«Я просто хочу что-то сделать для таких детей, как моя дочь»

Каждый год в мире увеличивается количество детей и взрослых с редкими заболеваниями. Продолжительность их жизни зависит от своевременной диагностики и качества ухода и реабилитации. Режиссер Мария Иванова-Сурае, глава Ассоциации семей, воспитывающих детей с мутацией в гене CDKL5, рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, какая государственная помощь необходима детям с таким заболеванием, зачем нужны гранты для российских генетиков и почему, по ее мнению, органы социальной защиты не выполняют свою основную задачу.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Долгое время детям с мутацией в гене CDKL5 диагностировали синдром Ретта, и только в 2012 году было выявлено отдельное заболевание. Мутация CDKL5 приводит к ранней детской эпилепсии, ДЦП, расстройствам аутистического спектра, умственной отсталости. В мире сегодня с этим диагнозом живет более 1 млн детей. С мутацией такого гена рождается один ребенок на 40 тысяч. В России заболевание официально диагностировано у 65 детей. На самом деле их больше, но в регионах диагностировать болезнь пока не научились.

В 2019 году в России была создана Ассоциация CDKL5 Russia, возглавила ее продюсер и режиссер Мария Иванова-Сурае, воспитывающая ребенка с таким заболеванием. Ассоциация входит в состав международной организации CDKL5 Alliance.

«Такие дети живут в своем мире, они себя прячут очень глубоко»

— Как быстро поставили диагноз вашей дочери?

— Я с 2006 года снимаю документальное кино, а в 2008-м сняла фильм про детей с аутизмом. Вскоре после этого у меня родилась Таисия. До ее двух месяцев я ничего особенного не замечала, она первый ребенок, опыта у меня нет. Но потом я поняла, что она не следит за предметами, не концентрирует взгляд, не узнает ни меня, ни отца, не обращает внимание на внешние раздражители. И дочка была какая-то вялая. Когда ей было два месяца, у нее случился эпилептический приступ, мы вызвали скорую, нас доставили в Морозовскую больницу. Там начали применять противосудорожную терапию, но ей это не помогало — приступы случались почти каждый день. Мы перепробовали самые разные варианты лечения, но состояние Таисии не улучшалось.

Мы не знали, что делать. Моя подруга рассказала, что в Германии живет доктор Ханс Хольтхаузен, он уже тогда был в преклонном возрасте, а сейчас ему 90 лет. И Хольтхаузен, увидев фотографию моей дочери, видеозапись ее приступа и прочитав описание ее состояния, предложил нам сделать анализ на мутацию гена CDKL5. В России тогда такой анализ сделать было нельзя. Мы поехали в Мюнхен, диагноз подтвердился. Мы с отцом Таисии тоже сдавали анализы, но оказалось, что у нас обоих нет мутации этого гена — врачи в Мюнхене объяснили нам, что мутация спонтанная. Она непредсказуемая. Сейчас в мире один из 40 тысяч детей рождается с такой мутацией.

Врачи тогда сказали нам, что это очень тяжелые дети, они редко живут более семи лет, и они не будут говорить, ходить, стоять. Я это не приняла. С отцом Таисии мы расстались.

В России есть знаменитый врач — профессор Константин Мухин,— который занимается эпилепсией. Мы к нему пришли на прием, когда Таисии было полтора года. Он, когда ее увидел, сразу сказал, что она очень тяжелый ребенок. Но я все равно отказывалась в это верить. И продолжала бороться.

Я сутками сидела на форумах, читала про каких-то целителей. Помню, вычитала про деревенскую бабку, которая чудеса творит. Мы с Таисией сели в машину, ехали сутки, приезжаем, а она посмотрела на нас и говорит: «Ой, а я лечу только лишай». Мы в каком-то городишке переночевали и поехали обратно.

Как пациенты с редкими болезнями добиваются помощи, гарантированной им государством

Дочь наблюдается в НПЦ в Солнцево (Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого.— “Ъ”), ее лечащий врач, заведующая отделением неврологии и эпилептологии, предложила нам курс гормонотерапии, я согласилась,— это лечение дало Таисии ремиссию на полгода, она стала развиваться, даже пробовала сидеть. О том, чтобы ходить, не было и речи, но по крайне мере я заметила подвижки, и это дало мне силы. Как-то я узнала, что на Украине есть доктор, который ставит детей с ДЦП на ноги, таких случаев у него было много, я видела эти видео, общалась с родителями, которые возили к нему детей. У него своя методика, он мягко работает руками, как остеопат, но он ею ни с кем не делится. Противопоказание для лечения — эпилепсия, и я долго думала, стоит ли рисковать, но в итоге решилась. Курс стоил дорого, я обратилась в фонд Гоши Куценко «Жизнь с ДЦП», и они помогли нам оплатить лечение у этого доктора. В нашем случае со стороны эпилепсии ухудшений не было, и дочь уже после первого курса встала на ноги. Мы ездили к нему пять раз, каждые полгода. И после пятого курса она начала ходить. Криво — но ходить.

Потом мы начали закреплять этот эффект — с ней сейчас занимаются реабилитологи, Таисия встала на лыжи — с проектом «Лыжи мечты» Наташи Белоголовцевой. Она уже четвертый год катается на горных лыжах с тренером. Не боится, ей это нравится. А летом — на роликах.

— То есть прогнозы врачей не оправдались.

— Да. Возможно, еще и потому, что болезнь новая, мало изученная, и раньше такие дети не доживали до семи лет, а сейчас, при поддержке и реабилитации, качество и продолжительность жизни меняются.

— Сколько лет вашей дочери?

— 12, она подросток. Я думаю, что врачи, которые нас консультировали в Мюнхене, на тот момент еще не видели детей старшего возраста с таким диагнозом. Но я за последние годы познакомилась и со взрослыми людьми с мутацией CDKL5 — одной женщине 36 лет, другой 40. Конечно, многое зависит от родителей. Когда я стала искать международные организации, специализирующиеся на нашей болезни, то познакомилась с семьями из разных стран, с ассоциациями в Германии, Англии, США. И увидела, что дети и взрослые с нашей мутацией — очень разные. Есть такие, кто ходит, бегает, занимается спортом, как моя Таисия. Их мало. Есть такие, кто говорит «мама», «папа», их тоже мало, есть даже специальная международная группа в Facebook для детей с CDKL5, которые говорят. И в эту группу пускают только тех, чьи дети говорят. У нас в России тоже есть несколько таких детей, я их направила в эту группу, чтобы они были в сообществе. Это важно для родителей.

К сожалению, Таисия не говорит, она ментально не развита, она не узнает меня, не узнает отца. Такие дети живут в своем мире, они себя прячут очень глубоко. Но она чувствует прикосновения, тепло. Может реагировать на них, улыбаться.

Она может показывать, что ей нравится, а что — нет. Иногда что-то делает специально, то есть у нее характер проявляется. Но она не понимает меня, не понимает людей.

— Вы научились принимать ее болезнь?

— Я долго не принимала, потому что мне хотелось от ребенка отдачи, а ее не было. Нам трудно просто отдавать, ничего не получая взамен. Когда ей было пять лет, я поняла, что болезнь неизлечима. И приняла ее. И начала улучшать качество жизни дочери. Мы с ней ходим к логопеду, к психологу. Она произносит какие-то дополнительные звуки, но это не речь. Я купила ей аппарат, который управляется при помощи глаз, и человек может сказать «да-нет», «хочу—не хочу». Но Таисии этот аппарат не помог коммуницировать с миром. У меня появилась подруга из немецкой Ассоциации CDKL5, у нее дочь такого же возраста с такой же болезнью, она не ходит, но глазами через прибор сообщает о своих желаниях. Разные дети, и болезнь проявляется по-разному.

— До 2012 года мутация CDKL5 считалась одной из разновидностей синдрома Ретта, а потом для нее создали отдельный код в Международной классификации болезней. В чем различие между этими двумя болезнями?

