Алфавит в два года

У Карины Петининой из Саратова Spina bifida — порок развития спинного мозга — и, как следствие, серьезные ортопедические, урологические и неврологические проблемы. Чтобы со всем этим разобраться, нужно немало сил и терпения. И самое важное — тщательное обследование и план лечения, который готова составить команда клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Но оплатить все это Петининым не по силам. Нужна наша помощь. Ходить Карина пока не может, но времени даром не теряет: поет, читает стихи и уже выучила все буквы.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Первый диагноз Карине поставили еще до рождения. Когда мама девочки Диана была на четвертом месяце беременности, УЗИ показало, что у ребенка Spina bifida: спинной мозг развивается неправильно и свернулся в петельку, образовав грыжу. Разобраться с серьезной болезнью саратовские врачи посоветовали удивительно простым способом: сделать аборт.

— Сказали: она у вас ничего соображать не будет, родите себе овощ, дело ваше,— вспоминает папа Карины Андрей.

Но они c Дианой про аборт даже не думали. Если выпало такое испытание, значит, найдутся и силы.

Рожать Диану отправили в Петербург. Там, не в пример Саратову, есть возможность прямо в роддоме прооперировать новорожденную — ведь при Spina bifida без операции не обойтись.

Роды были очень тяжелые. Карине сразу же иссекли спинномозговую грыжу. После операции девочка месяц могла лежать только на животе — швы никак не заживали.

— Только постепенно нам стали разрешать брать ее на руки,— рассказывает Андрей.

А дальше начался какой-то каскад несчастий. У Карины повысилось внутричерепное давление. Поставили шунт, чтобы облегчить отток спинномозговой жидкости. Шунт вызвал воспаление. Его удалили, поставили временный, две недели лечили воспаление антибиотиками. Только установили новый шунт — и тут начались урологические проблемы. У детей со Spina bifida вся нижняя половина тела проблемная. Карине пять раз в день ставили катетер, но все равно начались воспаления мочевыводящих путей. Опять антибиотики, опять боль. Следом пришлось взяться за Каринину косолапость — ее диагностировали сразу после рождения, но раньше было просто не до того. Девочке провели гипсования, начали курс массажа — и на первом же сеансе массажист сломал Карине правую ножку, затем случился рецидив косолапости. Опять гипсования, затем еще один перелом: ползая, Карина сломала все ту же ногу. Оказалось, у девочки остеопороз. Из-за постоянных переломов правая ножка стала короче.

Судьба как будто издевалась над несчастными родителями. Но Андрею так не кажется:

— Я не верю, что кто-то живет вообще без проблем,— говорит он.— Испытания даны нам для того, чтобы вселять надежду и напоминать о Боге: когда все хорошо, люди о нем забывают. Мы не знали, что с нами будет, но теперь видим, что все нам помогают — друзья, фонды, государство. Даже билеты на поезд в Петербург нам выдали по ОМС.

Только главная радость семьи — наблюдать, как быстро умнеет маленькая Карина.

— В год и восемь заговорила — и понеслось, не остановить! — расплывается папа в улыбке.— Такой интересный язык, жена за ней записывает. «Иписяна» — это обезьяна. А «бисик» — гипс, она же у нас постоянно по больницам. Сейчас уже говорит сложными фразами. Петь очень любит! Мы ей поем детские песенки и христианские гимны, а она повторяет. Стихи с ней учим, буквы. Уже знает весь алфавит!

Жизнь чуть ли не прекрасна, кругом столько интересного. Карина обожает слушать истории про животных. Смотреть книжки вместе с родителями. Купаться в ванне с игрушками. Ходить на специальные занятия для инвалидов в бассейне — страшно девочке было только поначалу.

Играть она тоже может бесконечно — но не одна, а с родителями. Ей все-таки пока очень трудно: сейчас она умеет только ползать и не очень хорошо владеет руками. К решению проблем Карины надо подойти комплексно. Девочку нужно полностью обследовать и составить план лечения, в который войдет сразу все: урология, неврология, ортопедия. Сделать это готовы врачи клиники Глобал Медикал Систем, которые разработали программу помощи детям со Spina bifida и осуществляют ее совместно с Русфондом.

И тогда Карина станет самостоятельнее, а сообразительности и разумности ей и так не занимать. Лечение дорогое и в ОМС не входит, но такой девочке просто нельзя не помочь.

Алексей Каменский, Саратовская область