На прошедшей неделе пришла прекрасная новость: Русфонд выиграл президентский грант на строительство Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Огромная сумма! Фонд президентских грантов выделяет 70 млн руб., чтобы Национальный РДКМ мог покупать реагенты для типирования потенциальных доноров. Теперь стараниями Русфонда в течение года 20 тыс. человек вступят в регистр и готовы будут поделиться своими стволовыми клетками с больными, нуждающимися в трансплантации. Но вот беда: в то же самое время половина трансплантационных центров России отказываются пользоваться услугами Национального РДКМ, предоставляемыми совершенно бесплатно. И в то же самое время без всякого объяснения причин Минздрав вносит в правительство проект закона, по которому строить регистры доноров костного мозга разрешено будет только государственным учреждениям, но не НКО.
Фото: фото из личного архива
Фото: фото из личного архива
В практике Фонда президентских грантов сумма 70 млн руб. не то чтобы беспрецедентная, но редкая. Редко кому дают такие большие деньги. Президентские эксперты, следовательно, оценивают строительство Национального регистра доноров костного мозга как дело важное и нужное.
Получив 70 млн от государства, мы, однако, не будем сидеть сложа руки. Это очень ощутимая помощь, но по условиям гранта плюс к 70 млн руб., полученным от государства, Русфонд должен в будущем году привлечь еще более 120 млн руб. и 20 тыс. человек, которые согласятся пройти обследование и войти в регистр — то есть заявить о своей готовности стать донорами костного мозга, если в одном из трансплантационных центров страны появится пациент, с которым потенциальный донор совпадет генетически.
Это огромная работа, но мы не сомневаемся, что, даже несмотря на пандемию, справимся с ней, как справлялись в прошлом году и в позапрошлом. Мы умеем привлекать благотворительные пожертвования и рекрутировать потенциальных доноров костного мозга, иначе за два предыдущих года Национальный регистр не вырос бы почти до 40 тыс. человек и не стал бы вторым по величине в России. Тут мы в успехе не сомневаемся.
Мы сомневаемся в другом. Сомневаемся в том, что Национальный РДКМ, строящийся на народные деньги и деньги президентского гранта, будет в достаточной мере востребован.
По причинам, которых никто не объясняет, половина государственных трансплантационных центров услугами Национального РДКМ не пользуются. Одни уважаемые медицинские учреждения, такие как, например, Центр имени Дмитрия Рогачева в Москве или Алмазовский центр в Петербурге, Национальным регистром пользуются, находят в нем доноров для своих пациентов и делают успешные трансплантации. Но другие, не менее уважаемые медицинские учреждения, такие как, например, Центр имени Раисы Горбачевой в Петербурге или НМИЦ гематологии в Москве, существование Национального регистра игнорируют, не поискав в его базе, говорят своим пациентам, что донора им в России не нашлось,— и пациенты вынуждены из своих денег или из денег благотворителей оплачивать поиск донора за границей. Как же так? Тысячи людей собрали сотни миллионов рублей. Десятки тысяч вступили в регистр. 70 млн руб. выделил Фонд президентских грантов. Но половина российских трансплантационных клиник регистра просто не замечают, обрекая своих пациентов на разорительные траты, ибо поиск донора за границей стоит 1,5 млн руб.
Более того, Минздрав подготовил проект закона, по которому регистры доноров разрешено будет строить только государственным медицинским учреждениям. Русфонд неоднократно возражал, предлагал поправки, убеждал, что во всем мире строительством донорских регистров наиболее эффективно занимаются именно некоммерческие организации. Но наших доводов не услышали. Может быть, теперь услышат?