Почему людей с тяжелыми нарушениями развития нельзя лишать права жить на воле

— Да, первоначально всех наших детей считали больными атипичным синдромом Ретта. Но в 2012-м мутацию CDKL5 выделили в отдельное заболевание. При синдроме Ретта ребенок развивается самым обычным образом, он даже может пойти и заговорить. Но с первым приступом эпилепсии начинаются задержка развития и резкая деградация. У детей с синдромом Ретта все время происходит откат назад, потеря навыков. У наших, с мутацией CDKL5, возможны хотя бы миллиметровые подвижки.

— Почему вы решили открыть ассоциацию в России, можно же было просто стать частью какой-то международной организации?

— В 2019 году я была в Риме на Всемирном форуме CDKL5-мутации. Я была там одна из России. И мне тогда итальянцы предложили: «Вам надо создать организацию в России». Понимаете, это же важно для государства — если у тебя есть такие дети, ты делаешь что-то для улучшения их жизни. Я говорю: «Да на это столько сил надо, у меня нет времени, я одна воспитываю дочь». А потом вернулась в Россию, и ко мне как-то вдруг стали семьи обращаться. То врач даст телефон мой, то в Facebook мне кто-то напишет.

Смотрю, уже пять, шесть, семь семей. Я поняла, что им нужны поддержка и помощь. Чаще всего — моральная поддержка. Это было началом пути. Я создала группу в Facebook, сейчас там около ста человек, и мамы, и папы. И группа в WhatsApp у нас есть, там 68 семей — только в этом году добавилось 10. Наша ассоциация пока не зарегистрирована, мы планируем это сделать.

У меня нет наполеоновских планов. Я просто хочу что-то сделать для таких детей, как моя дочь.

Мы не просим чего-то сверхъестественного. Мы хотим, чтобы о нас знали. Чтобы врачи в регионах знали, куда направить такого ребенка. Потому что его надо сразу отправлять на генетический анализ, который делается в НПЦ в Солнцево, в НИИ педиатрии и в некоторых частных лабораториях в Москве. Анализ этот — платный, 30 тыс. рублей. Часто у родителей нет таких денег, они ищут их через фонды. Кому-то помогают, кому-то нет.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Диагностика в России за последние годы улучшилась?

— Да, я считаю, что заметно улучшилась. В Москве и в Петербурге уже делают анализ на нашу мутацию. Некоторые врачи из государственных научных медицинских центров знают про эту мутацию, генетики про нее знают. Выявив мутацию, генетики направляют наших детей к неврологам, потому что у каждого ребенка с таким диагнозом есть эпилепсия. Приступы — разные. У кого-то каждый день, у кого-то раз в месяц, у кого-то длительная ремиссия.

«Когда в Европе был локдаун, мы делились друг с другом лекарственными запасами»

— Чем лечат детей с мутацией в гене CDKL5?

— От мутации лекарства пока нет, но нашим детям необходимы препараты от эпилепсии. И большинство этих препаратов — не зарегистрированные в России. Нам приходится их доставать, часто подпольно. Помните, одна мать заказала из-за границы фризиум, и на нее дело завели? Он же тоже против эпилепсии. Вот наши родители каждый раз рискуют. Есть федеральный фонд «Круг добра», в который мы обратились с просьбой помочь нам с лекарствами, но они нас не приняли в фонд, потому что у нас мутация неизлечимая, а они принимают только тех, у кого заболевание лечится. Наша мутация — жизнеугрожающее, редкое, неизлечимое заболевание. Но и в нашем царстве слез есть луч надежды — это международный фонд LouLou, основанный семьей Джафар, в которой тоже родился ребенок с мутацией CDKL5. Это очень богатая ливанская семья — муж, Мажид Джафар, из Ирака, жена, Линн, — и они оплачивают все мировые исследования, в рамках которых ученые пытаются найти препарат против этой мутации, а также разрабатывают новые противоэпилептические препараты. 18 лабораторий мира работают за счет грантов этого фонда. Мы тоже с ними знакомы, они проводят международные научные форумы, ездят на них, оплачивают для семей, которые хотят попасть на эти форумы, проезд и проживание. Мы от нашей Ассоциации ездим туда бесплатно, они оплачивают билеты для главы ассоциации, врача, а, когда мы летали в Бостон, оплатили еще участие нашего переводчика и двух волонтеров. Мы получаем на этих форумах самую последнюю информацию, переводим ее и размещаем в группе, так что наши родители знают, какие исследования идут, на каком они этапе и так далее.

