«Когда очень тяжело самим, мы вспоминаем, что есть люди, которым еще тяжелее»

Фонд помощи детям и молодым взрослым, больным раком, «Подари жизнь», а также ряд других некоммерческих организаций в конце октября обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой не распространять на благотворительную помощь действие закона об иностранных агентах. Достаточно одного рубля, поступившего на счет организации из «иностранных источников», объясняют в фонде, чтобы ее признали выполняющей функции иноагента. «Подари жизнь», который сегодня является одной из ведущих благотворительных организаций, начал работу 15 лет назад. Корреспондент “Ъ” Наталья Костарнова поговорила с соучредителем фонда Чулпан Хаматовой и директором Екатериной Шерговой о том, как изменились благотворительность и лечение детской онкологии в России за это время, почему ни одно государство не может обойтись без помощи благотворительных фондов, а желание врачей бороться за своих пациентов — важнее административного ресурса.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

26 ноября фонду «Подари жизнь» исполняется 15 лет. Его основали актрисы Чулпан Хаматова и Дина Корзун. За это время более 73 тыс. детей с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями получили помощь жертвователей, доноров и волонтеров фонда. Сегодня на попечении организации единовременно находится около тысячи детей и молодых взрослых из пяти расположенных в Москве и Подмосковье клиник, а также пациенты из 40 с лишним региональных больниц. Фонд помогает нуждающимся получить современное лечение, не зарегистрированные в РФ препараты, оплачивает доноров из зарубежных регистров, обучение врачей и развивает безвозмездное донорство крови.

«Детский рак перестал быть табуированной темой»

— Почему вы подписали это письмо президенту о фондах-иноагентах?

Чулпан Хаматова: Из соображений логического порядка. Благотворительная помощь на то и благотворительная, что ты не можешь раздавать указания, кто имеет право помогать, а кто нет. Помогать должны все желающие.

— Может ли сам фонд «Подари жизнь» стать НКО-иноагентом?

Ч. Х.: С самого начала, как только был принят этот закон, мы проделали большую работу, чтобы хотя бы вытащить фонды, которые помогают по медицинским показаниям. Нам это более или менее удалось, но именно более или менее, потому что внятного кодекса не случилось. Поэтому все попадают под такую опасность, будь то фонды или частные лица.

— А у фонда есть иностранные жертвователи?

Екатерина Шергова: Конечно. Даже любой наш соотечественник, который эмигрировал в другую страну и жертвует деньги в наш фонд,— это и есть иностранный жертвователь.

А для того, чтобы считать организацию «выполняющей функции иностранного агента», кроме минимальной публичной общественной активности достаточно даже одного рубля, поступившего на счет организации из «иностранных источников».

У НКО нет технических возможностей узнать, каким образом были заработаны пожертвованные деньги, а современные средства приема платежей позволяют любому лицу переводить деньги на счет любой организации. Поэтому любая российская НКО, любой благотворительный фонд, собирающий средства открыто, при подобной трактовке так или иначе получает иностранное финансирование. Это и имеет в виду Чулпан, когда говорит, что условия в законе прописаны таким образом, что попасть под него может практически любой фонд.

— Тем не менее про ваш фонд такое можно подумать в последнюю очередь. На чем строилась репутация «Подари жизнь»?

Ч. Х.: На прозрачности всех наших действий, обратной связи и эффективности. Когда я говорю «эффективность», я имею в виду ответственность перед людьми, которые нам помогают. Гарантия, что мы будем эффективно тратить их деньги, не просто закрывая точечные проблемы, а системно решая задачи, чтобы их вложения могли помочь большему количеству нуждающихся. Невозможно поменять отношение к благотворительности без поступков. Так вот, 15 лет каждый день команда фонда совершала поступки. Сначала, лет пять-семь, их, наверное, никто не замечал. Но теперь в разговорах с жертвователями, чиновниками мы знаем, что предложить, можем показать, как было до нас и как стало с нами.

— Что изменилось за 15 лет?

Ч. Х.: Мы ушли от того, что детский рак неизлечим, что все фонды — мошенники. Частично мы ушли от того, что помогать надо тихо. Сама тема благотворительности, даже слово «рак» в какой-то степени перестали быть табуированным. Наконец, мы ушли от установки «от меня ничего не зависит, моя хата с краю, пусть решает государство» пришли к необходимости взаимной работы общества и благотворительных фондов при условии, что общество будет заинтересовано в проверке этих благотворительных фондов, в их открытости.

