Помочь тяжелобольному ребенку стать здоровым — легко и приятно. При этом чувствуешь себя немного волшебником. Пусть придется купить очень дорогое лекарство, сделать сложную операцию или даже несколько, зато потом ребенок сможет жить полноценной, счастливой жизнью. А вот когда болезнь тяжелая и хроническая, то закрадывается стыдный вопрос: зачем помогать этим детям, если вылечить их нельзя?
Проблема выбора, кому помогать в первую очередь, а кому потом, обычно возникает, когда в обществе не хватает ресурсов.
— Это как на войне, когда спасают в первую очередь тех, кто снова может встать в строй и пойти в бой. Но мы сейчас все-таки не на войне, и общество дает на этот вопрос в целом правильный ответ,— считает Мария Островская, детский невролог клиники Global Medical System (GMS Clinic, Москва).— Когда началась эпидемия ковида, никто не предложил в первую очередь лечить тех, у кого больше шансов выжить, а остальных — если хватит коек. Лечим всех, кого можем, и всех надеемся спасти.
— Вопрос, зачем помогать неизлечимым, ничуть не стыдный и не жестокий. Вполне нормальный для обычных людей, которые в своей жизни никогда не сталкивались ни с чем подобным,— говорит Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром».
Пока сыну Снежаны, Павлику, не исполнилось два года, она даже не догадывалась, что у него редчайшее генетическое заболевание — синдром Хантера, или мукополисахаридоз 2-го типа. Еще страшнее матери было узнать, что лекарства от этой болезни на тот момент не существовало. Препарат элапраза появился в США, а затем и в Европе, когда Павлику исполнилось шесть лет. Снежана обратилась за помощью в Русфонд, и наши читатели сначала собрали деньги на лекарство, а потом помогли мальчику вместе с мамой отправиться на лечение в Германию, в Университетскую клинику Майнца. Лечение дало поразительные результаты. Павлик, которого в Германию привезли почти неживого, начал разговаривать и даже бегать. А Снежана решила добиться того, чтобы это лекарство стало доступным для всех детей с мукополисахаридозом в России.
— Если бы не читатели Русфонда, у меня просто не было бы Павлика. Но главное, в нашей стране вряд ли кто-то взялся бы регистрировать препараты для лечения мукополисахаридоза. Только потому, что Павлику дали шанс жить и попробовать эту терапию, в России появилось такое понятие, как «орфанные заболевания», мы добились, чтобы его прописали в законе, а потом — чтобы мукополисахаридоз включили сначала в региональные программы финансирования, а затем и в федеральную. Значит, когда мы помогаем не тому, кого можно спасти, а тому, кому можно облегчить жизнь, в итоге спасаем еще десятки других.
Действительно, некоторые заболевания, которые еще несколько лет назад считались неизлечимыми, теперь научились лечить.
— Совсем недавно мы ничем не могли помочь детям со спинальной мышечной атрофией. Я еще семь лет назад разводила руками, признавая, что кардинально изменить их положение мы не способны,— вспоминает Мария Островская.— А сейчас появилось лекарство. Да, оно пока не помогает всем, но это уже огромный шаг. Так же и в других областях — надо помочь этим детям дожить до того момента, когда их смогут вылечить. Может, это будет уже завтра?
Помощь больным и слабым членам общества бывает двух видов, в зависимости от мотивации: родственный отбор и чистый альтруизм. Первый встречается у животных и даже у насекомых, например у муравьев,— спасать того, кто сможет выжить сам, а потом поможет выжить популяции. Второй свойственен исключительно людям.
— Помогать всем, до кого ты можешь дотянуться, не выбирая, не размышляя, кто перспективнее, достойнее, лучше или хуже,— это и есть высшее проявление альтруизма, благотворительность чистейшей пробы,— уверена Островская.
весь сюжет
rusfond.ru/issues/828