— И на каком этапе находятся эти исследования?

— Сейчас несколько лабораторий разработали препараты против этой мутации, один уже испытывают на животных.

Наши ученые-генетики тоже хотят участвовать в таких исследованиях, у них большой интерес, у нас мощная генетика, мировое сообщество готово давать гранты на такие исследования в России, но почему-то в нашей стране такие исследования не приветствуются.

Часто нам говорят, что у государственных учреждений нет валютного счета, и они просто не могут такие гранты принять.

— А на каком уровне вы сталкиваетесь с такими опасениями? На федеральном?

— Нет, скорее на уровне Московского департамента здравоохранения, они почему-то боятся делать совместные исследования, не хотят, чтобы наши генетики получали гранты, например, от американцев. Хотя Пенсильванский университет и фонд LouLou дают ежегодные гранты на такие исследования. А ведь было бы здорово работать над этим вместе.

— Теми препаратами, которые уже создаются, можно будет вылечить детей с мутацией гена CDKL5?

Основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко о жизни пациентов

— Думаю, у маленьких детей точно есть шансы. Я ничего не могу сказать про наших подростков или про взрослых. Скорее всего, лекарство будет эффективным для малышей, как и в целом любые препараты генной инженерии. Но все наши семьи живут надеждой.

Раньше, кстати, эта мутация касалась только девочек: мальчики умирали сразу после рождения. Но потом они стали выживать, они лежат, у них нарушения сильнее, чем у девочек, но они живут. А следующее поколение мальчиков — другое, некоторые уже сидят и ходят. Так что эта мутация тоже подвержена каким-то изменениям, как будто приспосабливается к человеку.

— Это не новая мутация, она была всегда?

— Трудно сказать, но, скорее всего, да, она была и раньше. Просто ее не диагностировали. Раньше детям с младенческой эпилепсией ставили диагноз «эпилепсия» или ДЦП и не выясняли ее причины. Сейчас в мире стараются выявить причины, которые приводят к эпилепсии. И одна из таких причин — мутация CDKL5. Пока не знаешь причину, невозможно лечить эпилепсию. Бывает эпилепсия, связанная с родовой травмой, и ее можно вылечить. А бывает эпилепсия, вызванная генетическими причинами,— и тут важно принять, что она есть и будет, но ты можешь работать над частотой и продолжительностью приступов, над их предупреждением. Потому что каждый приступ опасен. Ребенок в этот момент не дышит, теряет сознание, клетки мозга отмирают. Ребенок может погибнуть. И такие приступы тормозят его развитие.

У наших детей эпилепсия не такая, как в кино показывают, когда человек падает с пеной у рта. У нас эти приступы выглядят иначе. Ребенок замирает, у него каменеют ноги-руки, он как будто смотрит в одну точку, но он без сознания, ничего не видит, не слышит.

И все, что ты можешь,— быть с ребенком рядом, гладить его, разговаривать. Приступ может длиться минуту, может — пять минут. Потом ребенок сам из этого состояния выходит, начинает дышать. Но каждый такой приступ может стать последним. Бывает и так, что наступает непрерывный эпистатус, ребенок не выходит из приступа. Тогда его кладут в реанимацию. Дети с нашей мутацией там умирают быстрее. Поэтому очень важно купировать приступы и не допускать попадания в реанимацию.

— То есть родитель не просто должен ждать, пока приступ пройдет, а давать ребенку препараты?

— Да, есть препараты — букколам и сабрил, они не зарегистрированы в России. Для наших детей они жизненно важные. Сейчас многие родители, имея на руках заключение врачей о необходимости такого препарата, идут в суды, выигрывают, и где-то в регионах закупают сабрил специально под конкретного ребенка. Но многие регионы не закупают, семье говорят: «Ой, у нас нет денег». В итоге семья ищет, покупает из-под полы по цене $300 за упаковку и при этом еще рискует каждый раз попасть под уголовное преследование. Я считаю, что лечение всех редких заболеваний необходимо передавать на федеральный уровень. Врачи и диагностика для наших детей все равно есть только в федеральных центрах, проще было бы и лекарства закупать через Федерацию.

— Как вы покупали эти препараты во время пандемии?

— Нам повезло, что у нас есть сообщество. Наши семьи — это очень позитивные люди, добрые, открытые. И мы друг другу помогаем. Когда в Европе был локдаун, группа наскребала по своим сусекам для тех детей, у кого запас закончился. Мы делились друг с другом лекарственными запасами. Я искала диазепамовые свечи, которые не зарегистрированы в России,— они быстро снимают эпилептический приступ. Я бы хотела, чтобы Таисия сама умела выходить из этого состояния. Но на всякий случай я хотела приобрести эти свечи, чтобы они лежали у меня дома, и я была бы спокойна: вдруг у дочери приступ перейдет в эпистатус, а скорая не приедет быстро, и тогда эти свечи помогут. Родители готовы пойти на все ради того, чтобы иметь такие лекарства. Мне одна мама из Подмосковья отправила это средство.

Я считаю, что наше государство все-таки должно об этом позаботиться. Да, многие говорят: процесс пошел. Ну он уже полтора года идет, этот процесс. И ни сабрил пока не зарегистрирован, ни букколам, ни фризиум, ни диазепамовые свечи. Мы все еще ждем.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— В России вообще нет зарегистрированных препаратов, которые могли бы снижать частотность эпилептических приступов?

Как корреспондент “Ъ” провела день с подопечным детского хосписа

— Есть препарат ганаксалон — его исследовали в НИКИ педиатрии, он показал снижение количества приступов на 30%. И мы ждем, что в этом году он уже появится на российском рынке. Пока неизвестно, сколько он будет стоить, как его будут выписывать. Я надеюсь, что процесс закупки лекарств, выдачи льготных рецептов будет не сложным для родителей. Сейчас выбить какой-то рецепт — это целый подвиг. Я уже не говорю про отношение: ты приходишь в поликлинику, в соцзащиту — и как будто сразу всем там что-то должен. Ни о каком дружелюбии речи не идет. А хотелось бы прийти туда, где тебе помогут, где тебя защитят и подскажут, как правильно действовать.

— Вы сказали, что у вас в ассоциации 68 семей, воспитывающих детей с мутацией CDKL5. А в России их сколько?

— Тысячи. 68 — это число выявленных, диагностированных детей, живущих в крупных городах, которые нашли друг друга. В мире их — миллионы. Если один случай на 40 тысяч, посчитайте, сколько их может быть в России. И число детей с таким диагнозом растет по всему миру.

— Какой самый взрослый ребенок с такой мутацией живет сейчас в России?

— У нас в ассоциации такому ребенку 16 лет. А самому маленькому — полгода. Многие семьи, кстати, рожают других, здоровых, детей. Но женщины с трудом на это решаются, им нужен психолог. Мы сами в своем сообществе поддерживаем этих женщин, они испытывают огромный страх.

— А пренатальный скрининг не делают?

— Делают, и на эту мутацию нам тоже предлагают сделать. Но не все готовы на такое вмешательство, это же травматичная процедура.

«Департаменты соцзащиты работают на то, чтобы никого не защищать»

— Как вам кажется, в обществе отношение к детям и взрослым с инвалидностью меняется?

— В прошлом году мы провели первую встречу семей, воспитывающих детей с мутацией CDKL5 в России. Семьи из 28 городов приехали в Москву, с билетами и гостиницей нам помог как раз фонд LouLou. Многие приехали с другими детьми, с отцами. Мне очень понравилось, что у многих полные семьи, отцы их не бросают, помогают и дают своим женам отдохнуть. И в этом году, 1 июня, мы готовим вторую такую встречу, на нее приедет 145 человек.

Но было очень сложно найти отель для нашего мероприятия. Единственный отель, который согласился принять наши семьи,— Holiday Inn на Павелецкой. Мы отправили порядка 50 писем в разные отели, но нам отвечали: «У нас нет пандусов», «Мы переполнены». На самом деле причина, конечно, не в этом. Просто общество пока не готово видеть детей в тяжелом состоянии, в инвалидных колясках.