Пансионат для детей, региональные койки и современные технологии

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

—Три года назад в Беляево жители подъезда требовали выселить из квартиры ваших подопечных, потому что те могут их заразить раком…

Е. Ш.: Через мусоропровод.

— И через канализацию. Это было квартира, снятая фондом для детей, которые приехали лечиться в Москву. Как часто вы сталкивались с такой реакцией с тех пор?

Е. Ш.: Надо сказать, что 15 лет назад таких историй было очень много, а сейчас ребенок в маске уже действительно не вызывает такого ужаса. Случай в Беляево на этом фоне был один из выдающихся. Думаю, проблема фонда в том, что нам кажется: мы уже всем все объяснили, и нет необходимости по 158-му разу повторять, что рак не вирусное заболевание. Но, как показала история в Беляево,— не всем. То же самое можно сказать про отношение к благотворительному фонду: нам кажется, что мы и наши коллеги по благотворительному сектору уже всем рассказали, как действует благотворительный фонд, как отличить хороший фонд от фонда с непрозрачной репутацией. Но мы заблуждаемся.

Недавно в спортивном клубе новый тренер спросил меня, чем я занимаюсь. Я ответила, что работаю в фонде «Подари жизнь», на что он сказал: «А, это те, которые с ящиком по Патриаршим прудам ходят».

Я даже испугалась, что какие-то мошенники используют наше имя. Но оказалось, что в его понимании в принципе благотворительность — это когда люди ходят с ящиками. Ведь уже и закон специальный приняли, что нельзя ходить с ящиком! А человек живет в таком информационном пространстве. Значит, надо еще и еще объяснять.

Что касается квартиры в Беляево, все закончилось встречей актива подъезда с нами и врачами Центра Рогачева. После многие жители подходили со словами: «Простите, мы не знали». При этом никто не дает гарантии, что такое не случится снова.

— Сегодня фонд снимает более 30 амбулаторных квартир, строится пансионат для больных детей в Измалково. Зачем нужен целый пансионат?

Е. Ш.: Лечение ребенка, больного раком, делится на этапы. В перерывах между курсами химиотерапии ему не нужно находиться в стационаре. В этот период он должен приходить несколько раз в неделю в клинику сдавать анализы. Поэтому с самого начала работы фонда у нас появился квартирный проект — на деньги благотворителей мы снимаем квартиры в Москве, чтобы детям и родителям было куда пойти в перерывах между лечением. Когда был построен Центр имени Димы Рогачева, там предусмотрели небольшой пансионат, но и он не справляется с потоком детей. Этот центр — крупнейшая клиника в Восточной Европе, но у нас такое количество детей с онкологией, что она, как говорит ее гендиректор, заполнена на 150%. Мы изучали опыт других стран. Оказалось, что в лучших западных клиниках разделение лечения и проживания используется как наиболее эффективная модель.

НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева является самым большим в Европе специализированным центром детской гематологии, онкологии и иммунологии. Центр был открыт в Москве 1 июня 2011 года. Решение о создании клиники было принято в 2005 году после встречи Владимира Путина с больным лейкозом Димой Рогачевым.

Например, в знаменитом Госпитале Святого Иуды в Мемфисе (крупнейший в мире научно-клинический центр по лечению онкологических заболеваний у детей.— “Ъ”) всего 70 больничных коек и 200 мест в трех пансионатах, которые находятся в разной степени удаленности от клиники. Дети там проводят минимальное количество времени в стационаре.

Пять лет назад правительство Москвы бесплатно на 49 лет передало нам территорию старинной усадьбы Измалково, в которой до 1990-х располагался детский санаторий. Однако усадьба имеет охранный статус как памятник культурного наследия, и одним из условий передачи земли в безвозмездную аренду фонду стало восстановление исторического вида построек: двухэтажного дома и двух одноэтажных флигелей. Но фонд по своей деятельности не может заниматься восстановлением исторического наследия. В итоге все расходы по реставрации, благоустройству и приспособлению исторической части усадьбы взял на себя Роман Абрамович. А фонд в октябре этого года, опять же при помощи жертвователей, начал строительство корпусов пансионата. В пансионате будет проживать 2200 семей в год, из Измалково до клиник будет ходить специальный шаттл. Только для Центра Рогачева это значит, что они смогут в год принимать на 400 детей больше.

