руководитель Российского фонда помощи
Екатерина Чистякова
эксперт Российского фонда помощи
Некоторых болезней еще пару десятилетий назад у нас как бы не существовало. Их даже диагностировать толком не умели, не говоря уже о лечении. Муковисцидоз — одно из этих редких заболеваний. Мир научился лечить его лишь в середине 80-х. Теперь люди с этим диагнозом могут нормально жить, получая поддерживающее лечение. Стоит оно дорого, и в России бесплатные лекарства таким больным не гарантированы. Одна из них, 18-летняя Соня Зверева, обратилась в Российский фонд помощи с просьбой оплатить годовой курс лечения, и возможно, ей повезет (см. материал на этой странице). Но читатели Ъ не в состоянии помочь всем больным. А действия властей по отношению к этим людям зачастую напоминают эвтаназию.
При муковисцидозе поражены внутренние органы, выделяющие слизь. Она становится слишком вязкой, поэтому в легких постоянно скапливается мокрота, а желчь и соки поджелудочной железы не выходят в пищеварительный тракт, и пища не усваивается. Еще 20 лет назад дети с этим диагнозом в мучениях доживали до 10-15 лет. Теперь больные Европы и США учатся, работают, женятся, рожают, средняя продолжительность их жизни 35 лет. И это явно не предел. В США появились первые исследования жизни пожилых больных муковисцидозом.
Наши больные муковисцидозом живут на 10-12 лет меньше. Причины очевидны. В России есть медики, которые умеют делать все то же, что и западные коллеги, но их мало. У нас есть стратегия борьбы с муковисцидозом, но в регионах врачи часто ошибаются в диагнозе, а стационар в России один, в Москве, он рассчитан на 4 (четыре) койки. И хронически нет финансирования.
Тем не менее уже существует российская школа борьбы с этой болезнью, ее создатели — академик Александр Чучалин, руководитель Центра диагностики и лечения муковисцидоза профессор Николай Капранов, старший научный сотрудник НИИ пульмонологии Елена Амелина. Это энтузиасты, они делают много и работают так, будто не чувствуют рядом государства. Страны действительно как бы нет. Есть отдельные регионы — меньше десятка,— где больным выдают бесплатно хотя бы часть спасительных препаратов. Есть Российская детская клиническая больница, где бесплатно лечат больных муковисцидозом до 16 лет. Есть Москва, где 30 взрослых больных и все полноценно обеспечены лекарствами за счет города. Однако нет федеральных ведомств, которые бы финансировали всю программу по этой болезни, отслеживали, координировали, вырабатывали правовую базу.
В итоге нет статистики. По экспертным данным, больных муковисцидозом у нас то ли 1,6 тыс. человек, то ли 8 тыс. Средняя продолжительность их жизни пока исчисляется 23 годами. За жутковатым показателем стоят плохая диагностика, смерть в младенчестве и, конечно, дефицит финансирования. Однако многим московским больным уже за 30. Этим людям системно помогают с середины 90-х. Их состояние внушает оптимизм и уверенность в возможности сохранить тысячи жизней по России.
А пока даже статус таких больных не прописан. При том что болезнь эта пожизненная, даже в благополучной Москве человека лишат бесплатных лекарств, если он откажется от инвалидности. Хотя как раз лекарства превращают его в практически здорового человека. А отсутствие их сводит в могилу. (Кстати, когда наша Соня Зверева родила, с нее в Калужской области, где она живет, сняли инвалидность. Потом, правда, вернули.) В одном из банков Москвы работает 38-летняя больная муковисцидозом, которая не приняла статус инвалида и отлучена от бесплатного лечения. Ее заработка не хватает на лекарства, но она не сдается. Это длится уже десять лет. Будучи смертельно больной, она держится за статус здорового человека. Действующий порядок не предусматривает государственной помощи даже таким людям. Либо сиди дома с бесплатными лекарствами, либо помирай, работая. Самое удивительное в этой истории — больную выручают получатели бесплатных лекарств. Между прочим, 38 лет этой женщины и есть тот возрастной рекорд, которым законно гордится отечественное здравоохранение.
Нет даже ценовых рамок на лекарства. Чтобы выжить, больной муковисцидозом должен ежедневно получать пищеварительные ферменты, витамины и разжижающие мокроту муколитики. Четыре раза в год ему надо проводить двухнедельные курсы антибиотиков, потому что иначе в легких скапливается слизь и развиваются инфекции. Так вот, годовой пакет лекарств для одного больного, закупаемый Москвой на средства бюджета, стоит $25 тыс. Однако, если вам придется покупать этот же пакет самостоятельно, он обойдется уже в $31 тыс.
Врачам хочется верить, что вся беда от недопонимания в инстанциях. Они на полном серьезе говорят, что больным, их родителям следует создавать комитеты спасения и через них влиять на власть. Иначе, мол, труба. Врачей можно понять. Что, скажите, еще медику думать, когда он узнает о свежем предложении заменить декларированные льготы ценой в 2,8 трлн руб. реальными выплатами 500 млрд руб.? Медику ясно, что так будет окончательно узаконена практика выдачи бесплатных, но бесполезных лекарств взамен необходимых, но дорогих.
Очень хочется думать, что у власти просто не хватает денег на все, а воли и желания — в достатке. Если это так, то, господа, не следует ли подключить корпоративных и частных филантропов? Их потенциальные ресурсы солидны, а желание финансировать спасение больных детей заметно растет. Благотворительность нигде в мире еще не решила ни одной из социальных проблем. Но в развитых странах она давно и адекватно дополняет социальные госбюджеты. Государство должно подать знак, восстановив льготы филантропам, а общество — признать филантропию престижным занятием. В том числе и благотворительность как имиджевую составляющую предпринимательства. Сейчас появились реальные предпосылки. Политический цикл только начат, социальные ведомства объединены в единое министерство, а Минэкономразвития еще год назад продекларировало возврат к этой теме.