию. Она не помнит улиц, помнит только, что улицы были очень чистые, а в реанимацию можно было приносить детям игрушки. Через четыре часа Ирина пришла в реанимацию с плюшевой пятнистой собачкой. Настя лежала без сознания. Ирина вложила ей в руку собачку.
Еще через год Ирина опять нашла денег и опять поехала с Настей в Берлин. На этот раз она несла Настю до самой операционной. На пороге девочку взяла у Ирины медсестра. Настя ничего не сказала, потому что к трем годам не умела разговаривать от нехватки кислорода в мозгу, просто заплакала. Ирина не плакала. Она еще восемь часов бродила по берлинским улицам — и опять не запомнила улиц. Зато запомнила, что операция называлась "фонтан" и суть ее была в том, чтоб отделить в Настином сердце красную кровь от синей. А через несколько дней Настя научилась говорить. Она говорит:
— Медведь, не прыгай, тебе прыгать нельзя.Еще после этой операции Настя стала расти. Вся, кроме аорты. Аорта у Насти Светиковой остается такой же, какие бывают аорты у младенцев. Давление втрое превышает норму и продолжает расти вместе с девочкой. Тот американский фонд, который давал Насте денег на две предыдущие операции, на этот раз отказал. Фонд мотивировал отказ тем, что есть дети, которые без операции умрут быстрее, чем Настя.