Большинство детей с онкологическими заболеваниями выздоравливает: сейчас этот показатель в России, по мнению экспертов, достигает 80%. Но ни в одной стране мира лечение детского рака не обходится без помощи благотворителей.

— Могут ли дети получить нормальную медицинскую помощь в своем регионе? Не видите ли вы проблемы в том, что им постоянно нужно ездить в Москву?

Е. Ш.: Действительно, какой бы гигантский центр вы ни построили, детей всей страны вы туда не втисните. Потребность огромная. Я сейчас имею в виду самую сложную часть лечения онкогематологии — трансплантацию костного мозга. По последним данным, в ней нуждаются 1200 детей, но из-за отсутствия достаточного количества коек этот вид лечения получает только половина.

При этом некоторые региональные клиники делают такие пересадки только детям своего региона. Например, в Свердловской области в ДГБ № 1 Екатеринбурга отделение оказалось недозагруженным, а пациенты из соседней Челябинской области стояли в очереди на пересадку в Москву или в Питер, хотя могли бы попасть на свободную койку в Екатеринбурге. Наша идея была поддержана на уровне вице-премьера — сначала Ольгой Голодец, потом и сменившей ее Татьяной Голиковой, а кроме того, в самой клинике была команда, которая хотела учиться и делать больше.

Можно как угодно обставить отделение, но, если нет врачей, которые знают, как лечить, это бессмысленно.

Екатеринбургские медики прошли обучение в Центре Рогачева, параллельно фонд модернизировал оборудование и первое время, когда отделение заработало с новыми мощностями, оплачивал пересадки. Со временем эти расходы были учтены в бюджете. Сегодня клиника получает госзадание на проведение трансплантации у детей из соседних регионов и выполняет уже в два раза больше пересадок, чем пять или шесть лет назад.

Мы на этом не остановились и сделали такое же предложение красноярскому Центру материнства и детства. В силу разных причин события развивались медленнее, чем в Екатеринбурге, но в октябре мы уже начали ремонт в отделении. Врачи также прошли обучение. И снова отделение строится не только для красноярских детей, но и для пациентов из соседних регионов.

Благотворительный фонд «Подари жизнь» развивает безвозмездное донорство крови. В среднем каждому ребенку с онкогематологическим заболеванием во время терапии нужно шесть переливаний компонентов крови в месяц. Подопечным фонда на помощь готовы прийти более 7 тыс. безвозмездных доноров крови.

— 15 лет назад трансплантация костного мозга была доступна единицам. Сейчас врачи не только успешно делают неродственные трансплантации, но и умеют проводить очистку трансплантата, чтобы осуществлять больше родственных пересадок. Какую роль в этом сыграл фонд?

Е. Ш.: Многие вещи в онкологии, тем более детской, где лечение очень дорогое (лечение инновационным препаратом для одного ребенка может стоит до 5 млн руб.— “Ъ”) и высокотехнологичное, невозможны без благотворительных денег, и речь не только про нашу страну.

А если говорить про Россию, у нас есть правила, нормативы, размер госфинансирования. Поэтому, например, поиск доноров в международных регистрах, забор у них клеток и доставка костного мозга в Россию никогда не оплачивались государством.

Это до сих пор берут на себя благотворительные фонды. Притом что раньше врачи делали родственные пересадки только при стопроцентном совпадении (всего 15–20% случаев), а российские регистры начали развиваться совсем недавно, и найти там подходящего донора шансов меньше.

Но уже несколько лет существуют технологии, позволяющие проводить так называемую очистку трансплантата, то есть отбор донорских клеток, а значит, пересадки можно делать даже от не полностью совместимых родственных доноров. Это значительно дешевле. Как только стали ясны преимущества новой технологии по очистке, фонд включился в финансирование. Мы покупаем в клиники необходимое оборудование — сложные и дорогостоящие приборы, которые нужны для очистки трансплантата, а также расходные материалы для проведения процедуры. Кроме того, помогаем с финансированием исследований, которые касаются дальнейшего развития технологии. Врачи рассчитывают, что применение новых технологий поможет в борьбе с инфекционными осложнениями и минимизирует риск рецидива после трансплантации.

