Дорогие друзья! Вновь прошу вас о помощи, больше, поверьте, некого. Будьте здоровы и счастливы, вы заслужили это своим великодушием. Ведь только благодаря вам моя дочь жива! Надюша — единственная в России девочка с лейцинозом (генетическое нарушение обмена веществ), она не усваивает обычную пищу. Ей нужен заменитель белка. Диета строгая, гидролизат шесть раз в день. При нарушении питания судороги, затем кома. Надя прошла через этот кошмар, пока в девять месяцев ей не поставили правильный диагноз. Сейчас биофак МГУ контролирует уровень аминокислот в ее крови. Это профилактика приступа, грозящего отеком мозга. Главная беда: как купить гидролизат? Его производит Англия. У нас одна банка смеси "MSUD-maxamaid" стоит 3500 руб., на год надо 85 банок. И хотя жить стало легче (в ноябре мы с папой Нади поженились), больше двух банок в месяц нам не выкупить. Я не работаю, муж музейный сотрудник с зарплатой 5000 руб. Минздрав РФ нам отказал, город оплатит 12 банок. То есть недостает еще 49. Помогите, пожалуйста! Анна Курзаева, Московская область.
Диетолог больницы #9 Светлана Денисова (Москва): "Государственной программы помощи по лейцинозу пока не существует, так как болезнь очень редкая. В Британии, например, гидролизат выдается по медстраховке. В организме Нади образуются токсичные вещества, они поражают центральную нервную систему. Это врожденное нарушение обмена веществ, при котором организм не усваивает белок".Ирина Власова, 30 лет, черепно-мозговая травма, спастический гемипарез. Требуется лечение, 267 000 руб.
Я коренная москвичка, была старшим лейтенантом ГУВД. В 1999 году меня сбил пьяный водитель. В коматозном состоянии оказалась в клинике Бурденко. Виновник аварии, чтобы избежать тюрьмы, оплачивал сеансы массажа, $400 в месяц. А два года назад умер от инфаркта. Лечилась в военном госпитале, но у меня такая сильная спастика мышц, что не стою без опоры. Я очень хочу вернуться к нормальной жизни! И хотя ГУВД в беде не оставило (выдают $200 на массаж и пенсия 4100 руб.), оплатить два курса лечения в центре им. Пирогова некому. До того как прошлым летом прошла первый курс, я только лежала. Лечили на бюджетной основе через Минздрав РФ. Теперь передвигаюсь на коляске, даже в ходунках делаю 10-15 шагов. Уже остаюсь одна дома. Мама стала уборщицей в отделении МВД. Сын-шестиклассник на пятидневке в кадетском корпусе. С мужем в разводе. Врачи обещают восстановление, но за реабилитацию надо платить. Пишу в надежде, что поможете. Ведь я молода, есть шанс встать на ноги! Ирина Власова, Москва.
Врач-реабилитолог НМХЦ им. Пирогова Роза Борухова: "Ирина активна и старательна, мечтает о работе. Есть явная динамика. Ей бы в этом году получить два курса с ежедневным массажем и подводными тренажерами — и она пойдет".
Альбина Темирканова, 13 лет, сколиоз IV степени. Спасет операция в Новосибирском НИИТО. 179 552 руб.
Дорогие незнакомые друзья! Какое счастье, что вы есть. Я всегда стараюсь помочь другим, но сейчас обстоятельства таковы, что надо просить о помощи. Мой муж майор ПВО, а я воспитатель в детсадике. Двое детей: Альбине 13 лет, Алику — 11. Жду третьего ребенка. Сын здоров, а вот Альбине нужна дорогостоящая операция на позвоночнике. Сколиоз обнаружили в три годика при оформлении в детсад. Мы строго выполняли все рекомендации, ходили в бассейн и на физкультуру, но сколиоз прогрессирует. Альбине пришлось бросить художественную школу. Даже бассейн теперь под запретом. Жаль: тренер ее хвалил, дочь даже выиграла чемпионат Ангарска. Альбина целыми днями может спать. Врачи говорят, кислородное голодание, это сколиоз нарушил кровоснабжение мозга. Когда мужа перевели сюда, мы попали к доктору Михайловскому, о котором говорит вся Сибирь. Он назначил операцию. Оплатить ее мы не в силах. Наш общий доход 9500 руб. Живем в военном городке, занять не у кого, все вокруг такие же. Маргарита Темирканова, Новосибирская область.
