«Также сейчас мы запускаем "горячую линию" для родителей и законных представителей детей с редкими заболеваниями, чтобы собрать как можно более полный список тех, кому необходимо лечение»,— отметил вчера Александр Ткаченко. Для этой же цели, добавил он, фонд сейчас готовится заключить соглашение о сотрудничестве с региональными минздравами. Как сообщила председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова, объединение направило в Минздрав и Общественную палату письмо с предложением рассмотреть включение в список подопечных фонда пациентов с муковисцидозом. «Сейчас их лекарственное обеспечение входит в федеральную программу "14 нозологий", однако препарат, который они могут получить, дает только симптоматическую терапию. В то же время, поскольку формально они уже обеспечены препаратом, они не могут претендовать на поддержку фонда, в рамках которой могли бы лечиться инновационными лекарствами»,— отметила она.