«Несмотря на все сказки, у нас нет прямой связи с чиновниками»

— Часто можно услышать, что в детской онкологии дела еще ничего, детей лечат нормально, а со взрослыми беда. Вы согласны, что с детской онкологией в России все в порядке?

Е. Ш.: С точки зрения обеспечения клиник оборудованием, во взрослой онкологии дела обстоят куда лучше: взрослые больницы попали в национальный проект «Здравоохранение», а детские клиники — нет. Знакомые врачи рассказывали, как списали ненужный облучатель крови из взрослого онкодиспансера, после того как получили новое оборудование, и отдали его в детскую больницу — там никакого не было. И этот случай не единичный.

Если же мы говорим про качество лечения, про его доступность, то в детской онкологии оно выше, и благотворительных денег здесь значительно больше. Почему-то считается, что взрослые сами могут справиться. Кроме того, ежегодно в стране заболевает четыре с половиной тысячи детей, из них у половины — заболевания крови. А в лечение онкогематологии пришли уже такие технологии, что выживаемость среди этой категории пациентов почти 90%. Чего, конечно, нет во взрослой онкологии, здесь цифры совсем грустные.

Ч. Х.: Но все равно и в детской онкологии, начиная с ранней хорошей диагностики, заканчивая реабилитацией или, если невозможно спасти ребенка, достойным паллиативным уходом,— везде есть пробелы. Пробелы в законодательстве — например, закон «Третий лишний», по которому если на рынок попадает вторая российская компания, то за государственные деньги невозможно купить импортный аналог. Никого не интересует, что российское лекарство может быть не так безопасно, как импортное. Допуск в реанимацию, опять же. Казалось бы, частная история, но это тоже очень важно.

В 2015 году правительство ввело ограничения на государственные закупки лекарственных средств зарубежного производства. Отечественные препараты получили новую преференцию в формате правила «Третий лишний»: при госзакупках заявки иностранных поставщиков лекарств отклоняются, если заявки подадут не менее двух производителей из стран, входящих в ЕАЭС.

В 2019 году был издан приказ, разрешающий посещать детей в реанимации. До этого момента допуск родителей был оставлен на усмотрение главного врача, и чаще всего их в реанимацию не пускали. Однако благотворители утверждают, что «самое важное, за что они боролись», не случилось — круглосуточное пребывание рядом с тяжелобольным пациентом по-прежнему невозможно.

— Еще 15 лет назад врачи могли лечить не все опухоли. Сейчас лечат почти все, но мы то и дело слышим о дефиците то одних, то других противоопухолевых препаратов. Последнее заметное обращение на эту тему к Минздраву 30 фондов сделали год назад. Почему такие проблемы снова и снова возникают и как вы с ними справляетесь?

Е. Ш.: Причины, по которым препараты пропадут с рынка, бывают разные. Некоторые такие проблемы решаются в ручном режиме. Например, полтора года назад потерял регистрацию препарат онкоспар. Какое-то время мы его закупали как незарегистрированный, но, поскольку это препарат первой линии известного протокола «Москва—Берлин», совместного детища немецких и российских врачей, было решение на государственном уровне его вернуть. Он до сих пор не получил регистрацию в России, это просто очень долгий процесс. Но уже на протяжении полутора лет по специальному распоряжению правительства онкоспар закупает и распределяет по клиникам Московский эндокринный завод.

Появилась еще одна проблема: с российского рынка уходят производители, потому что в какой-то момент им стало просто невыгодно — установленная стоимость не покрывала расходов на производство. Такая ситуация возникла, к примеру, с винкристином. Израильский ушел с рынка, а российский уступает по качеству. В таких случаях фонды добиваются перерегистрации цены.

Сегодня остро стоит другая проблема — с иммуноглобулинами. Импортных нет, а российские не всем подходят. И вот, когда лекарства нет совсем, никакие деньги не помогут. По нашему опыту, если такие вопросы невозможно решить самостоятельно с помощью денег в течение полугода и года, дальше остается только писать челобитную. Может быть, обратят на это внимание.

— То есть нужен административный ресурс. Есть ли он у вашего фонда?

Ч. Х.: У нас есть GR, как и у других фондов, который занимается связями с чиновниками и людьми, которые принимают законы. Прямой возможности, несмотря на все сказки, которые рассказываются, у нас нет. Но долгая, кропотливая аналитическая работа, какие есть проблемы в сфере детской онкологии, что нужно для их решения, на что это может повлиять, приносит свои результаты. Нас часто слышат и принимают во внимание.

Е. Ш.: Но, если нет собственной уверенной позиции у врачей, у руководителей клиник, мы сами редко когда можем что-то изменить. В случае с онкоспаром все закончилось хорошо, потому что ведущие онкологи и гематологи нашей страны не просто писали письма в Минздрав, Минпромторг, они дошли до премьер-министра. Часто в работе я сталкиваюсь с тем, что врач, заведующий отделением, главный врач больницы боится написать даже заявку о помощи в фонд. За 15 лет кое-где проблем стало меньше, а где-то ситуация, наоборот, только ухудшилась — потому что неудобно обращаться, потому что может попасть сверху. Хочется в таком случае спросить: «Ну а если у тебя дети начнут умирать?»

Центр Рогачева имеет массу достоинств, но еще он прекрасен тем, что там работают врачи, которые за каждого своего пациента бьются до конца. Если нужно лекарство и его нет нигде, врачи вместе с мамами могут выйти на улицу с плакатами. Если бы не было их веры, их увлеченности и желания спасти своих пациентов, возможно, и фонда «Подари жизнь» бы не было.

— Фонд на постоянной основе помогает пяти клиникам, расположенным в Москве и Московской области. Среди них и федеральный Центр Димы Рогачева. Вы предлагаете родителям получить помощь в оплате (по назначению врачей) лекарств, расходных материалов, диагностических исследований, некоторых видов платного лечения при невозможности получить его бесплатно. Почему даже расходные материалы не может полностью купить государство?

Е. Ш.: К тому, чтобы купить незарегистрированный препарат, я отношусь спокойно. Расходные материалы — это, конечно, неправильно. Давайте я мягко скажу: очень часто мы оказываемся в ситуации, когда то, что клиника получила по 44-му федеральному закону о закупках, не соответствует ожиданиям врачей. Это, к сожалению, наша реальность. Поэтому благотворительные фонды к этому относятся с пониманием.

— В чем, как вам кажется, за эти 15 лет вы еще заменяли государство, выполняли его функции?

Е. Ш.: Фонд подстраховывает, когда государственная поставка еще не началась, а лекарство закончилось. Могут быть самые разные причины, почему не сошлись эти сроки... Да что мы с вами ходим вокруг да около: у нас медицина недофинансирована абсолютно. Фонд с удовольствием вкладывался бы в науку, в будущее, в стажировки, в повышение квалификации. Но на сегодняшний день государственные клиники в России не получают такое финансирование, какое им нужно для того, чтобы лечить детей. Поэтому есть благотворительные фонды.

В Москве — мы и еще несколько крупных коллег. В регионах фонды поменьше, но там и проблемы поменьше. Хорошо, что мы есть. Мы — это такая скорая помощь.

Ч. Х.: При это мы стараемся не замещать государство. Даже в тех случаях, когда ребенку нужно экстренно помочь, мы пытаемся благодаря службам юридической поддержки все-таки выбить из государства то, что оно обязано сделать. Так, например, мы закупаем лекарство на ближайший курс лечения, а дальше наши юристы помогают маме писать запросы в местный орган здравоохранения, если лекарство положено бесплатно.

Но есть препараты, на которые не хватает государственного финансирования: это или не зарегистрированные в России лекарства, или новейшие инновационные противоопухолевые препараты, которые стоят очень дорого и государственного финансирования просто не хватает.

«В пандемию наш фонд не оказался брошенным»

— Как пандемия повлияла на помощь онкобольным детям? Удалось ли не остановить ее?

