Несколько пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет перед Министерством здравоохранения России, сообщает «Новая газета». Они обращали внимание на то, что взрослые люди, страдающие этим заболеванием, не имеют доступа к необходимым лекарствам.
Как рассказала пришедшая на пикет директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, в России зарегистрировано два препарата для людей со СМА, их нужно принимать всю жизнь. По ее словам, ситуация с обеспечением этими препаратами детей «сдвинулась с мертвой точки». «Для взрослых законной возможности получить лекарство не существует, точнее, она существует, но не работает»,— добавила госпожа Мониава.
Через 20 минут после начала пикета к собравшимся вышли представители Минздрава. Они задали вопросы о сути претензий, спросили, почему пациентам не дают препараты и есть ли у них с собой все необходимые документы и распечатанная петиция. После этого разговор продолжился в общественной приемной министерства.
По данным «Новой газеты», всех участников пикета попросили написать заявления на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить им лекарство. Ответ должен прийти в течение недели.
В мае “Ъ” сообщал, что как минимум 22 российских пациента со СМА могли остаться без препарата рисдиплам после того, как закончится гуманитарная программа компании-производителя Roche. В России обеспечение лекарством взял на себя президентский фонд «Круг добра», в организации утверждали, что все дети до конца 2021 года получат необходимые лекарства.
Подробнее – в материале “Ъ” «"Круга добра" на всех не хватает».