Вы же знаете, что такое гемофилия? Это когда не свертывается кровь и ребенок может погибнуть от простой ссадины. А думали вы, что бывает, если у больного гемофилией ребенка аппендицит? Так вот у Иры Леоновой аппендицит. И резать нельзя. И не резать тоже нельзя.
Я писал об этой девочке из Владикавказа года полтора назад. Она единственная в России девочка, больная гемофилией, потому что обычно гемофилией болеют мальчики. И поэтому про нее забыли. В официальный реестр лекарств, разрешенных к ввозу в Россию, фактор-VII — необходимое Ире лекарство, свертывающее кровь,— увлеченные политической борьбой депутаты Государственной думы забыли внести. Пока Ира была маленькая и лекарство требовалось только в тех случаях, если девочка порезалась или ушиблась, фактор возили контрабандой. Друзья и знакомые Ириной мамы, летчики международных рейсов, дипломаты. Ирина мама работает во Владикавказе продавщицей в магазине, а лекарство стоит дорого. Но пока Ира была маленькая, денег худо-бедно хватало.
Но года полтора назад Ира стала девушкой. У нее начались месячные. И каждый месяц, когда другие девушки чувствуют просто недомогание и боль внизу живота, Ира рисковала жизнью. И лекарства потребовалось много, очень много. Целый холодильник. Десятки тысяч долларов в год.
Я пробыл у них два дня. Ира показывала мне коньки, на которых ей нельзя кататься, потому что нельзя падать, потому что там, где у обычных людей синяк,— у Иры бесконечно разрастающаяся подкожная гематома. Ира выходила из дома, садилась на лавочку во дворе, надевала коньки, сидела минут сорок в коньках, а потом снимала их и уходила домой. Потому что ведь каждому ребенку хочется коньки, даже если на них нельзя кататься.
Я разговаривал с владельцем магазинчика, где работает Ирина мама. И он хороший парень. Дай бог, если половину рабочих дней Ирина мама стоит за прилавком, в остальные дни — доктора, обследования. Но ей очень нужна эта маленькая зарплата. А в конце декабря 1999 года, когда Ира лежала в московской больнице, владелец магазинчика приехал в Москву и повел Иру встречать Новый год на Красную площадь.
И мы тогда собрали денег. Много. И Ирина мама, зная, что я журналист и часто езжу за границу и многие мои друзья часто ездят, просила меня или моих друзей привозить Ире лекарство. Она отдавала мне огромную пачку долларов, и я говорил:
— Господи, как же вы отдаете такую невероятную кучу денег человеку, которого видите второй раз в жизни?
— А для меня это не деньги. Это фактор.
Она даже и не думала, что кто-нибудь на свете может ее обмануть. Ей даже и в голову не приходило, что кто-нибудь на свете может не помочь ее девочке. И я действительно не видел ни одного человека, который отказался бы помочь Ире Леоновой. И мне казалось, что девочке, которой готовы помочь все на свете люди, должно стать легче. Но нет.
Две недели назад Ира почувствовала боль справа внизу живота. Доктор на скорой знал, что у Иры гемофилия, и первый раз в жизни доктор боялся симптома Щеткина--Блюмберга как огня. Но вот же он, симптом Щеткина--Блюмберга. Это точно аппендицит. Это простая операция, но оперировать нельзя.
Аппендицит Ире Леоновой лечили. Десять дней под капельницей. Десять дней со льдом на животе. Сколько там секунд в десяти днях? И в любую секунду воспаленный аппендикс мог лопнуть, и тогда точно пришлось бы оперировать, только уже не аппендицит, а перитонит. А на операцию нужен годовой запас лекарства.
К счастью, воспаление прошло. Из острого Ирин аппендицит стал хроническим. Иру выписали из больницы, и она ходит теперь по квартире, приволакивая немножко ногу, потому что справа внизу живота — все еще тянущая боль.
В любую секунду аппендикс может воспалиться снова. Скоро, через день, через десять дней, через месяц, у Иры Леоновой опять будет острый аппендицит. Капельницы в следующий раз могут не подействовать. И нельзя же 14-летней девочке всю оставшуюся жизнь провести с куском льда на животе. Ей же хочется выйти во двор, надеть коньки и хотя бы посидеть в коньках на лавочке.
Она говорила мне, что очень надеется на генных инженеров. Рано или поздно генные инженеры изобретут способ излечивать гемофилию раз и навсегда. Но вряд ли это случится раньше следующего приступа аппендицита.
ВАЛЕРИЙ Ъ-ПАНЮШКИН