Кукла Ева

У Евы Пичугиной из Пермского края несовершенный остеогенез — болезнь, при которой кости становятся чрезвычайно хрупкими. Больше всего пострадали ноги: уже одиннадцать переломов, и кости деформировались так, что теперь Ева может только лежать — даже попытка сесть в кровати причиняет ей мучительную боль. Чтобы девочка снова могла ходить, ей нужно провести дорогую операцию. Но денег на это у Евиной мамы нет.

Ева похожа на сломанную и наспех починенную куклу. В правой ноге у маленькой девочки металлические стержни, но они не очень хорошо держатся. Если Ева пытается согнуть ногу или сесть, стержни внутри смещаются и причиняют ужасную боль. Один раз они совсем вылезли и торчали прямо из коленки.

Мамы всегда помнят, когда их ребенок пошел. Но Татьяна, мама Евы, хорошо запомнила другую дату: когда ее ребенок больше не смог ходить. Это случилось 1 января 2019-го, почти два года назад. Трудно даже представить себе, как это — день за днем лежать на спине в кровати, когда так хочется бегать и играть.

Я думал, Ева сама мне что-то расскажет, но она боится разговаривать с дядями. Любой дядя может при ближайшем рассмотрении оказаться хирургом и опять сделать больно. Татьяна говорит, что лучше всего, когда Еву навещают друзья:

— Мои подруги приходят со своими детьми. Ева в это время даже меня гонит из комнаты. Девчонки уже привыкли, ложатся рядышком с ней на кровать и играют. Например, у Евы есть куколка, тоже Ева, и как будто у нее заболела ножка.

А еще девочка здорово освоила интернет.

— Заходит в ютьюб, у нее там куча ссылок сохранена, мультики смотрит,— рассказывает Татьяна.

Самые любимые — «Малышарики». Те же «Смешарики», только маленькие и все время что-то делают не так, а взрослый голос объясняет, как правильно. А Ева учиться очень любит.

Интернет и особенно подружки — большое облегчение для мамы. Ведь с Евой сложно все. Покормить — проблема. Поменять памперс — проблема. Ева любит, чтобы у нее была прическа. Надо со всей осторожностью, очень медленно перевернуть девочку на живот, сделать ее любимые два хвостика и потом перевернуть обратно. Или вдруг Ева заплачет: «Мама, мне эта футболочка не идет!» Поменять футболку тоже целая история.

До 1 января 2019 года все было хорошо. Еве тогда был год и три месяца. Девочка радостно побежала по коридору встречать гостей.

— Одна ножка запнулась о другую, Ева упала, ужасно закричала,— рассказывает Татьяна. Скорой мы так и не дождались, завернули дочь во что под руку попалось и помчались в больницу.

Оказалось, перелом правого бедра со смещением. Только через месяц, когда сняли гипс, выяснилось, что был и второй перелом — голени,— но врачи не заметили. Третий случился на массаже. Невозможно было уберечься: например, Ева сидит у мамы на руках, немножко повернулась, и вдруг хруст.

Дальше идет история, которая в разных вариациях уже столько раз повторялась. Врачи Еву только гипсовали, а о диагнозе как-то не задумывались. Перелом — гипс, опять перелом — опять гипс. Потом молодой хирург — просто дежурный на обходе, случайность! — заподозрил неладное и отправил девочку к генетику. А тот не хотел назначать анализ, потому что Ева не похожа «на ребенка с несовершенным остеогенезом». Потом все-таки назначил, и после четырех месяцев ожидания наконец-то результат: несовершенный остеогенез 4-го типа.

Отец Евы ушел из семьи, а Татьяна из городка Кунгура переехала в село Красный Ясыл к родителям, в дом без ванны и с туалетом на улице. И новая, на это раз счастливая случайность — знакомство с другой мамой, которая знала про московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где давно работают с несовершенным остеогенезом, и про Русфонд.

Стержни в бедренные кости правой ноги, главное мучение Евы, поставили в Краевой детской клинической больнице в Перми. Они расшатались, но при попытке их вынуть кости стали так крошиться, что стержни все-таки оставили. Сейчас Еве помимо стандартных при ее болезни курсов препарата памидронат необходимы операции. Стержни в правой ноге надо заменить на телескопический штифт, который будет «расти» вместе с Евой,— средства на эту операцию уже собраны. А затем придет очередь и левой ноги — в нее нужно установить такой же штифт. И тогда Ева снова сможет ходить.