Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Плыть и идти

Восьмилетнюю Варю спасет операция

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

Варя Мачалина вместе с родителями и младшей сестрой живет в Волгограде. У девочки тяжелое генетическое заболевание: несовершенный остеогенез — врожденная хрупкость костей. Позади множество переломов и несколько операций, проведенных с помощью Русфонда. Но теперь Варе снова нужна наша помощь: необходимо заменить штифт в правой голени. Операция эта стоит дорого и государством не оплачивается.


Дорожка в бассейне. Варя плывет на спине, работая руками что есть сил. За ней внимательно наблюдают тренер с секундомером в руках и папа Сергей. И еще несколько пловцов — кто с радостью, кто с легкой завистью. Но вот Варя наконец касается края бассейна.

— 33! — громко объявляет тренер и улыбается.

33 секунды — это не просто хорошо. Это новый Варин рекорд. Раньше она проплывала 25 метров за 46 секунд, потом за 39, потом за 35, а сейчас еще немного улучшила свое достижение.

— Будущая чемпионка,— говорит тренер папе Вари чуть позже и уже без улыбки.— Если ваша дочь не бросит плавание, она обязательно попадет на Паралимпийские игры.

Варя уже спрашивала родителей, долго ли она будет болеть и сможет ли окончательно поправиться. Дарья и Сергей не стали обманывать и объяснили, что болезнь — на всю жизнь. Но эта жизнь может быть долгой и счастливой.

О том, что у Вари не все ладно со здоровьем, стало известно еще до ее рождения. Когда Дарья была на 32-й неделе беременности, на УЗИ выявили укорочение трубчатых костей. А когда девочка появилась на свет, диагностировали два перелома — руки и бедра. Рентген показал переломы грудной клетки, полученные внутриутробно. Генетик сообщил растерянной Дарье диагноз: несовершенный остеогенез.

Врачи говорили, что едва ли ребенок доживет до года. Но у Сергея и Дарьи и в мыслях не было опускать руки. Они перерыли весь интернет в поисках информации о заболевании и врачах, которые им занимаются. И узнали о докторе Наталии Беловой из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).

К тому моменту Варя перенесла уже пять переломов: кости ломались даже во время вполне осторожных движений — например, когда девочка пыталась перевернуться.

— А сколько всего было переломов? — спрашиваю я Варину маму.

— Много. Мы где-то после двадцатого уже перестали считать.

Наталия Белова на консультации обнадежила родителей: лечение начнем вовремя, а значит, перспективы неплохие. И действительно: улучшения начались с первых же курсов терапии. Варя становилась крепче и активней, научилась садиться, вставать на четвереньки. В два года — вставать у опоры, в три — ходить в ходунках. А переломы случались все реже.

Но случались. И после каждого из них Варя долго восстанавливалась. А затем потребовалось и хирургическое лечение с использованием специальных телескопических штифтов, но такие операции в то время в GMS не проводили. Жертвователи Русфонда оплатили девочке три операции в Больнице святой Екатерины в хорватском Загребе. Медики устранили деформации бедер и зафиксировали кости телескопическими штифтами, которые раздвигаются по мере роста ребенка, затем аналогичную операцию провели на правой голени. Варя вернулась домой, родители занимались с ней лечебной физкультурой, отдали по рекомендации врачей в бассейн. А еще девочка наконец сделала свой первый шаг. Без ходунков, без опоры, даже без родительских рук. Потом этих шагов стало больше, но и сейчас она не может долго идти самостоятельно. Максимум — из одной комнаты в другую.

Варя учится в обычной школе. Необычно только то, что Варина мама тоже ходит в школу. Пока дочь учится, Дарья сидит в коридоре. Потому что до туалета или до столовой без помощи девочка не дойдет. Варе не раз предлагали брать еду с собой в контейнере, но девочке важно быть вместе с одноклассниками. На переменах ребята обычно группируются около Вариной парты — чтобы она лишний раз не ходила по классу.

Недавно Варя начала жаловаться на сильную боль в правой голени. Рентген показал, что телескопический штифт выдвинулся на всю длину — девочка в последние месяцы здорово выросла — и начал гнуться. Необходима операция по его замене. Стоит она очень дорого, в семье таких денег нет да и не было никогда.

Вместе с вами мы уже не раз выручали Варю. Она — наша подшефная. Давайте поможем Варе. Пусть будут новые рекорды в плавании. И новые самостоятельные шаги.

Для спасения Вари Мачалиной не хватает 728 600 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Вари тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Девочка регулярно проходит курсы лечения препаратом памидронат, занимается плаванием. Благодаря этому мы смогли достичь главной цели — Варя может самостоятельно ходить. Сейчас девочку снова беспокоят боли при ходьбе. На рентгенограммах видно, что установленный в голень штифт начал гнуться — это произошло из-за резкого роста Вари. Штифт необходимо заменить на новый, и тогда девочка сможет больше двигаться».

Стоимость операции 1 769 600 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ» соберут 41 тыс. руб. Не хватает 728 600 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Варю Мачалину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вари — Дарьи Владимировны Мачалиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Артем Костюковский, Волгоградская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,804 млрд руб. В 2021 году (на 25 марта) собрано 305 024 556 руб., помощь получили 250 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond.ru@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя