Алеша Чудаков живет с родителями в городе Гусь-Хрустальном Владимирской области. У мальчика тяжелое врожденное заболевание – несовершенный остеогенез, из-за которого кости становятся очень хрупкими. Переломов, уже случившихся у Алеши, хватило бы на несколько жизней. Позади множество курсов лечения и операций по исправлению деформаций костей и установке штифтов. Все это принесло результат: в последние три года у Алеши не было ни одного перелома. Но сейчас — новая беда: правая голень и установленный в нее штифт стали деформироваться. Нужна операция и продолжение лечения для укрепления костей, но стоят они очень дорого.
Алеше очень больно: нужна операция для исправления деформации голени и замене штифта на новый
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
До конца матча всего минута, счет ничейный. И тут Алеша, получив мяч, делает рывок вперед. Фланг почти пустой, и мальчик стремительно несется к штрафной соперника. Обводит одного защитника, на замахе «убирает» второго. Теперь перед ним только вратарь. Алеша на секунду теряется, голкипер бросается ему в ноги, но в последний момент мальчик бьет по мячу. Ну а дальше все как положено. Колышется сетка ворот, трибуны ревут от восторга, диктор громогласно объявляет: «Мяч забил Алексей Чудаков!» — противники мрачнее тучи, товарищи ликуют…
Алеша открывает глаза, на его лице улыбка. Больше всего на свете этот мальчик любит футбол. Но какой может быть футбол, если даже спуститься по лестнице для него тяжелое и ответственное приключение?
Родители мальчика, Данила и Елена, познакомились, когда им было по 20 лет, довольно скоро поженились. Когда узнали, что Елена беременна, счастью не было предела. Правда, на 22-й неделе беременности врачи заподозрили у плода укорочение трубчатых костей, направили на дополнительное обследование в больницу. Там медики провели все возможные исследования и успокоили будущих родителей: «Не волнуйтесь, все в порядке». Данила и Елена выдохнули.
Но оказалось, что все далеко не в порядке. Алеша родился со сломанным левым бедром, его положили на вытяжку. В роддоме Елене сразу сказали, что у мальчика очень слабые кости — а значит, следует ждать новых переломов. В отделении патологии новорожденных областной больницы поставили диагноз: несовершенный остеогенез — наследственное заболевание, приводящее к повышенной ломкости костей. Там же по рентгеновским снимкам врачи выявили у Алеши множественные внутриутробные переломы рук, ног, ключиц, ребер. Целым оказался только позвоночник. «Это навсегда, и это не лечится. Так что вы подумайте, нужен ли вам такой ребенок»,— сказал кто-то из сердобольных врачей.
Алеша оказался нужен. И началась бесконечная борьба, постоянные операции, постоянное лечение. И постоянные переломы. С младенческого возраста. Примерно каждые три месяца. В основном ломались ноги — и из-за этого к двум годам у мальчика образовался ложный сустав правого бедра, пришлось оперировать. Но ходить Алеша так и не начал.
Когда мальчику было три года, Елена узнала о профессоре Наталии Беловой, которая успешно помогает детям с несовершенным остеогенезом. И с тех пор — с помощью читателей Русфонда — Алеша стал лечиться у нее в московской клинике Глобал Медикал Систем. Мальчик регулярно проходил курсовое лечение препаратом памидронат, укрепляющим кости, и перенес несколько операций: врачи устанавливали в кости голеней и бедер штифты, а потом, по мере роста Алеши, меняли их на новые. В результате плотность костей увеличилась, переломы стали случаться реже, мальчик научился вставать на ноги. А потом наконец начал ходить. Осторожно, с костылями, по стеночке — но ходить! Когда Алеше заменили штифты в бедрах и голенях на телескопические, он впервые спустился по лестнице во двор — только лишь с поддержкой за руку.
Благодаря лечению уже три года у Алеши не было переломов. Но не так давно начала искривляться правая голень вместе со штифтом. Алеше очень больно. Нужна операция по исправлению деформации и замене штифта на новый. Кроме этого контрольные обследования показали снижение плотности костей — а значит, курсовое лечение нужно продолжать.
Алеша — спокойный добрый мальчик. Почти все свободное время занимается спортом: упражнения на мяче, велотренажер, шведская стенка. И обожает смотреть с отцом футбол, оба болеют за ЦСКА. Мечтает когда-нибудь оказаться на стадионе и вживую увидеть своих кумиров.
Но сейчас главное — сделать операцию и продолжить укрепление костей. Стоит все это больших денег. Без нас семье Чудаковых не справиться.
Для спасения Алеши Чудакова не хватает 793 320 рублей
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем Алена Гаврина (GMS Clinic, Москва): «В последнее время Алеша начал жаловаться на боль в правой голени, снова взялся за костыли. При осмотре мы выявили деформацию голени, на рентгенограммах — деформацию телескопического стержня. Алеше требуется операция по коррекции деформации и замене стержня на новый. После операции необходимо возобновить терапию препаратом памидронат и физическую реабилитацию, так как на контрольном исследовании было выявлено снижение показателей плотности костной ткани. Благодаря правильному лечению удастся сохранить двигательную активность мальчика».
Стоимость операции и курсового лечения 2 000 320 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 1 160 000 руб. Телезрители ГТРК «Владимир» соберут 47 тыс. руб. Не хватает 793 320 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Чудакова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алеши — Елены Евгеньевны Чудаковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК, в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,496 млрд руб. В 2020 году (на 14 мая) собрано 435 135 921 руб., помощь получили 390 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00