Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Диабет наоборот

Четырехлетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

У Дениса Родионова из Владимирской области редкое генетическое заболевание — гиперинсулинизм. Оно встречается всего у одного из 40–50 тыс. новорожденных. Его еще называют диабетом наоборот. Поджелудочная железа Дениса выделяет слишком много инсулина, сахар в крови резко падает, из-за этого случаются обмороки и судороги, страдает головной мозг, развиваются неврологические осложнения. Мальчик может впасть в гипогликемическую кому. Всего один укол препарата соматулин аутожель позволит Денису целый месяц жить нормальной жизнью. Но лекарство очень дорогое, родителям мальчика его не оплатить.


— В полтора года у Дениски случился обморок,— рассказывает его мама Юлия.— Сын сидел играл, а потом вдруг как будто потерял опору и упал на пол. Вызвали скорую помощь, нас отвезли в районную больницу. Там мы пробыли две недели, но никто так и не смог сказать, что случилось с ребенком. Выписали нас, по сути, без диагноза.

Денис живет в поселке Никологоры Владимирской области вместе с родителями и старшей сестрой Дашей. Местные врачи и не слышали о таком заболевании, как гиперинсулинизм: сахарный диабет всем хорошо известен, а вот гиперинсулинизм — большая редкость.

Вскоре после первого приступа у Дениса случился второй. Тогда его с мамой направили во Владимир, в Областную детскую клиническую больницу. Там у мальчика начались судороги. Врачи решили сначала, что это эпилептический припадок. И только после длительного обследования наконец заподозрили гиперинсулинизм.

— Никакого особого лечения нам тогда не назначили. Сказали пить сладкую воду и почаще есть, но Денису становилось все хуже,— говорит Юлия.

Только в три года мальчика удалось обследовать в Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии в Москве — все это время семья ждала госквоты на лечение.

Столичные медики подтвердили диагноз и сказали, что судороги у Дениса возникали из-за гипогликемии — резкого снижения уровня глюкозы в крови. Мальчику прописали лечение препаратом прогликем, блокирующим избыточное выделение инсулина,— он не зарегистрирован в России, но разрешен к применению.

Однако организм Дениса оказался невосприимчивым к этому лекарству — такое тоже случается,— поэтому пришлось искать другой способ.

Мальчику установили помпу — специальный аппарат на батарейках, который непрерывно вводил ему под кожу лекарство октреотид.

Но носить помпу Денису было тяжело.

— Ему было и трудно, и больно, сын все время плакал, хотел содрать аппарат — малышу ведь не объяснишь, что это жизненная необходимость,— с грустью вспоминает Юлия.— Кроме того, с этой помпой нас не брали в детский сад. Сказали: «Мы все понимаем, но не знаем, что это такое. И вдруг что-то пойдет не так. Кто будет тогда отвечать? Мы боимся брать на себя такую ответственность. Вы приводите его на час-полтора и сами сидите с ним в группе».

Тогда московские врачи перевели Дениса с помповой терапии на подкожные инъекции препаратом соматулин аутожель. Всего одного укола в месяц достаточно, чтобы поджелудочная железа нормально работала, а Денис мог бы ходить в детский сад.

А в детский сад мальчику очень нужно. Ему не хватает общения со сверстниками, а еще необходима помощь логопеда и дефектолога. Денис немного отстает от ровесников в развитии: он может произносить всего несколько слов и пока не умеет складывать их в предложения.

Зато у него отличное воображение: мальчик часами играет в машинки, строит дороги и регулирует движение. А если имеющихся машинок мало, он собирает себе дополнительный автопарк из конструктора, так что на игрушечных дорогах возникают пробки.

К сожалению, стоит соматулин аутожель очень дорого — семье Родионовых такие расходы никак не потянуть. А вместе мы обязательно поможем Денису.

Для спасения Дениса Родионова не хватает 1 047 768 руб.

Ведущий научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Мария Меликян (Москва): «Благодаря приему препарата соматулин аутожель, который вводится подкожно один раз в месяц, нам удалось достичь медикаментозной компенсации заболевания. Сейчас уровень сахара у Дениса стабилен, мальчик нормально себя чувствует. Терапию Денис получает по жизненным показаниям, прекращать ее нельзя. Отмена повлечет за собой развитие тяжелых неврологических осложнений».

Стоимость лекарства на год 1 090 768 руб. Телезрители ГТРК «Владимир» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 1 047 768 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Дениса Родионова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Дениса — Юлии Владимировны Родионовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Оксана Пашина, Владимирская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК, в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,229 млрд руб. В 2020 году (на 20 февраля) собрано 167 884 811 руб., помощь получил 151 ребенок. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя