Девочка из радужного города

У Нармин Гасановой из города с красочным названием Радужный, что в Ханты-Мансийском автономном округе, редкое генетическое заболевание кроветворной системы. Ее костный мозг вырабатывает слишком мало гемоглобина, поэтому девочке постоянно приходится переливать кровь. Нармин может спасти только пересадка костного мозга, но ни родители, ни сестра в качестве донора не подошли. Для нее есть подходящие доноры за рубежом, вот только государство не оплачивает подбор, активацию донора и доставку костного мозга в клинику, где будет проходить трансплантация. Поэтому Нармин очень нужна наша помощь.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Жители Радужного считают, что в их городе самые красивые рассветы и закаты. Есть местная легенда о том, как нефтяники, впервые прилетевшие в урочище Ягельное, среди неприветливых лесов и болот увидели необычайной красоты радугу. На этом месте потом и построили город. Может быть, поэтому Нармин так любит рисовать, раскрашивать, сочетать яркие цвета. А может быть, потому, что в больнице это самое простое и доступное развлечение. В последние пять лет девочка там находится регулярно: ей необходимы переливания крови. Сначала эту процедуру делали раз в месяц, сейчас — каждые две недели.

— Дочка звонит мне и рассказывает: «Папа, у меня новый катетер! Раньше ставили в руку, а теперь под ключицу. Смотри какой!» Девочки должны нарядами хвастаться, бантиками всякими, но у нас пока вот так получается,— говорит Вилаят, папа Нармин.

Имя Нармин означает «нежная», «хрупкая».

— Мы специально не выбирали, просто нам с женой понравилось красивое имя. Но по характеру дочка именно такая — тихая, немного застенчивая, очень ласковая. Любит старшую сестру. Девочки часто секретничают, а потом Нармин просит: «Папа, Эльвира очень хочет часы. Давай ей подарим, сделаем сюрприз!» Себе ничего не просит, а вот сестру, маму любит порадовать,— рассказывает Вилаят.

Когда Нармин было три года, перед поступлением в детский сад она проходила всех врачей, сдавала анализы. Оказалось, у девочки очень низкий уровень гемоглобина. Ее направили в больницу на обследование и в результате обнаружили редкое врожденное заболевание кроветворной системы — бета-талассемию. Костный мозг Нармин вырабатывает слишком мало гемоглобина, необходимого для доставки кислорода в органы и ткани.

С тех пор каждый месяц девочке делали переливание крови. Но в последнее время поддерживать нужный уровень гемоглобина становится сложнее, поэтому переливания приходится делать вдвое чаще.

А самое главное, что эта процедура не может вылечить Нармин. Ей необходима пересадка костного мозга. К такому выводу пришли врачи из московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, куда родители привезли девочку на обследование. К сожалению, ни мама, ни папа, ни старшая сестра не подошли ей в качестве доноров. Не нашлось подходящего донора и в отечественных регистрах. Но, к счастью, потенциальные неродственные доноры есть за рубежом. Саму процедуру Нармин готовы провести в Областной детской клинической больнице в Екатеринбурге, а пока девочку каждый месяц возят в НМИЦ имени Рогачева, где ее готовят к трансплантации.

— Мы с дочкой говорим о ее болезни, а как иначе? Главное тут — ее поддержать,— рассказывает Вилаят.— Я ей показываю фото детей в интернете и говорю: «Вот смотри, у них была такая же болезнь, а потом операция, а теперь они здоровы. Гуляют, играют на площадке, ходят в школу. И ты так будешь!» О проблемах мы не говорим. Зачем? Надо в лучшее верить!

И Нармин верит. Папа для нее — лучший друг, самый верный защитник и большой авторитет.

Но проблема все-таки есть, и очень серьезная. Трансплантацию костного мозга Нармин проведут за государственный счет, а вот подбор и активацию неродственного донора, а также доставку трансплантата в клинику государство не оплачивает. Все это стоит более 2 млн руб. — для семьи Гасановых деньги не то что заоблачные, а просто космические. Такую сумму им взять неоткуда.

Давайте поможем Нармин вылечиться и вернуться домой! Она очень скучает по сестре и подружкам, которые остались в Радужном. Говорит, что Москва большая и красивая, но в родном городе все равно лучше. И рисует невысокие дома с яркими крышами, и голубое небо, и радугу над ними.

Оксана Пашина, Ханты-Мансийский АО