руководитель Российского фонда помощи
Ольга Макаренко
эксперт Государственной думы РФ
В октябрьской подборке мы поместили письмо ярославского хирурга Владимира Гагарина, который просил помочь его 23-летней дочери Марианне. У нее рассеянный склероз, и нужны большие деньги на лечение. Сегодня мы вновь печатаем обращение отца Марианны, поскольку с первого захода ей помочь не удалось. Своеобразным откликом на это письмо стало еще одно послание — с призывом спасти еще 70 молодых людей с той же бедой. На это потребуется минимум $1 млн . Список возглавляет 23-летний смоленский паренек по фамилии Путин. Зовут его, правда, Романом, но намек понятен — это вызов, а не мольба о помощи. Письмо пришло по электронной почте, отправителем значится эксперт Госдумы Ольга Макаренко. С ней и беседа:
— Скажем так, я не автор, но письмо подготовили мои друзья по общественной организации "Княгиня Ольга". Мы вот уже три года пытаемся привлечь внимание властей к этой страшной беде. Мы настаиваем на создании федеральной целевой программы по борьбе с рассеянным склерозом. Пока не очень успешно. Тут нагромождена невероятная куча-мала из небылиц и реальных медицинских проблем, чиновничьего беспредела и отчаянной беззащитности больных, нарушений прав человека и реальных возможностей спасать. Есть заблуждение, будто рассеянный склероз — удел людей преклонного возраста и оттого-де, как это ни жестоко, малоизучен и неинтересен. На самом деле все еще хуже. Просто неинтересен. Даже в Думе на меня смотрят как на чокнутую: дались тебе эти больные?! Это и впрямь не основное мое занятие. Основное — работа с директорами предприятий, с инвесторами. И как скажешь об этом, всем сразу становится все понятно: ну хобби такое у человека. Нами движет мода. Мода на экономику есть. Но от помощи инвалидам наши реформаторы как черт от ладана шарахаются.
— И все-таки почему в Российский фонд помощи? Мы-то чем поможем?
— А вы попробуйте с такой темой сегодня пробиться в прессу. Еще десять лет назад даже в Москве не всегда могли диагноз поставить. Приезжала скорая: у вас не инфаркт и не инсульт, а что — не знаем. И уезжала. Сначала считалось, что молодежь, детей он вообще не берет. Оказалось, еще как берет! Потом как-то вычислили, что уж селян эта беда обходит стороной. Нет, косит и их. Среди неврологических заболеваний рассеянный склероз вышел на второе место после инсульта. Даже в странах, где со статистикой все в порядке, отмечается динамика малопонятного роста. Причин возникновения болезни никто до конца еще не знает. Ее относят к нейровирусным инфекциям. Но выделить вирус пока не удалось. Как только организм человека обнаруживает этот вирус в своем нервном волокне, он назначает волокно врагом и начинает уничтожать его миелиновую оболочку, восстановительные возможности которой крайне малы. То есть организм сам уничтожает собственную нервную систему. Если человеку сразу не помочь, то он в считаные дни становится инвалидом, на долгие годы оставаясь в ясном уме и полном параличе. Пока есть дорогое курсовое лечение ($15 тыс.). Оно дает передышку года на три. Если не поддерживать иммунную систему в норме, то вся борьба за восстановление миелина идет насмарку. А лекарства типа бетаферон или копаксон, который ваши читатели покупают для Марианны Гагариной, как раз отлично поддерживают иммунитет. Это очень сильные иммуномодуляторы, но и очень дорогие.
— То есть надо спасать тех, кого еще можно, и двигать вперед науку?
— Мы ничего не добьемся, не выделив всю тему в федеральную целевую программу. Иначе никакого финансирования не хватит. Возьмите науку. Сегодня ведутся кое-какие исследования. Но они рассыпаны, и даже малые вложения неэффективны. Возьмите медицинское и соцобеспечение больных. Государство уже признало бетаферон и копаксон жизненно необходимыми и должно выдавать их бесплатно. Но не выдает, и больные обречены. Возьмите отношение ведомств. Минздрав и Минтруд нашими молитвами уже признали невозможность что-то решить существующими подходами и готовы к сотрудничеству. Но Минфин кивает на Минэкономразвития, а тот против. Там считают, что новые целевые программы не нужны, так как реформирование реального сектора уже проведено. А что до социалки, то сейчас денег на нее нет, крутитесь, как хотите.
— Странно. Месяц назад Ъ опубликовал интервью одного из первых руководителей этого министерства Михаила Дмитриева. Он уверен, что реформа социальной сферы необходима и будет начата "в следующем политическом цикле..."
— Государство должно содержать социалку и платить по счетам, пока не провело ее реформу.
— Я все-таки продолжу цитату: "...и через два-три года социальная сфера выйдет в число приоритетных".
— А пока люди, которые уже сегодня жизненно нуждаются в гарантированной им государством помощи, должны умирать?
— Им не позавидуешь, но бюджет тощий, вам ли не знать?
— Для начала бюджет у нас сводится с профицитом. Есть деньги! И я повторюсь: если ты знаешь, что реформировать социалку давно пора, но ничего не сделал,— тогда содержи. Отдай все, что положено по обязательствам государства. Хотя я понимаю экономистов из ведомства Германа Грефа. Они резонно возражают против идиотизма старых подходов к составлению целевых программ. Они все просто затратны! Но мы как раз и предлагаем сделать иную, экспериментальную целевую программу. Она сродни бизнес-плану, строится на окупаемости, а также на межведомственном и на межсекторном взаимодействии: государства, бизнеса и некоммерческих организаций. В содержательном плане это создание трех реабилитационных центров — для начала. Цена — $150 млн. Всего же таких центров запланировано семь. Так как накопительные возможности бюджета формально ничтожны, везде в мире такие проблемы финансирует бизнес, используя механизм госгарантий. По сути дела, власть берет кредит у бизнеса. У нашего бизнеса тоже есть деньги.
— Но разве Бюджетный кодекс позволит так запросто взаимодействовать госфинансам и частным деньгам?
— Да, пока межсекторное взаимодействие перекрыто и нужны поправки в кодекс. Так надо действовать! Создать межведомственную рабочую группу, выработать целевую программу, эти пресловутые поправки. Но правительству не до того — неинтересно. Как я уже говорила, нами правит мода. А на такие дела она еще не пришла.