Рекламаkommersant.ru/ad

Книга откровений

Мише Карамчакову требуется эндопротез

12.03.2021, 00:20
Мальчику одиннадцать лет, он живет в Хакасии, у него саркома Юинга — рак левой бедренной кости. После шести курсов химиотерапии, когда опухоль уменьшится, Мише предстоит операция. Пораженную раком бедренную кость просто удалят. И что? Отнимут ногу? Раньше так и делали. Теперь вместо удаленной кости устанавливают эндопротез — искусственную кость, которая умеет еще и «расти» вместе с ребенком. Беда только в том, что эндопротез для детей с саркомой Юинга государство оплачивает лишь частично.
Курсов химиотерапии шесть, так что только на противорвотные препараты уходит больше, чем месячная зарплата Мишиного отца

Курсов химиотерапии шесть, так что только на противорвотные препараты уходит больше, чем месячная зарплата Мишиного отца

Надежда Храмова / Коммерсантъ

Люди они простые, деревенские. Живут в селе, в аале Катанов Аскизского района Республики Хакасия. Отец трудится на проходящей в двух километрах от аала железной дороге путейским рабочим. Мать — воспитательница в детском саду. Зарабатывают каждый по 25 тыс. руб. в месяц. Саркома для их семьи — непостижимая болезнь. Эндопротез — неслыханное изобретение человеческого гения, недоступное по деньгам даже близко.
Когда Миша заболел, его отец сразу решил, что сам поедет в Москву с сыном. И не жалеет теперь. Мать, как только услышала слово «рак», принялась плакать. А если бы видела, как мальчик переносит химиотерапию, то еще не так бы плакала. Со свойственной деревенским деликатностью Мишин отец избегает говорить, что сына от химиотерапии тошнит и рвет. Говорит, что от химии мальчик «рыдает». Или это у них в Хакасии такое региональное диалектное слово. Так или иначе Мишин отец говорит: «Носит с собой всюду литровую банку, чтобы рыдать в нее».
В Москве, он говорит, от «рыданий» есть хитрые таблетки. Но очень дорогие, стоят 5 тыс. руб., а таблеток в упаковке всего три. На каждый курс химии отец покупает Мише такие таблетки, и «рыдания» прекращаются. Но курсов химиотерапии шесть, так что только на противорвотные препараты уходит больше, чем месячная зарплата Мишиного отца. А еще еда.
Разумеется, ни на какие развлечения для мальчика не остается ни копейки. Главное их развлечение — книгу — Мишин отец нашел. Где-то в коридоре онкологического центра на лавке неизвестный человек оставил ее, а Мишин отец подобрал. Какой-то ребенок до Миши читал, а потом выздоровел, и книга стала не нужна.
Книга хорошая. Называется «Чудик». Рассказывает про мальчика, который заболел раком и вылечился от него. Написала книгу доктор Анастасия Руднева, чтобы маленькие пациенты читали, что происходило с Чудиком, и понимали, что происходит с ними самими.
Миша читает, пересказывает папе, и это для них обоих настоящая книга откровений. Теперь они понимают, как и зачем устанавливается в подключичную вену катетер, зачем засовывают пациента в трубу томографа и что доктор видит на томографии. Становится понятно, зачем нужна химиотерапия и почему надо терпеть, когда от химиотерапии тошнит и подступают к горлу «рыдания». Миша даже понимает примерно, как доктора сделают так, чтобы он заснул во время операции и не чувствовал боли. Миша пересказывает папе книгу или читает отрывки и говорит: «Папа, вот, со мной было то же самое». Отец видит, как вооруженный знаниями сын перестает бояться, как учится не считать врачей изощренными извергами, что норовят причинить боль, а видеть в них спасителей, советчиков. Слушается их, следует их предписаниям. Очень полезная книга, и Мишин отец очень благодарен доктору Анастасии Рудневой, написавшей ее, хотя и не может никак запомнить имя автора.
Одного только не написано в книге. Там не написано, как это может быть, что ребенку с саркомой Юинга надо установить эндопротез вместо пораженной кости, искусственную кость, умеющую «расти» вместе с ребенком,— целую кость, но как-то так получается, что государство оплачивает лишь часть ее, а остальное собирают благотворители, незнакомые люди, которые Мишу не видели в глаза. В книге об этом ни слова. Мудрая доктор Руднева не понимает. Миша с отцом даже и не пытаются понять, считают какой-то непостижимой московской хитростью. И мы не понимаем. Понимаем только, что, если не собрать Мише денег, недостающих для покупки эндопротеза, придется отнять ногу. А так уже никто не делает лет тридцать — это прошлый век.

Валерий Панюшкин, Хакасия

Газета «Коммерсантъ» №42

от 12.03.2021, стр. 6