Розовые волосы в анамнезе

Трудно даже представить, сколько всего свалилось на москвичку Карину Анцифирову и ее родителей. Девочка несколько раз была на волосок от смерти, перенесла тяжелейшие заболевания желудка, печени, легких, почти лишилась слуха. Но сейчас главная проблема — почки. Карина на диализе, ей предстоит трансплантация. Чтобы донорская почка работала хорошо и долго, нужны препараты, которые государство не оплачивает.

У семьи Анцифировых свой тайный язык — язык жестов. Карину ему обучил сурдолог, а шестилетний Андрей сам выучился у сестры — потому что очень любит с ней разговаривать и играть. Родители тоже выучились — а как иначе читать Карине книжки?

У Карины есть слуховой аппарат, с ним она может слышать и, если все пойдет хорошо, со временем научится обходиться и без языка глухонемых. Но пока просто не до того. Болезни идут непрерывным потоком, цепляются одна за другую. Проблема со слуховыми нервами — это следствие других, более опасных проблем.

Осенью 2018-го Карина попала в больницу с сильной рвотой и поносом.

— Ее положили в реанимацию, я сидела под дверью, мне вообще ничего не объясняли,— рассказывает Рузанна, мама девочки.— Потом вышел врач и прямо с ходу говорит: мамаша, чем вы дочку отравили, бытовой химией, наверно?

Столь деликатно высказанное предположение, однако, не подтвердилось.

— Врачи мне потом сказали, что это, скорее всего, была инфекция. Причем такая, которую другие дети могут вообще не заметить,— продолжает Рузанна.

Но в случае Карины она стала одной из причин почечной недостаточности. Отсюда отеки и дальше по цепочке проблемы со слуховыми нервами, которые оказались сдавлены.

А тут еще выяснилось, что печень у девочки плохо справляется с выработкой желчи.

— У Карины кожа была цвета перезрелого апельсина. А волосы — розовыми, прямо девочка с розовыми волосами. Причем после переливания крови они становились нормальные, русые, а потом опять розовели,— рассказывает мама.

Порочный круг продолжал крутиться. Почечно-печеночная недостаточность усилила гипертензию, в левой почке Карины лопнула артерия, и почку пришлось срочно удалить. Правая почка почти не работала, и Карину перевели на перитонеальный диализ — в животе у нее катетер, к которому родители каждый вечер подключают специальный аппарат.

Следующей жертвой стал желудок. В нем образовалась перетяжка — как будто мешок стянули веревкой. Пища проходила плохо. Так что Карина перестала есть: ее кормили через зонд, вставленный в нос. Все это было мучительно-безнадежным. Еда, которая вызывает рвоту. Зонд, который девочка все время вырывает и который так тяжело вставлять обратно.

Карину спас Владимир, ее отец.

— Наш папа — герой,— говорит Рузанна.— Он долгими часами давал дочке еду маленькими ложечками, чтобы желудок не ленился и работал, и постепенно она снова начала есть.

Все это только маленькая часть болезней Карины. Можно было бы рассказать про инфекционную больницу на 12-й день после рождения, про реанимации, переломы, пневмоторакс… Но когда смотришь на Карину, не думаешь о болезнях и проблемах: потому что она улыбается и потому что, постеснявшись для приличия, готова дружить и общаться, пусть даже пока жестами.

Постепенно среди болезней выкристаллизовалась главная: больше всего Карине сейчас нужна донорская почка. Родители в качестве доноров не подошли, Карину поставили в лист ожидания. Но очень важно, чтобы чужая почка сразу попала в хорошие условия, тогда она может прослужить долго, до 30 лет. Чтобы не произошло отторжения, вероятность которого увеличивается из-за бесконечных болезней Карины, необходимо использовать дорогие лекарства, а их государство не оплачивает.

Рузанна и Владимир оба работают. Медицина у нас бесплатная, но почему-то для лечения все время нужны деньги: Рузанна говорит, что просто не могла позволить себе не выйти на работу после декрета. Вся жизнь Анцифировых сейчас сплошная череда обязанностей. Дежурство в больнице, работа, забрать Андрея из детского сада, диализ, опять работа… Родители Карины на пределе сил, и надеяться им остается только на нашу помощь.