День второго рождения

Вадику из Кемерова ровно через неделю исполнится два года. У него очень редкое врожденное заболевание — синдром Вискотта—Олдрича: нарушено образование тромбоцитов и лимфоцитов — клеток крови, отвечающих за ее свертывание и иммунитет. Болезнь можно победить только радикально — для этого Вадику нужна трансплантация костного мозга (ТКМ). Новый костный мозг начнет вырабатывать здоровую кровь, и у Вадика начнется новая жизнь. Донор есть, дата пересадки назначена, осталось только купить дорогой препарат, который поможет избежать осложнений.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Вадик уже в восемь месяцев встал и начал ходить, держась за диван. Потом очень быстро научился обходиться без дивана, бегать, прыгать. Он тянет маму Женю за руку, чтобы она с ним побегала. Но игры для Вадика могут быть смертельно опасны, а объяснить это такому малышу нет никакой возможности.

Таких, как Вадик, очень мало — один на 150–200 тыс. Ничего удивительного, что врачи целый год не могли понять, что с мальчиком. Сразу после рождения у Вадика выявили внутриутробную инфекцию, стали давать антибиотики. Только вылечили, как обнаружилось, что у мальчика очень низкий уровень тромбоцитов.

— Я и сама замечала: что-то не так,— рассказывает Женя.— У Вадика сопли были с кровью. А еще появлялись какие-то странные высыпания на коже, он был прямо в крапинку.

Женя с Вадиком дважды лежали в больнице, но никаких болезней у него так и не нашли. Врач пообещал, что все само пройдет, когда Женя перестанет кормить сына грудью.

Вскоре Вадик сам отказался от материнского молока, но стало только хуже. Количество тромбоцитов было примерно в сто раз меньше нормы. Мама с сыном опять оказались в больнице, но у другого врача.

«Почему коллеги раньше не заподозрили синдром Вискотта—Олдрича?» — удивился он и отправил кровь Вадика на генетический анализ в Москву. Диагноз подтвердился.

Женя стала читать про болезнь сына — и весь следующий месяц проплакала. Синдром Вискотта—Олдрича возникает из-за «бракованного гена» в Х-хромосоме, которую мальчик может получить только от матери — то есть от нее, Жени. Притом что сама она здорова, только несет в себе этот проклятый ген.

— Спасибо Сергею, мужу, он держался и никогда меня ни в чем не упрекал,— говорит Женя.

У Вадика с кровью все очень плохо. Во-первых, мало тромбоцитов. Любой ушиб грозит сильными кровотечениями и даже смертью от потери крови. Во-вторых, проблема с лимфоцитами, от которых зависит иммунитет. Вадик очень хочет со всеми дружить, но ему нельзя: любая инфекция может стать для него роковой. Лимфоциты борются и с «внутренним врагом» — собственными перерождающимися клетками организма, грозящими превратиться в раковые. Поэтому у детей с синдромом Вискотта—Олдрича очень часто возникают лейкозы.

Вадика направили на консультацию в московский НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там сразу поставили в очередь на ТКМ, а пока прописали лекарственную терапию. Но улучшения не наступило. Лечение поменяли, назначили дату пересадки. Донором будет Сергей. При ТКМ важно, чтобы как можно больше генов тканевой совместимости у донора и реципиента совпадали, а у родителей с детьми они обычно совпадают на 50%,но другого варианта нет: ждать нельзя, к тому же у Вадика сложный случай, ему может потребоваться дополнительное переливание донорских клеток, а отец всегда рядом, даже во время пандемии.

В больнице такому деятельному и подвижному мальчишке непросто, особенно когда из-за коронавируса нельзя выходить из палаты. Чем заняться? Вадик очень любит рисовать. Раскатывать пластилин, как тесто, и вырезать фигурки. А тут увлекся предусмотрительно захваченными мамой наклейками. Облепил ими тумбочку. Потом стену возле кровати. Потом собственную физиономию. Потом всего себя. Но что дальше?

17 апреля Вадику исполнится два года, а в конце апреля — начале мая ему предстоит ТКМ. Еще недавно дети с синдромом Вискотта—Олдрича почти не имели шансов прожить дольше 10–12 лет. Трансплантация все изменила: после нее выздоравливают больше 90% пациентов. Но это очень серьезное вмешательство. Чтобы новый костный мозг прижился, организм Вадика надо подготовить. Для этого ему необходим дорогой препарат мозобаил, который существенно увеличит шансы на успех. ТКМ производится за счет государства, но покупку мозобаила оно не финансирует. Так что идея подарка для Вадика Татарникова уже готова.

Алексей Каменский, Кемеровская область