Заведующий отделением вертебрологии Новосибирского НИИТО Михаил Михайловский: "Отчасти нам удалось сдержать деформацию Альбининого позвоночника специальным корсетом собственной конструкции. Но процесс не остановлен. Оперировать надо безотлагательно".
Галина Смородина, 48 лет, глава семьи инвалидов. Нужна бытовая техника и одежда, 43 700 руб.
Услышала о фонде по радио и поразилась бескорыстию ваших читателей. После ряда операций на позвоночнике и щитовидке я стала инвалидом. Раньше была секретарем-машинисткой. Пенсия всего 797 руб. Со мной живет старшая сестра Любовь, тоже инвалид второй группы с пенсией 1436 руб. У нее красная волчанка с поражением кожи, суставов и почек. Постоянно на обезболивающих. Прежде Люба преподавала в музыкальной школе. Вдвоем растим ее сына Артура, инвалида с детства (нефрит). Его пенсия 1107 руб. Мальчику уже 14. В школе ему трудно, он на домашнем обучении. Но учится на "отлично", играет на пианино, увлекся радиотехникой. Денег едва хватает на самое скромное питание и лекарства. Ходим в обносках. Нам очень нужна одежда (особенно теплая) и обувь. А главной проблемой стала бытовая техника. Холодильник уже в ремонт не берут, газовая плита сгнила так, что пользоваться страшно, и нет стиральной машины. Мне из-за спины стирать вручную невмоготу, а у сестры порой такие боли, что кран открыть не может. И совсем тоска трем инвалидам без телевизора. Наш черно-белый сломан давно и безнадежно. Так хочется пожить по-людски. Здоровья вам! Галина Смородина, Липецкая область.
Специалист горсоцзащиты Вера Маленкова: "В квартире Смородиных чистота, но мебель требует ремонта. Холодильник ржавый, дырявый, дверца не закрывается. Другая бытовая техника отсутствует. Мы помочь не в состоянии, денег нет".
Максим Егоров, 5 лет, тугоухость IV степени. Нужны слуховые аппараты DigiFocus IISP ("Отикон"), €1476.
Нам очень нужна ваша помощь. Два года назад наш сын Максим (сейчас ему пять лет) переболел двусторонним гнойным менингоэнцефалитом и потерял слух. Нам предложили отдать сына в интернат для глухих, но мы не решились. Бросив все, уехали из Каменногорска Ленинградской области в Петербург, чтобы устроить малыша в специальный детсад. Жилье снимаем на зарплату мужа (он устроился продавцом в салон "Дизайн света", получает около 5000 руб.). Пенсия Максима 1316 руб. Ребенок после болезни очень слабый, постоянно болеет, и я не могу найти работу. По профессии я педагог, иногда подрабатываю в детсаду Максима няней и уборщицей. Помогают и родители мужа, хотя они пенсионеры. Мальчик учится говорить заново. Без слуховых аппаратов это невозможно. У нас были отиконовские "380", но их украли у меня вместе с сумочкой. Сурдологи говорят, что для нашего малыша это явно слабые аппараты, нужны DigiFocus IISP. Стоят они €1476 за пару. Нам самим не купить такие аппараты. А без них Максим не будет нормально развиваться. Помогите! Ирина Егорова, Санкт-Петербург.
Директор сурдоцентра "Отофон" Ольга Смирнова: "Случай тяжелый: после менингита может развиться абсцесс мозга. При двусторонней тугоухости IV степени нужен мощный аппарат, способный выделять речь на общем фоне. Посторонние звуки раздражают мозг ребенка и расшатывают нервную систему".