Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Сказки маленькой Яны

Трехлетнюю девочку спасет операция и лечение

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 8

Переломы у Яны Семеновой из Челябинска начались еще до рождения. Кости были такие хрупкие, что ломались, даже когда она просто ворочалась у мамы в животе. Яне повезло попасть в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где ей провели комплексное лечение,— кости девочки укрепились. Однако из-за постоянных переломов левая ножка сильно искривилась и стала короче. Чтобы Яна смогла нормально стоять, а затем и ходить, нужно установить в левую голень телескопический штифт.


— Пойду спрошу у синоптика, какая будет погода,— заявляет Яна. И, выдержав минутную паузу, сообщает: — Он сказал, будет град. И еще сказал, будет десять градусов.

Говорит и мыслит Яна для своих лет просто потрясающе, но вот пойти пока никуда не может. Она и ползать-то еще толком не научилась — обычно «ездит» на попе: садится, начинает ерзать и за счет этого продвигается вперед. Но в последнее время Яна стала все чаще ползать как другие дети— на коленках. Уже понятно, что ее родители Дарья и Иван не зря надеялись и боролись. Хотя поначалу ничто к этому не располагало.

На пятом месяце беременности Даше сделали УЗИ, собрали консилиум и посоветовали прервать беременность. Сказали: видите, руки-ноги деформированы и укорочены, едва ли ребенок будет жить. В чем причина, не объяснили. На одной стороне был авторитет целого консилиума. А на другой — двое ничего не смыслящих в медицине молодых людей. Но для Даши и Ивана это уже был их ребенок. От аборта супруги решительно отказались.

Появление на свет принесло Яне новые переломы — так много, что врачи даже гипс не накладывали. Иначе пришлось бы превратить новорожденного ребенка в статуэтку.

— Яна и так почти не шевелилась, а врачи ею почти не занимались — будто просто ждали, когда же она умрет,— говорит Даша.

Но Яна не собиралась оправдывать прогнозы челябинских специалистов. Через две недели девочку выписали с диагнозом «несовершенный остеогенез», дав матери совет обращаться с ребенком поаккуратнее.

Легко сказать… Переломы у девочки происходили буквально сами собой. Например, лежит Яна на спине, попыталась перевернуться на бок — и что-то хрустнуло. Ручка сломалась.

Несовершенный остеогенез — врожденное заболевание, при котором костная ткань недостаточно прочная,— бывает разных видов. У Яны оказался один из самых серьезных вариантов. Иван с Дашей начали сами искать информацию о болезни. И выяснили, что укрепить костную ткань помогает препарат памидронат. Причем важно не только само лекарство, но и правильная физическая реабилитация. Благодаря читателям Русфонда Яна попала в клинику GMS, где к лечению «хрустальных» детей подходят комплексно. Яна получала препарат памидронат, а реабилитолог объяснял Даше, как заниматься с дочкой, чтобы укрепить мышцы и уменьшить риск новых переломов.

— Очень страшно заниматься с девочкой, у которой кости раньше ломались чуть ли не от дуновения ветра,— признается Даша.

Например, вставать Яна может только с поддержкой. Но однажды девочка сломала руку, на нее надели лонгет и примотали к телу. Как быть, если без поддержки ребенок не стоит, взяться маме буквально не за что, а останавливать реабилитацию нельзя? Но, несмотря на все трудности, Яна постепенно окрепла и научилась садиться.

Несовершенный остеогенез обычно передается по наследству. Но родители сделали генетический анализ — у них все в порядке, болезнь возникла у Яны из-за ее собственной мутации. Даша с Иваном могли не бояться, что следующий ребенок тоже окажется «хрустальным». Так у Яны появилась сестра — Надя.

«Хрустальная» девочка этому ужасно обрадовалась, о ревности нет и речи. Она рассказывает полуторагодовалой сестренке сказки и читает книжки. Ну как «читает» — смотрит на картинки и сочиняет. События цепляются друг за друга и уводят ее далеко от книжной реальности. Яна готова заниматься с сестрой часами, но недавно, когда Наде дали маленькую шоколадку, а про Яну забыли, даже ее любящее сердце не выдержало. Нет, она не стала драться с младшей из-за шоколадки. Она отложила книжку и как бы невзначай произнесла: «Курочки клюют, петухам не дают».

Пока Яна весит даже меньше своей сестры: переломы мешали ей расти. Но сейчас самая большая проблема — деформация левой голени. Нужно укрепить кость штифтом и продолжить терапию памидронатом и физическую реабилитацию. Тогда девочка сможет стоять, а затем — ходить и наверстывать упущенное. Осталось сделать не так уж и много.

Для спасения Яны Семеновой не хватает 992 тыс. руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Яны тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Благодаря лечению девочка активно приобретает моторные навыки и уже может стоять у опоры, а это значит, что у нее есть все шансы самостоятельно ходить. Но этому мешают выраженные костные деформации. Каждый раз при вертикальной нагрузке появляется высокая вероятность перелома. Новый перелом — это обездвиженность и откат назад. Чтобы Яна могла двигаться вперед, ей необходима операция по устранению костной деформации левой голени телескопическим штифтом и продолжение лечения».

Стоимость операции и лечения 1 568 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 140 тыс. руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными,— 400 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» соберут 36 тыс. руб. Не хватает 992 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Яну Семенову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Яниной мамы — Дарьи Александровны Семеновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Алексей Каменский, Челябинская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,663 млрд руб. В 2020 году (на 25 июня) собрано 602 246 069 руб., помощь получили 517 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя