Особо травмоопасен

Артема Сахадулина спасут дорогие лекарства

Артем живет вместе с мамой и папой в Якутске, в начале сентября ему исполнился год. У мальчика редкое и очень тяжелое заболевание: синдром Вискотта — Олдрича, опасный вид первичного иммунодефицита. Спасти Артема можно только с помощью трансплантации костного мозга (ТКМ). Пересадку проведут по госквоте, донором станет папа мальчика. Но чтобы трансплантация прошла успешно, Артему нужны очень дорогие лекарства, которые семья должна приобрести самостоятельно. Таких денег у Сахадулиных нет.

Прогулки вне дома для Артема опасны: малейшая травма может привести к кровотечению

Прогулки вне дома для Артема опасны: малейшая травма может привести к кровотечению

Фото: Алексей Васильев, Коммерсантъ

Прогулки вне дома для Артема опасны: малейшая травма может привести к кровотечению

Фото: Алексей Васильев, Коммерсантъ

Когда маленький Артем открывает утром глаза, он сразу же стремится исследовать окружающий мир.

— Тянет меня за руку и показывает пальчиком: пошли, мол, туда! а теперь сюда! что здесь интересного? — рассказывает Алена, мама Артема.

Совсем скоро малышу, который недавно научился ходить, понадобится пространство побольше, а пока чудес и открытий хватает и в однокомнатной квартире, откуда Артем почти не выходит. Прогулки вне дома чреваты для него тяжелыми инфекциями: у мальчика сильно снижен иммунитет, малейшая травма может привести к кровотечению из-за низкого уровня тромбоцитов.

— Беременность протекала идеально, роды прошли спокойно. Сюрприз ожидал нас после рождения,— говорит Алена.

В три дня у Артема начались проблемы с кишечником, на теле появилась геморрагическая сыпь — подкожные кровоизлияния, которые образуются из-за повреждения капилляров, врачи выявили низкий уровень тромбоцитов и иммуноглобулинов. И поначалу решили, что во всем виновата обнаруженная цитомегаловирусная инфекция. Однако лечение помогло ненадолго: через месяц мальчик снова угодил в больницу с дефицитом тромбоцитов в крови. Позже нашли эрозивный колит, началась экзема. Тогда и заподозрили первичный иммунодефицит.

Генетический анализ выявил у Артема мутацию гена, которая приводит к редкому заболеванию — синдрому Вискотта — Олдрича. Болезнь передается от матери к ребенку, а клинически проявляется только у мальчиков. Человек с таким синдромом беззащитен перед инфекциями, любая травма может вызвать сильнейшее кровотечение.

Несмотря ни на что, Артем очень активный парень, за ним нужен постоянный присмотр, даже когда он катает игрушечные машинки по ковру или раскачивает любимую неваляшку по имени Маша. И тем более когда пританцовывает под песни из мультиков. У Сахадулиных даже появилась домашняя присказка, семейный мем: «Есть фильм "Особо опасен", а Тёма у нас "особо травмоопасен"». Все твердые поверхности в квартире Сахадулиных укрыты подушками и одеялами — любое неудачное соприкосновение с предметами оставляет на нежной коже Артема синяки.

Часто мальчик проводит время стоя у окна. Ему нравится разглядывать небо, улицу, людей, которые идут по своим делам, машины, которые куда-то едут. Других детей мальчик видит очень редко — и при встрече, бывает, пугается. Зато врачей совершенно не боится — легко идет на контакт, дает делать себе уколы, ставить капельницы.

— Во время процедур он ведет себя так спокойно, что доктора зовут его «ребенок-мечта»,— говорит мама Артема.— Обычно маленьким детям делают наркоз, чтобы провести компьютерную томографию. Тёма проходил ее два раза, и наркоз не понадобился. Он неподвижно лежал все время, пока делался снимок, после того как я его попросила. Кажется, сын как будто все понимает и слушается.

Дважды за первый год своей жизни мальчик побывал на обследовании в московском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Здесь врачи пришли к выводу, что Артему поможет только пересадка костного мозга. Донором станет его папа, Антон. Однако при этом заболевании очень высок риск отторжения трансплантата и развития тяжелых инфекционных осложнений. Чтобы этого не произошло, нужны дорогие лекарства. Семье Сахадулиных с их покупкой никогда не справиться самостоятельно.

Артема ждут в Москве в начале октября. Давайте поможем семье купить необходимые лекарства. И тогда мальчик сможет жить полной жизнью, в которой будут долгие прогулки и игры с другими детьми, бесстрашные падения — и несомненные взлеты.

Для спасения Артема Сахадулина не хватает 817 269 руб.

Заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «Болезнь проявляется тяжелой тромбоцитопенией, ребенок может погибнуть от кровотечений. Поскольку иммунитет снижен, существует предрасположенность к тяжелым инфекционным заболеваниям, пневмониям. На стандартную терапию мальчик не отвечает. Единственный шанс на излечение — ТКМ. Для ее успешного проведения необходим препарат мозобаил, он улучшит приживление донорских клеток. Также Артему понадобится комплексная иммуносупрессивная и противоинфекционная терапия в период восстановления после пересадки. К сожалению, необходимые препараты в отделении отсутствуют».

Стоимость лекарств 1 211 269 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 367 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Саха» соберут 27 тыс. руб. Не хватает 817 269 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Артема Сахадулина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Артема — Алены Андреевны Сахадулиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Наталья Волкова, Якутия

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,947 млрд руб. В 2020 году (на 17 сентября) собрано 885 795 370 руб., помощь получил 751 ребенок. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...