Как лечат в России пациентов с редкими болезнями

Мы с дочерью ходили в бассейн на Можайском шоссе, ей дали время — 10 утра в воскресенье. Как-то она пошла с няней без меня, они опоздали, и их не пустили, потому что там уже были другие люди, а в ее время в бассейне никого нет. И это в Москве, где в целом еще более или менее можно жить. Мы, например, с дочерью и в кафе ходим, и в рестораны, я ее не скрываю, и я не вижу в общественных местах негативного отношения. Может быть, что-то стало меняться, после того как Наталья Водянова стала рассказывать о своей сестре, а другие известные люди — о своих детях. Я вижу, что отношение меняется, но очень медленно.

В регионах ситуация хуже, отношение к нашим семьям, особенно со стороны чиновников соцзащиты, плохое.

Мы постоянно боремся за путевки в санатории для наших семей. Эпилепсия считается противопоказанием для реабилитации. Таисия у меня занимается горными лыжами, иногда выигрывает медали. Я считаю, что, например, реабилитация в паралимпийском центре «Эволюция» в Крыму ей показана. Но мы ни разу туда не попадали. Вот в этом году нам сказали: «Возможно, вы поедете в июне, но решим мы это в мае». О том, что мы планируем лето заранее, никто не думает. И дадут нам эту путевку или нет — будет решать комиссия, которая состоит не из врачей. Она состоит из чиновников. Почему чиновник, заместитель главы округа, должен принимать решение, показана моей дочери реабилитация в этом центре или нет?

По закону дети с инвалидностью имеют право на две путевки на реабилитацию в год, но об этом семье никто не скажет. Если дали одну путевку — скажи «спасибо».

Некоторые наши родители пишут, что их дети не были на реабилитации ни разу. В санатории — ни разу. Потому что они не борются за свои права. Они по десять лет сидят дома, никуда не выезжают, они очень скромные, и им никто ничего не подсказывает. Хотя им положено каждый год выезжать на отдых и два раза в год — на реабилитацию. А чиновники от соцзащиты молчат, как будто свой карман берегут. Многие люди годами стоят в очереди на путевки в санатории и не получают такой возможности.

— То есть система соцзащиты работает плохо.

— Да. Я вообще считаю, что департаменты соцзащиты свое называние не оправдывают абсолютно. Они работают на то, чтобы никого не защищать. Многим семьям трудно даже памперсы получить, которые им обязаны выдавать, потому что они прописаны в ИПР (индивидуальная программа реабилитации.— “Ъ”). То размер не тот дадут, то количество. Говоришь: «Ребенок вырос, ей мало четырех памперсов в день», а тебе отвечают: «У нас максимум — пять». Вот эти «максимум пять» памперсов рассчитаны на человека от года до 18 лет. То есть никак не учитывается, что дети растут. Или, например, у нас в ИПР записан жесткий корсет, а ортопед прописал дочери мягкий. И, чтобы получить мягкий корсет за госсчет, мне надо снова идти с ребенком на врачебную комиссию и вносить изменения в ИПР. А комиссия занимает кучу времени. И, даже если ты записываешься на определенное время, ты все равно стоишь там несколько часов. А с нашими детьми это очень трудно. То есть вся система создана не для того, чтобы упрощать нашу жизнь, а для того, чтобы делать ее сложнее.

Я придумала проект «Вишневый город» — это такой мини-город, где есть отель, ресторан, апартаменты, научный медицинский центр, реабилитационный центр для детей с инвалидностью, кинотеатр для всех, бассейн для всех, общая школа, общий детский сад, университет, мастерские, сад ощущений. То есть такое инклюзивное место, где комфортно всем. Ведь нашим детям практически некуда пойти. У них нет реабилитации, нет занятости, даже в Москве нет полноценных мастерских, чтобы все было в одном месте, куда можно было бы интегрировать самых разных детей с инвалидностью. В Пскове есть, а в Москве нет. Я нашла архитектора, мне помогли сделать презентацию.

