Кручу-верчу

Миша Хлебников живет в Томске с родителями и старшим братом. У Миши на фоне генетического заболевания развился тяжелый кифосколиоз. Позвоночник изогнулся под углом почти в 90 градусов, справа уже образовался горб, мальчика мучают боли в спине. Болезнь быстро прогрессирует, но пока что все можно исправить, если срочно прооперировать Мишу — установить специальную раздвижную конструкцию, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в правильном положении. Операция сложная и недешевая, но других вариантов спасения у Миши просто нет.

Мишина мама Татьяна страшно волновалась, пока его вынашивала. Все думала: только бы не получилось как с Владиком, его старшим братом. Владик родился с тяжелым пороком сердца, все детство прошло в операциях. Эти годы были настоящим кошмаром для семьи.

Со вторым ребенком особого повода волноваться у Татьяны как будто не было. Порок сердца ведь не наследственная болезнь, а трагическая случайность, с чего ей вдруг повториться? Снаряд не падает дважды в одну и ту же воронку. Но Татьяне все равно было страшно.

Проблем с сердцем у новорожденного Миши не обнаружилось. Но родителей ждало куда более тяжелое испытание. Миша родился раньше срока, и у него практически не было мышечного тонуса.

— Он лежал такой мягкий, как ватная игрушка,— рассказывает Татьяна.— У него была очень странная голова, вытянутая. И косолапость. Самостоятельно сначала он вообще не дышал.

Врачи ничего толком не объяснили, что-то сказали про недоношенность и про генетическую аномалию, то есть болезнь по определению неизлечимую.

— Я первое время вообще не могла поверить, что все это происходит со мной, что все это по-настоящему,— вспоминает Татьяна.

Очень ее поддержал старший сын. Когда отец привез их с Мишей из роддома, Таня спросила Владика: «Ты будешь его любить такого, слабенького и странненького?» Владик, тогда еще первоклассник, спокойно и рассудительно ответил: «Ну конечно. Он же наш, как же его не любить».

Вскоре родители узнали диагноз: синдром Пены — Шокейра. Это врожденное заболевание затрагивает позвоночник, суставы, мышцы, череп, зрение, слух и головной мозг. Мише повезло, у него сравнительно легкая разновидность — умственные способности и зрение не пострадали. Но в физическом развитии мальчик отставал — пошел только в два года и поначалу, как рассказывает Татьяна, двигался в полуприседе, как будто в танце. Родители делали все, что возможно: массаж, физиотерапию, лечебную физкультуру. И постепенно малыш окреп, начал ходить почти нормально, только правая ножка по-прежнему подворачивалась.

В три года Миша заговорил, сначала неразборчиво. Стали заниматься с логопедом, и дела пошли на лад. Татьяна водит сына в инклюзивную группу продленного дня, там в основном здоровые дети и несколько — с особенностями.

Мише нравится буквально все. Он конструирует оригинальные механизмы из лего, шьет и валяет игрушки, играет в спектакле, правда, пока приходится выбирать роли почти без слов. А после театра идет на занятия музыкой. Это необычные занятия, рассказывает Татьяна: учитель сам играет, а дети могут выбрать себе любой инструмент — колокольчики, ксилофон — и подыгрывать кто во что горазд.

Но тут возникла новая проблема. Из-за особенностей развития костей у Миши проявился кифосколиоз. Сейчас позвоночник изгибается в виде буквы S, а справа на спине уже вырос горб. Искривление стремительно прогрессирует, из-за него сдавливаются внутренние органы и может пострадать спинной мозг. А Миша, раньше только отмахивавшийся от вопросов про самочувствие, теперь все время жалуется на боли в спине.

Врачи АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск) утверждают, что спасти Мишу может специальная телескопическая конструкция, которая позволит позвоночнику распрямиться, а затем ее нужно будет раздвигать по мере роста мальчика. Но такую операцию государство не оплачивает. Мама Миши занимается сыновьями, а отцу, инженеру, пришлось бы работать лет десять, чтобы заплатить за лечение. Хорошо, что вокруг есть люди, готовые помочь.