Золотой мальчик

Вадику Филюкову нужно комплексное обследование и план лечения

Вадик живет в Туле, ему одиннадцать лет. Мальчик родился с тяжелым пороком развития — Spina bifida. Из-за расщепления позвонков образовалась спинномозговая грыжа, которую врачи вовремя не распознали и приняли за безобидную липому. Запоздалые операции результата не принесли. Вадику необходимо срочное обследование и длительное наблюдение междисциплинарной команды специалистов из клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), которые составят план лечения.

У Владика и форма настоящая: шлем, краги, щитки. Вот только вместо коньков — сани с одним лезвием

У Владика и форма настоящая: шлем, краги, щитки. Вот только вместо коньков — сани с одним лезвием

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

У Владика и форма настоящая: шлем, краги, щитки. Вот только вместо коньков — сани с одним лезвием

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Семья Вадика живет скромно и считает каждую копейку.

— Зато золотых медалей и кубков у него пруд пруди,— улыбается мама Анна.— И памятных шайб — со счета можно сбиться.

В Туле Вадик — знаменитость, один из лучших нападающих. Играет в хоккей, как он выражается, «до последнего зуба».

— У шведов мы выиграли, у финнов, у немцев,— перечисляет Вадик.

У него и форма самая настоящая: шлем, краги, щитки — все как у взрослых. Вот только вместо коньков — сани с одним лезвием. Мальчик играет в следж-хоккей — это игра для людей с ограниченными возможностями, аналог хоккея с шайбой.

Вадик родился с тяжелым пороком развития спинного мозга — Spina bifida, спинномозговой грыжей. Но врачи ни в роддоме, ни в поликлинике этого не заметили.

— Во время беременности я делала все необходимые обследования, никаких патологий не выявили,— рассказывает Анна.— Сын родился в срок, с нормальным ростом и весом. Я до сих пор не понимаю, откуда что взялось?

Мягкое образование на спине у новорожденного нащупала акушерка. Мальчику сделали МРТ, и врач выдал заключение: «липома пояснично-крестцовой области». Вадика вместе с мамой перевели в областную больницу.

«Ничего страшного,— уверяли врачи.— У ребенка обычный жировик. К трем годам сделаете операцию, и все будет в порядке».

Через месяц Анну с Вадиком выписали домой.

— Липома росла прямо на глазах,— рассказывает мама.— За четыре месяца увеличилась в два раза и стала размером с кулак. Я обегала всех тульских врачей и добилась направления в Москву.

Там ребенку провели еще одну МРТ позвоночника.

«Куда смотрели ваши медики?! — возмущался нейрохирург Российской детской клинической больницы (РДКБ).— У ребенка спинномозговая грыжа. С таким диагнозом операции делают сразу после рождения!»

В семь месяцев Вадика прооперировали, но через некоторое время у него возникли двигательные нарушения.

— Проблемы появились, когда сын начал делать первые шаги,— рассказывает Анна.— Ножки подгибались, он все время падал.

Очередное обследование показало, что нужна повторная операция.

— К трем годам начала сильно деформироваться левая нога,— вспоминает Анна,— кроме того, нарушилась работа внутренних органов. Мы лечили одно — тут же страдало другое, хватались исправлять, но появлялось что-то еще…

Вторую операцию Вадику провели в РДКБ в сентябре 2015 года. Но после нее у ребенка начала подгибаться правая нога. В первый класс Вадик пошел в ортезах, которые натирали ноги до крови.

— Это же классная вещь! — смеется Вадик.— Меня в школе со всей силы ударил по ноге мальчик и чуть не сломал себе пальцы. Все решили, что я железный человек.

Хоккей в жизни Вадика появился очень вовремя, когда врачи уже опустили руки. Мальчик познакомился с тренером тульской детской команды по следж-хоккею Александром Денисовым, и тот стал, по словам Вадика, «лучшим на свете доктором», а хоккей — «стопроцентным лекарством».

— Я выехал на лед — и полетел! — говорит мальчик.— Никогда в жизни не ощущал такой скорости.

Тульская команда по следж-хоккею самая сильная в России. А два года назад ребята получили путевку на международный чемпионат Malmo Open в Швеции.

— Мне было десять лет,— рассказывает Вадик.— Выходим на лед, а там взрослые дядьки, лет под 50. Что делать? В следж-хоккее на возраст никто не смотрит. И мы всех обыграли!

Но сейчас Вадику нужна помощь другой команды — команды врачей из клиники GMS, которые наконец тщательно обследуют мальчика и скажут, что и в какой последовательности лечить.

У Вадика есть мечта — стать паралимпийским чемпионом. И в наших силах помочь ему эту мечту осуществить.

Для спасения Вадика Филюкова не хватает 835 468 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У Вадика Spina bifida — тяжелое врожденное заболевание, выявленное с опозданием. Это стало причиной серьезных повреждений нервных окончаний и спинного мозга, мальчик перенес две нейрохирургические операции. Но остаются проблемы с ходьбой, моторикой, работой внутренних органов. Двигательные нарушения и деформация стоп усиливаются, повышается риск необратимых неврологических осложнений — вплоть до паралича. Вадику требуется обследование в нашем центре в рамках программы "Русфонд.Spina bifida", где междисциплинарная команда специалистов будет его наблюдать и разработает план лечения. Надеюсь, мы сможем улучшить состояние мальчика».

Стоимость обследования 1 008 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 141 532 руб. Телезрители ГТРК «Тула» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 835 468 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вадика Филюкова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вадика — Анны Владиславовны Филюковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Светлана Иванова, Тульская область

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,882 млрд руб. В 2020 году (на 27 августа) собрано 821 091 895 руб., помощь получили 685 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...