Мы хотели, чтобы этот «Вишневый город» был где-то в центре, в шаговой доступности от метро. Я отправила презентацию мэру Москвы, он спустил ниже, в департамент соцзащиты. Меня пригласили к какому-то чиновнику среднего уровня, и она, даже не просмотрев эту презентацию, спрашивает: «Вы уверены, что этот проект городу нужен?» Ну что я могу ответить на этот вопрос? Вместо того чтобы провести мониторинг проблем семей, воспитывающих детей с инвалидностью, изучить статистику, выяснить, сколько детей и взрослых с инвалидностью сидят запертыми дома, эти чиновники задают мне риторические вопросы. В общем, диалог не получился. Потом мне сказали: «Ты идешь снизу вверх, у тебя ничего не получится. Надо идти сверху вниз». То есть, кроме «Прямой линии» с президентом, других путей нет.

«Когда-то я поставила цель — улучшить качество ее жизни, к этому я и иду»

— Вы работаете, при этом одна воспитываете ребенка. Как вам это удается?

— С моей дочерью находятся две няни. Я сейчас много работаю, у меня своя кинокомпания, недавно состоялся мой режиссерский дебют в игровом кино, три месяца шли съемки в Ливане. Конечно, без нянь я не справилась бы.

— Сложно найти няню для детей с такими особенностями?

— Одну няню я нашла через частный ресурс, она работала с детьми с аутизмом в Саратове, и она у меня уже три года. Вторая няня с Украины по профессии повар — отличная, добрая женщина. Мне пришлось самой их обучить, показывать видео, что такое эпилепсия, что делать в случае приступа.

— Они могут дать Таисии лекарство, если случится приступ?

— Могут, но сейчас нужно просто обнять ее и ждать, пока приступ пройдет. Таисия сама умеет выходить из этого состояния. Но на крайний случай есть инструкции, которые няни знают.

— Вы сказали, что ваша дочь не понимает обращенную к ней речь. А как проходит обучение Таисии?

Как в России живут дети с неизлечимыми заболеваниями

— На уровне рефлексов. С тренером она занимается три года по два раза в неделю, тренер держит ее за руку, ставит ей ноги, так она научилась кататься на лыжах. С нашими детьми хорошо работает поведенческая терапия. Например, Таисия любит сыр. Ее приучают — ты получишь сыр, когда возьмешь сама ложку. Вот такие занятия у нее уже несколько лет, она умеет и ложку держать, есть сама, пить из кружки. Может стол вытереть, ее научили. Но она не может себя обслужить.

— Педагоги приходят к вам домой?

— Да, у нас семь педагогов. И три раза в неделю Таисия ездит в специальную школу, она находится там с 10 до 15 часов, у нее в школе ЛФК, бассейн, психолог, логопед, музыка, арт-терапия. Там есть сенсорные комнаты, групповые занятия. Я очень рада, что она как-то взаимодействует там с другими детьми,— может мальчика за руку взять. Она там не одна. Когда-то я поставила цель — улучшить качество ее жизни, к этому я и иду. Это все очень дорого стоит, мне приходится очень много работать. Но я стараюсь. И я считаю, мне еще повезло — у меня есть возможность обеспечить своего ребенка необходимым. У многих родителей этой возможности нет.

— Чего еще помимо реабилитации и зарегистрированных лекарств не хватает семьям, воспитывающим детей с таким диагнозом?

— Родителям не хватает бесплатного психолога — и мамам, и папам. Многие родители хотели бы работать, но у них нет возможности нанять няню, да и нянь надо готовить, не каждому человеку можно доверить ребенка с тяжелыми нарушениями. Вот мы хотим, чтобы в Москве и в регионах были проекты, которые готовили бы нянь и предоставляли бы их семьям бесплатно. В Москве есть такие частные проекты, а я считаю, что должен быть государственный проект, потому что это большие затраты. Очень нужна вот такая точечная помощь семьям, у которых тяжелые дети. Есть одинокие мамы, воспитывающие сложных детей, они не могут работать, не могут нанять нянь, они в тяжелом положении. Если дать такой маме няню, она выйдет на работу. А кому-то надо помочь найти работу, и это тоже задача государства, которое должно защищать всех своих граждан.