Среди благотворительных программ Русфонда есть три наиболее продвинутые и наиболее устремленные в будущее. Они основаны на переплетении самых современных медицинских, социальных и компьютерных технологий. Парадокс в том, что именно для этих программ труднее всего найти жертвователей и партнеров.
Мир изменился. Сейчас речь даже не про пандемию коронавируса — она всего лишь проявила изменения. Мир изменился благодаря интернету, социальным сетям и новым возможностям коммуникации. Появились краудфандинговые технологии, позволяющие собрать сотни тысяч людей, которые вместе сделают то, чего не мог бы сделать ни один из них, и даже государство не могло бы.
Например, Национальный регистр доноров костного мозга. Огромная база данных, в которой, дорасти она хотя бы до полумиллиона человек, найдется спасительный донор для каждого больного раком крови. Без компьютерных технологий нельзя создать такую базу и нельзя ею пользоваться. Наличие регистра превращает лейкоз из смертельной болезни в излечимую.
Но крайне трудно объяснить партнерам и жертвователям, на что они жертвуют: не на спасение конкретного человека прямо сейчас, а на спасение тысяч — но потом, в будущем. Мы просим жертвовать на то, что мы соберем множество людей в некий список, которого даже никто не видит, кроме специалистов. Эффективность благотворительного пожертвования возрастает на порядки, но эмоциональная составляющая благотворительности пропадает. Вы, жертвуя на регистр, спасаете тысячи детей, да, но не видите ни одного конкретного ребенка, которого именно вы спасли. Решение о таком благотворительном пожертвовании надо принимать не сердцем, а умом — редко кто так делает.
То же самое происходит и с программами Русфонда, посвященными лечению несовершенного остеогенеза и Spina bifida. Это сложные заболевания, такие, что у маленького пациента — целый клубок проблем, и непонятно, какую решать в первую очередь, а какая может подождать. Хоть мы всякий раз и знакомим жертвователей с детьми, которые получат помощь, на самом деле вы платите за маршрутизацию, за то, что десяток врачей разных специальностей посмотрят вместе ребенка и решат, куда ему обращаться. Маршрутизация — это новая медицинская технология, которая стала возможна только благодаря развитию технологий информационных. В прошлом веке больной лечился как повезет, в той клинике, в которую попал. Никогда не рассматривался весь набор возможностей, которые предоставляет пациенту мировая медицинская наука. И, следовательно, не было ни специалистов по маршрутизации, ни консилиумов, цель которых — построить маршрут.
И опять эмоциональная проблема: люди готовы жертвовать на знакомое, на спасительную операцию или спасительное лекарство. Вообразить себе, что бывают спасительные маршруты, — трудно.
Еще сложнее вообразить, что для успешного прохождения маршрута пациенту нужен проводник. И еще труднее представить себе, что для успешной стратегии лечения врачам нужно попасть к больному домой, хотя бы посредством видеосвязи (как доктор Хаус в одноименном сериале, который прокрадывался в квартиры пациентов). Общеизвестно, что болезни могут быть следствием образа жизни, но трудно поверить, что это поправимо.
Новая прогрессивная комбинация медицинских, социальных и компьютерных технологий — мы просто к ней еще не привыкли.