В Екатеринбурге ребенку со СМА поставили укол, на который собрали более 150 млн рублей пожертвований
Трехлетнему Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией (СМА) поставили укол «Золгенсма» стоимостью более 150 млн руб. Препарат доставили в Областную детскую клиническую больницу в Екатеринбурге накануне днем. Его привезли в город самолетом из США. Средства на препарат собирали больше года. В сборе участвовали тысячи людей. Они помогли семье собрать почти 45 млн руб. Оставшиеся 105 млн руб. перевел глава Русской медной компании Игорь Алтушкин. «Это был шок, я проплакала несколько суток — такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!», — рассказала мама Саши Юлия Лабутина. После введения препарата ребенку предстоит пройти курс гормонотерапии, пока состояние не стабилизируется. Только после этого можно будет приступить к восстановительной терапии и ЛФК.
Спинальная мышечная атрофия — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Единственный препарат, который лечит поломанный ген, – «Золгенсма» стоит более 150 млн руб. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние. «Золгенсма» можно ставить либо до двух лет, либо до 21 кг веса.
По словам заместителя губернатора Свердловской области Павла Крекова, в регионе живет около 300 детей со СМА. Помощь в их лечении также оказывает фонд «Круг добра», созданный президентом Владимиром Путиным.