Группа защиты

Алеша Игнатов из поселка Подгорного в Тульской области знает наизусть стихи Агнии Барто, умеет считать до десяти и петь песни. Вот только стоять и ходить не может. У мальчика врожденная патология развития спинного мозга — Spina bifida, нижняя часть тела парализована. Алеша уже перенес сложные операции на позвоночнике, головном мозге и мочевом пузыре. Сейчас ему необходим план дальнейшего лечения, его готова составить после обследования команда специалистов клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Но такое обследование стоит больше миллиона рублей.

С рождением Алеши жизнь многодетной семьи Игнатовых резко изменилась. Когда Елена, еще беременная, проходила плановое УЗИ, врач заявил: «У ребенка череп деформирован и сдавливает мозг. Похоже на синдром Арнольда — Киари».

Результаты нового УЗИ, сделанного в тульской больнице, оказались еще тревожнее. Кроме деформации черепа у ребенка обнаружили грыжу спинного мозга. Тогда Елена впервые услышала диагноз Spina bifida. Но главное, ей сказали, что ребенок станет инвалидом. «Если не умрет сразу после рождения, то будет парализован от пояса до пяток,— пояснил доктор.— Не исключено слабоумие».

Свое тогдашнее состояние Елена описывает одним словом — «опустошение». Понять, почему у нее пятеро здоровых детей, а шестой должен родиться инвалидом, она не могла. Генетик сказал, что болезнь не наследственная. Просто во время беременности произошел сбой — такое бывает.

Когда Алеша родился, все диагнозы подтвердились. Первую операцию — иссечение спинномозговой грыжи — малышу провели на четвертые сутки в московской Детской городской больнице №9 им. Г.Н. Сперанского.

После операции у Алеши стала резко увеличиваться голова — развивалась гидроцефалия. Вторую операцию ему сделали в московском Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Для оттока жидкости установили специальный шунт. А через две недели Алешу с мамой выписали домой с единственной рекомендацией: наблюдаться у специалистов по месту жительства.

— У нас в районе осталась одна поликлиника,— рассказывает Елена.— А из специалистов — два педиатра, которые про Spina bifida впервые услышали от меня.

Послеоперационная рана на спине ребенка не заживала три месяца, ноги не шевелились, малыш ни на что не реагировал. Елена возила его в Тулу к неврологу, тот отправлял к ортопеду, ортопед к урологу, уролог к неврологу — и так по кругу. В четыре месяца Алеше оформили инвалидность. Но как ему помочь, местные врачи не знали. Они сомневались, что он вообще когда-нибудь заговорит. Выручали старшие дети. Они играли с братом, читали ему сказки, пели песни, кормили из бутылочки. «Мама, он все понимает!» — уверяли в один голос. И оказались правы.

— В год начали восстановительное лечение,— вспоминает Елена.— Прошли три курса, а потом врач сказал: «У вас очень сообразительный малыш, но наши процедуры ему не помогут. У нас другое направление — детский церебральный паралич».

Как же так? А кто работает с осложнениями Spina bifida? На эти вопросы Елене никто ответить не мог.

В начале этого года у Алеши случился первый эпилептический приступ. Нейрохирург, который ставил мальчику шунт, предположил, что конструкция вышла из строя. Неисправный шунт заменили. Через месяц приступ повторился. Невролог выписал противосудорожный препарат.

Через три месяца случился особенно тяжелый приступ, два часа судороги не прекращались. Врач сказал, что возможен отек мозга и кома. К счастью, все обошлось.

— Я была зациклена на проблемах, связанных с головой ребенка,— сокрушается Елена.— А как лечить ноги, позвоночник, мочевой пузырь? Никто не говорил, что надо заниматься всем и сразу.

В этом году Алеше удалили паховую грыжу. Предстоит еще одна операция — на позвоночнике. Из-за натяжения и фиксации спинного мозга в грудном отделе у мальчика стали болеть руки, начала дергаться нога.

— Плохая нога,— обижается Алеша, сидя на полу, и откидывает ногу в сторону. Она ударяется с громким стуком, но мальчик боли не чувствует.

— Мы с мужем одни бы точно не справились,— говорит Елена.— К счастью, у нас есть пятеро помощников — наши дети: Вова, Саша, Максим, Алина и Кристина. Вместе мы все преодолеем.