Кости хрустальные, характер золотой

У Арины Михайловой из Белгородской области редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Таких детей называют «хрустальными». У Арины очень хрупкие кости — они постоянно ломаются. Благодаря лечению, которое девочка проходит с помощью читателей Русфонда в московской клинике GMS, костная ткань укрепилась, переломов стало меньше. Но все же они еще случаются: в конце прошлого года сломалось правое бедро. Теперь нужно сделать операцию и установить телескопический штифт. И тогда Арина снова сможет ходить.

Вы когда-нибудь встречали маленькую девочку, которая любит лечиться и совсем не боится врачей? Нет? Тогда знакомьтесь: Арина Михайлова. Она живет с мамой и старшей сестрой Настей в селе Белогорье Белгородской области.

— Природа у нас красивая, но скучно: поля да огороды. А в больнице — весело, много детей, с которыми можно играть,— рассказывает Ирина, мама девочки.— У дочки характер золотой! Всегда улыбается, знает всех врачей по именам, а на процедурах никогда не плачет — только если очень уж тяжело и больно.

Первые переломы у Арины случились еще до рождения.

— На двадцать второй неделе беременности во время УЗИ мне сказали, что у ребенка множественные переломы бедренных костей. Предложили даже прервать беременность, но я отказалась, потому что врачи ничего не могли объяснить и не поставили диагноз,— вспоминает Ирина.— Решили делать кесарево сечение.

Арина действительно родилась с переломами бедер. Пока лежала в отделении патологии новорожденных, еще трижды ломала руки. Травматолог и генетик сказали маме, что у Арины несовершенный остеогенез. С этим заболеванием в нашей стране серьезные проблемы, врачи в регионах часто просто не знают, что делать с такими пациентами. К счастью, у генетика были контакты столичной клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), и мама с Ариной отправились в Москву.

— До консультации в клинике я даже не знала, как обращаться с ребенком. Боялась лишний раз взять на руки, боялась купать — протирала влажной тряпочкой,— говорит Ирина.

С помощью читателей Русфонда в августе 2018 года в GMS Clinic Арине начали лечение, повышающее плотность костей.

— Дочка стала крепнуть буквально на глазах: держать головку, приподниматься на ручках, сидеть на стуле, потом вставать и ходить. Конечно, есть соблазн «обложить ее ватой», но мы так не делаем. Арина — очень активный, подвижный ребенок. К своим переломам относится философски. Говорит: «Не слушалась маму, бегала, вот и упала, и сломалась»,— рассказывает Ирина.— А еще в Москве мы купили щенка. Думали сначала, что это жесткошерстная такса, а вырос настоящий крокодил. Но симпатичный. Арина сразу сказала, что назвать ее надо Авой и никак иначе. Так и назвали. Дети ее очень любят. Арина, когда уезжает в Москву, каждый день звонит сестре Насте и спрашивает, как дома поживает собака Ава,— волнуется!

Между тем с начала лечения у Арины случилось три перелома бедер. После первых двух девочка быстро восстановилась, а вот третий — правого бедра — оказался сложным, со смещением. В детской больнице Белгорода врачи предложили положить Арину на вытяжение. Они не знали, что при несовершенном остеогенезе так делать нельзя, а мама знала, поэтому отказалась. Тогда Арине просто наложили гипс, но очень неудачно: у девочки появились пролежни, открылась рана на бедре.

Специалисты клиники GMS готовы сделать Арине операцию — сопоставить кости и закрепить их специальным телескопическим штифтом. Стоит такой штифт очень дорого, но зато надежно фиксирует кость и удлиняется по мере роста ребенка. После установки телескопического штифта Арина сможет ходить и даже бегать. А еще она просит у мамы купить ей коньки.

— Увидела детей на катке и теперь тоже хочет кататься,— грустно качает головой Ирина.— И я ей пообещала подарить коньки на будущий год, если дочка встанет на ноги.

Но без нашей помощи Михайловым никак не справиться. Ирина работает ветеринаром в селе и одна воспитывает двух дочек. Давайте поможем Арине встать на ноги, тем более что лечения она совсем не боится.