Алтайская Пуговка

Ира Попова с мамой Леной и братом Максимом живут на Алтае, в городе Бийске. На фоне нейрофиброматоза, наследственного заболевания, вызывающего кожные и костные аномалии, у девочки развился тяжелейший сколиоз 4-й степени, вырос горб. Ире укрепили позвоночник металлоконструкцией, затем ее заменили, но теперь одна из опор сместилась. На спине образовалась кровоточащая рана. Конструкцию необходимо перемонтировать, но мама Иры оплатить дорогую операцию не в силах.

Ирины футболки приходится менять по несколько раз в день — на спине появляются пятна крови. Это значит, что конструкция, поддерживающая позвоночник, опять «зашевелилась». Сильную боль от этого Ира терпит, а вот ходить в одежде с пятнами крови выше ее сил. Она вообще чистюля и аккуратистка. В маленькой съемной комнатке, где они живут втроем, ни пылинки.

— У нас как в реанимации,— говорит Ира со знанием дела: у нее на счету семь операций на позвоночнике и семь реанимаций.

Ира родилась с пятнами кофейного цвета по всему телу. Что это такое, врачи не знали. Диагноз Ире поставили только в два года. Темные пятна оказались нейрофибромами — доброкачественными опухолями, поражающими кожу, внутренние органы и кости.

— Когда Иришке было пять лет, у нее сильно искривилась спина,— вспоминает Лена.— Мы помчались к врачу в Барнаул.

Доктор определил у Иры тяжелую степень грудного сколиоза.

«Нужна операция,— сказал он.— Но ребенок маленький, а степень искривления большая. Никто не возьмется».

Лена поверила доктору. Пятнадцать лет назад он сам прикрутил к ее позвоночнику тяжелую конструкцию весом почти 3 кг.

— В 17 лет у меня вырос огромный горб,— вспоминает Лена.— Люди от меня шарахались. А после операции горб исчез. Но хирург предупредил: если сделаем вторую операцию и уберем пластину, то я могу или подрасти, или стать калекой с парализованными ногами. Я выбрала ноги. А рост так и остался полтора метра. У меня появился гражданский муж, через год родилась Ирочка, а еще через два года — Максимка. О том, что у меня не просто сколиоз, а нейрофиброматоз — заболевание, которое может передаться моим детям, никто не сказал.

Вместо операции Ире назначили массаж, лечебную физкультуру, бассейн и ношение корсета — бесполезные меры при нейрофиброматозе, которые съедали и без того скромный бюджет Лены, воспитателя в детском саду. Но искривление у девочки становилось все заметнее, плечи перекосило. Из-за маленького роста в школе ее никто не называл по имени — только Пуговка или Дюймовочка. Кто-то подбирал и менее безобидные прозвища.

— Я искала деньги на лечение Ирочки,— говорит Лена.— А муж — другую семью. В итоге я осталась одна с двумя детьми. Без мужа, без своего угла и без денег.

Надежда помочь дочери появилась в конце 2015 года. Лена обратилась в Русфонд, и девочке за несколько дней собрали необходимую сумму на операцию в Новосибирске. Ире установили раздвижную металлоконструкцию VEPTR. Средств хватило еще на пять раздвижек, которые надо было делать по мере роста девочки.

Иру перевели на домашнее обучение, но легче не стало. «Когда ты никуда не выходишь, тебя как будто и нет,— говорила девочка.— А я есть! Я просто другая».

В шестом классе Ире разрешили ходить в школу. Ее провожала мама — носить тяжелый портфель Ира не могла. Девочка весила 20 кг при росте 125 см.

В ноябре прошлого года Ире установили на позвоночник постоянную конструкцию. Но, учитывая хрупкость костей, оставили для подстраховки элементы прежней. Эта операция длилась пять часов.

В начале нынешнего года послеоперационный шов начал сильно кровоточить. Одна пластина сдвигается и царапает изнутри. Новосибирские врачи говорят, что девочке необходима повторная операция по перемонтажу элементов конструкции VEPTR со сменой точки опоры. Они надеются, что после полного формирования скелета костная ткань девочки укрепится и это позволит удалить лишние элементы.

Операция стоит около миллиона рублей. Лена c детьми живет на пособие по инвалидности, экономя каждую копейку. Даже телефон у нее с дочкой один на двоих.

На Новый год Ира загадала три желания: выпрямить спину, подрасти и завести много друзей.

В наших силах сделать так, чтобы эти желания осуществились.