Ч. Х.: В целом повлияла, конечно, грустно, потому что больницы закрылись, дети лишены общения с волонтерами. Но, как ни странно, наш фонд не оказался брошенным. Это удивительное качество русских людей: когда становится очень тяжело нам самим, мы вспоминаем, что есть люди, которым сейчас еще тяжелее. Именно поэтому благодаря поддержке мы продолжали работать, и у нас никакой катастрофы не случилось. Я очень благодарна всем людям и бизнесу, которые не отписались от нас и продолжают помогать.

35% пожертвований в благотворительный фонд «Подари жизнь» осуществляется компаниями, а также частными лицами, которые жертвуют очень крупные суммы, остальные 65% перечисляют частные лица: по 100–500–1000 рублей, именно из таких сумм складываются миллионы, благодаря которым врачи могут лечить детей.

— А случается так, что жертвуют не фонду, а потому что в фонде есть Чулпан Хаматова и она об этом просит? То есть как на фонд влияет ваша известность?

Ч. Х.: Наверное, в какой-то степени влияет. Но без фонда, без команды людей, профессиональных и отзывчивых, моя репутация ничего не значит. Если бы я пришла и попросила деньги, а они не были бы эффективно потрачены фондом для решения проблем детей, моей известности хватило бы на один раз, ну на три раза, а дальше люди, жертвователи, задумались бы. То есть мое участие только в том, что я могу позвонить в дверной звонок, человек, который смотрит в глазок, меня узнает и откроет дверь. Дальше вместо меня входит команда фонда «Подари жизнь». Я человек, который стоит в данном случае в лучах софитов, но я всего лишь один из винтиков нашей машины по помощи детям.

— Собирать пожертвования с годами становится проще?

Е. Ш.: В первую очередь проще технологически. Я помню 2007 год, первый полный календарный год существования фонда, когда мы страшно радовались, что наконец нам удалось договориться со Сбербанком и получать заполненные квитанции, куда не надо вписывать реквизиты. Это было такое достижение! Люди 20–25 лет, наверное, не поймут ни слова из того, что я сказала. Потом были короткие смс-пожертвования, и в какой-то момент они составляли четверть нашего бюджета. Сейчас в мобильном приложении «Подари жизнь» есть кнопка, нажал — и перевел, даже вводить ничего не надо. А самое простое — это подписаться на автоматическое ежемесячное пожертвование, как на какой-нибудь сервис с сериалами.

— А люди меняются?

Е. Ш.: Люди тоже изменились в лучшую сторону. И я искренне надеюсь, что в массе своей люди знают про наш фонд, про то, чем мы занимаемся, они нам доверяют, многие подписаны на автоматические платежи, что для любого благотворительного фонда важно — учитывая стоимость лечения наших подопечных, это действительно должна быть регулярная благотворительность. Конечно, остались и те, кто этого не знает, как жители подъезда в Беляево или мой тренер из фитнес-клуба. Но надо разговаривать с ними, надо объяснять.

— Что вы планируете к 15-летию? Какие у вас главные задачи на будущее?

Ч. Х.: Возможно, вы удивитесь, но наша главная задача — прекратить свою работу. Мы хотим, чтобы все механизмы помощи детям, больным раком, четко и слажено работали, чтобы каждый ребенок получал всю необходимую медицинскую помощь в срок, независимо от того, живет он в далеком селе на 10 домов или в городе-миллионнике. Но к сожалению, это только мечты. В реальности у нас очень много работы и с каждым годом ее становится только больше, как и ответственности. Но сегодня мы готовы ко всем сложностям и испытаниям, мы не просто группа врачей и неравнодушных энтузиастов, которыми были 15 лет назад. Сегодня мы один из самых больших фондов в России, в котором работают только профессиональные люди сферы.

Свое 15-летие мы будем отмечать благотворительным концертом «Не смотри назад», прямая трансляция которого будет доступна всем желающим в ОККО, и во время нее можно будет помочь фонду. Это очень важный для нас концерт. Это самое значительное и яркое наше высказывание за 15 лет. Это манифест о силе и вере тысяч людей, помогающих фонду: врачей, благотворителей, доноров, волонтеров. Порой в своей работе мы буквально сдвигаем горы. И мы ни за что не остановимся. Заручившись поддержкой старых друзей, мы хотим рассказать молодым людям, что благотворительность — это не про жертву, не про отчаяние и боль. В концерте примут участие наши давние друзья и новые артисты, которым не безразлична судьба наших подопечных.