Невыносимая хрупкость бытия

Мия Козырева живет в Москве. Почти с рождения ей приходится бороться с несовершенным остеогенезом, болезнью хрупких костей. Сделано очень много: девочка, которая без лечения была бы обречена на инвалидное кресло, уже может самостоятельно ходить. Но лечение «хрустальных» детей — долгая история. Сейчас у Мии все больше искривляется правая голень. Рано или поздно кость переломится. Нужна операция по установке специального раздвижного штифта, который даст кости опору и будет вместе с ней «расти».

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Мия — девочка незапланированная, но желанная. Когда мама Ирина забеременела, ее сыну Ване было 12.

— Мне было под 40, а Ванин отец давно умер — сердце. Но я всю жизнь мечтала о девочке,— признается Ирина.— И когда так получилось с беременностью, я подумала: это знак. Ваня хороший, но у него скоро начнется своя жизнь, девушки, потом женится — и все, я не нужна. А дочка — другое дело. Я заранее выбрала ей имя. Излазила весь интернет, очень понравилось Мия. Тем более по-итальянски это значит «моя».

Беременность проходила без осложнений, и вдруг на седьмом месяце очередное УЗИ показало, что с девочкой что-то не так. Причем сильно не так. Для Ирины начался ад. Ей назначали все новые УЗИ, и каждый раз открывались все новые пороки развития. Сначала подозревали карликовость. «Нет, карлик — это было бы для вас шикарно. Тут все серьезнее»,— сказали после одного из исследований. Огромная голова. Крошечная грудная клетка. Кривые ручки. А правой ноги, кажется, вообще нет. «Ничего, она все равно едва ли выживет,— по-своему успокаивали врачи.— Родите и сразу откажетесь».

— Мама тоже уговаривала отказаться,— рассказывает Ирина.— Один раз отплачешься, и все. Надо Ваньку на ноги поднимать, со всем сразу не справишься. Но я думала, если откажусь, не смогу жить, с ума сойду.

В роддоме было странно. После родов все врачи куда-то убежали. Потом пришла заведующая: «Вы знаете, у нас есть батюшка. Можем к вам пригласить… Ну если нужно».

— Я спрашиваю: она что, умерла? — вспоминает Ирина.— Оказывается, нет, в реанимации. К чему был разговор про батюшку, до сих пор не понимаю.

Ирине задали вопрос, хочет ли она посмотреть на ребенка,— думали, что женщина собиралась отказываться.

— Подошла, там кувезик, Миечка лежит под одеялом с мишками. Говорят: можете поднять одеяло, посмотреть. И потрогать можно. Смотрю — обыкновенный ребеночек. Голова, ручки, ножки — все на месте. Искривление только на УЗИ видно. Что делать? — продолжает Ирина.

Врач говорила: «С головой все в порядке, а насчет костей — это не ко мне». «Насчет костей» — это про слегка укороченные ручки и ножки. Никто не мог объяснить, в чем причина.

Прошел месяц. Ирина все время ездила в больницу. Привозила соски, памперсы, брала дочку на руки, оставалась до тех пор, когда посетителей уже начинали выгонять… В общем, не стала ждать, пока врачи разберутся, забрала Мию домой.

Диагноз «несовершенный остеогенез» поставили только в полгода, после того как Мию наконец догадались отправить на генетический анализ в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. И это, на минуточку, Москва. Диагноз поставили, а лечить не взяли — «слишком маленькая». Посоветовали обратиться к Наталии Беловой в клинику GMS. Там на консилиуме Ирине объяснили, что у девочки тяжелый вариант несовершенного остеогенеза, с внутриутробными переломами, но правильное лечение поставит ее на ноги.

— Я похвасталась: после рождения у нее переломов не было,— рассказывает Ирина.— А Белова мне: не было, значит, будут. Так и оказалось — с тех пор было четыре перелома.

Основа лечения — препарат памидронат, укрепляющий кости. За первый курс Ирина заплатила сама, за следующие 12 — читатели Русфонда. В прошлом году Мие установили штифты в бедренные кости, и она смогла самостоятельно ходить.

Жизнь налаживается, в семье все хорошо.

— Сын поначалу ревновал. А теперь спрашиваю его: «Вань, ну как ревность?» А он: «Ты что, какая ревность»,— вспоминает Ирина.— А Мия в магазине, когда покупаем киндер или сок, всегда говорит: «Два, для меня и для любимого братика». Я живу с мамой и с сестрой, все ее любят, это счастье.

Но расслабляться рано. Из-за внутриутробного перелома у Мии искривилась правая ножка. Чтобы голень не сломалась, нужен еще один штифт. А также новый курс памидроната — чтобы в послеоперационный период кости не потеряли прочность. Мие снова необходима помощь — нужно довершить начатое.

Алексей Каменский, Москва