Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Розовые волосы в анамнезе

Трехлетнюю Карину спасет пересадка почки и лекарства

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 11

Трудно даже представить, сколько всего свалилось на москвичку Карину Анцифирову и ее родителей. Девочка несколько раз была на волосок от смерти, перенесла тяжелейшие заболевания желудка, печени, легких, почти лишилась слуха. Но сейчас главная проблема — почки. Карина на диализе, ей предстоит трансплантация. Чтобы донорская почка работала хорошо и долго, нужны препараты, которые государство не оплачивает.


У семьи Анцифировых свой тайный язык — язык жестов. Карину ему обучил сурдолог, а шестилетний Андрей сам выучился у сестры — потому что очень любит с ней разговаривать и играть. Родители тоже выучились — а как иначе читать Карине книжки?

У Карины есть слуховой аппарат, с ним она может слышать и, если все пойдет хорошо, со временем научится обходиться и без языка глухонемых. Но пока просто не до того. Болезни идут непрерывным потоком, цепляются одна за другую. Проблема со слуховыми нервами — это следствие других, более опасных проблем.

Осенью 2018-го Карина попала в больницу с сильной рвотой и поносом.

— Ее положили в реанимацию, я сидела под дверью, мне вообще ничего не объясняли,— рассказывает Рузанна, мама девочки.— Потом вышел врач и прямо с ходу говорит: мамаша, чем вы дочку отравили, бытовой химией, наверно?

Столь деликатно высказанное предположение, однако, не подтвердилось.

— Врачи мне потом сказали, что это, скорее всего, была инфекция. Причем такая, которую другие дети могут вообще не заметить,— продолжает Рузанна.

Но в случае Карины она стала одной из причин почечной недостаточности. Отсюда отеки и дальше по цепочке проблемы со слуховыми нервами, которые оказались сдавлены.

А тут еще выяснилось, что печень у девочки плохо справляется с выработкой желчи.

— У Карины кожа была цвета перезрелого апельсина. А волосы — розовыми, прямо девочка с розовыми волосами. Причем после переливания крови они становились нормальные, русые, а потом опять розовели,— рассказывает мама.

Порочный круг продолжал крутиться. Почечно-печеночная недостаточность усилила гипертензию, в левой почке Карины лопнула артерия, и почку пришлось срочно удалить. Правая почка почти не работала, и Карину перевели на перитонеальный диализ — в животе у нее катетер, к которому родители каждый вечер подключают специальный аппарат.

Следующей жертвой стал желудок. В нем образовалась перетяжка — как будто мешок стянули веревкой. Пища проходила плохо. Так что Карина перестала есть: ее кормили через зонд, вставленный в нос. Все это было мучительно-безнадежным. Еда, которая вызывает рвоту. Зонд, который девочка все время вырывает и который так тяжело вставлять обратно.

Карину спас Владимир, ее отец.

— Наш папа — герой,— говорит Рузанна.— Он долгими часами давал дочке еду маленькими ложечками, чтобы желудок не ленился и работал, и постепенно она снова начала есть.

Все это только маленькая часть болезней Карины. Можно было бы рассказать про инфекционную больницу на 12-й день после рождения, про реанимации, переломы, пневмоторакс… Но когда смотришь на Карину, не думаешь о болезнях и проблемах: потому что она улыбается и потому что, постеснявшись для приличия, готова дружить и общаться, пусть даже пока жестами.

Постепенно среди болезней выкристаллизовалась главная: больше всего Карине сейчас нужна донорская почка. Родители в качестве доноров не подошли, Карину поставили в лист ожидания. Но очень важно, чтобы чужая почка сразу попала в хорошие условия, тогда она может прослужить долго, до 30 лет. Чтобы не произошло отторжения, вероятность которого увеличивается из-за бесконечных болезней Карины, необходимо использовать дорогие лекарства, а их государство не оплачивает.

Рузанна и Владимир оба работают. Медицина у нас бесплатная, но почему-то для лечения все время нужны деньги: Рузанна говорит, что просто не могла позволить себе не выйти на работу после декрета. Вся жизнь Анцифировых сейчас сплошная череда обязанностей. Дежурство в больнице, работа, забрать Андрея из детского сада, диализ, опять работа… Родители Карины на пределе сил, и надеяться им остается только на нашу помощь.

Для спасения Карины Анцифировой не хватает 794 269 руб.

Руководитель отдела трансплантации органов детям Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Михаил Каабак (Москва): «У Карины хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Девочка перенесла гемолитико-уремический синдром. Левую почку пришлось удалить, а работа правой так и не нормализовалась. Трансплантация неизбежна, Карина стоит в листе ожидания почки. Чтобы избежать отторжения и других осложнений, требуются препараты алемтузумаб и экулизумаб. Их использование продлевает срок службы донорской почки вдвое».

Стоимость лекарств 2 394 269 руб. Группа компаний «О`КЕЙ» внесла 500 тыс. руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» — 50 тыс. руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным,— 600 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— 50 тыс. руб. Телезрители программы «Вести-Москва» соберут 400 тыс. руб. Не хватает 794 269 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Карину Анцифирову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Карины — Владимира Владимировича Анцифирова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Алексей Каменский, Москва


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,675 млрд руб. В 2021 году (на 25 февраля) собрано 176 139 663 руб., помощь получили 162 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя