Жизнь — «бо»

В июле Диме из Ярославля исполнится два года. У него редкое генетическое заболевание — синдром Вискотта—Олдрича. Клеток, которые отвечают за иммунитет и свертывание крови, катастрофически мало. Любая царапина или инфекция могут стать смертельными. Единственный шанс победить болезнь — пересадка донорского костного мозга. Идеальный донор для мальчика нашелся в его семье — родная сестра Настя. Но чтобы трансплантат прижился и полноценно заработал, Диме необходимы лекарства, которые стоят больше миллиона рублей.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Жизнь шестилетней Насти сильно осложнилась после рождения брата. Малыш, которого Настя с нетерпением ждала, не походил на игрушечного пупса. Из-за желтушки он был цыплячьего цвета, да еще в красную крапинку. И все время плакал. Насте запретили с ним играть: от малейшего прикосновения на коже малыша оставались синяки. Родители укачивали Диму на руках, обкладывали кровать подушками, возили по врачам. Результаты анализов были неутешительными: уровень тромбоцитов в десять раз ниже нормы. Только причину такой патологии установить не удавалось. Со временем синяки у Димы начали появляться сами по себе, глаза покраснели от лопнувших сосудов. Он плохо ел и был настолько слаб, что с трудом мог удержать погремушку.

Когда Диме исполнилось три месяца, врачи заподозрили у него генетическое заболевание — синдром Вискотта—Олдрича.

Чем больше мама Елена читала про это редкое заболевание, тем страшнее вырисовывалась картина: любая царапина или разрыв сосуда смертельно опасны для ребенка. Кроме того, есть большой риск перерождения клеток в раковые. Без лечения такие дети погибают в самом раннем возрасте.

Елена была в отчаянии, когда диагноз подтвердился. У Димы начались таблетки и уколы. У Насти — запреты и ограничения. Бальные танцы и кружок рисования пришлось оставить. Про детские праздники — забыть. Даже поиграть во дворе с друзьями было уже нельзя.

— Ты можешь принести инфекцию,— объясняла мама,— а для Димы она опасна. У него не работает защита от болезней.

— А нельзя его сдать обратно и взять здорового? — в сердцах спрашивала Настя.

— Дима не виноват,— отвечала мама.— Это от меня он получил поломанный ген, который девочкам не передается. Поэтому ты здоровая, а братик нет.

Елена так устала, что не нашла сил рассказывать дочери, насколько неуместно искать виноватого в генетических болезнях. Просто взяла вину на себя. В январе прошлого года Диму отправили на обследование в Москву, сделали переливание крови и подобрали схему лечения. Но ничего не помогало.

— Первый шаг ребенка для родителей — большая радость,— говорит Елена.— А для меня — настоящий кошмар. Дима пошел поздно, в год и семь месяцев. С тех пор я слежу за каждым его движением. И каждый раз у меня екает сердце — а вдруг поранится? Вдруг я не смогу остановить кровотечение?

Дима, как все малыши, любит горки, качели и песочницы. Но ему туда нельзя. Он гуляет в медицинской маске и противоударном шлеме вдалеке от всех — жесткая самоизоляция, которая для него длится уже полтора года. Мальчик плохо растет и почти не набирает вес, быстро устает, мышцы у него слабые. В два года говорит всего пять слов: «папа», «мама», «мя» (мяч), «няня» (Настя) и «бо» (больно). Слово «бо» Дима говорит чаще, чем «мама».

Врачи утверждают, что Диму спасет только срочная пересадка костного мозга и донором для него может стать сестра. Родные братья и сестры оказываются полностью генетически совместимыми лишь в четверти случаев. Обследование показало, что у Димы и Насти именно такой случай.

— Я хочу быть донором для Димы,— решила Настя.

Она очень боится уколов. Однако, узнав, что брата можно вылечить, заявила родителям, что ради Димы готова на все. Даже на укол, но с условием: «Пусть мне завяжут глаза, чтобы я этого не видела!»

Чтобы донорский костный мозг прижился и стал вырабатывать здоровые клетки, Диме необходима терапия дорогими препаратами, которые государство не оплачивает, а у родителей денег нет.

Давайте поможем Насте и Диме вернуть настоящее детство.

Светлана Иванова, Ярославская область