Слитно или раздельно?

Закон о государственно-частном партнерстве мог бы стать основой для сотрудничества Минздрава РФ и Русфонда

Завтра Всемирный день донора костного мозга. Праздник молод — ему пять лет, и отмечают его пока в 53 странах. В этот день, считается, переболевшие раком крови люди благодарят доноров, которые поделились кроветворными стволовыми клетками. А станции переливания крови, клиники и НКО в 53 странах устраивают акции по сбору крови среди добровольцев для установления их генотипа. Генотип — это цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость. Россия пока отстает от стран ЕС: наша донорская база совсем крохотная. Нет вопроса, как нам нагнать страны ЕС. Он поставлен иначе: как решить проблему неродственного донорства в РФ?

В Международном регистре доноров костного мозга (РДКМ) 35 млн добровольцев. Самые крупные регистры — в США (9 млн доноров) и ФРГ (8,8 млн). Они созданы некоммерческими организациями. Вместе с британскими НКО-регистрами (1,7 млн доноров) некоммерческие донорские центры США и ФРГ составили основу Международного РДКМ. В РФ 14 госрегистров и 4 НКО-регистра, образованных Русфондом совместно с госучреждениями Казани, Уфы, Ростова-на-Дону, Новосибирска и объединенных в Национальный РДКМ имени Васи Перевощикова. Всего в России около 110 тыс. доноров.

Люди особого назначения

Нынче Всемирный день у нас выдался особенный: впервые Минздрав РФ свел мероприятия госучреждений и НКО в единый график. Говорят, получилось солидно. Мы расскажем, что, где и как произошло 21 сентября. А пока представим свой анонс.

С 16 по 29 сентября в Москве, в Саду имени Баумана, проходит выставка «Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга». Ее придумал и организовал руководитель проекта Русфонда Кровь5 Сергей Мостовщиков. Русфонд создал Кровь5 как ответ на озабоченность трансплантационных центров мотивацией добровольцев. Боязнь отказов добровольцев становиться донорами вполне справедлива. Впрочем, мотивацией наши клиники, как и во всем мире, занимаются во время рекрутинговых акций. Но донор может десятилетиями ждать совпадения с генотипом больного. Вот мы и решили создать ежедневный информационно-публицистический бюллетень. Он призван поддерживать тонус в тысячах доноров, уже вступивших в РДКМ. Пока получается: посещаемость сайта кровь5.рф растет быстро и устойчиво.

Завтра рекрутинговые акции для добровольцев пройдут в Москве и Петербурге, Казани и Уфе, Нижнем Новгороде и Екатеринбурге, Самаре и Новосибирске. Мы организуем их вместе с региональными НКО, медцентрами и офисами компании «Инвитро». Мы рассчитываем на сотни пробирок для наших партнерских NGS-лабораторий в Казани и Уфе.

И еще мы рассчитываем, что почин Минздрава, впервые объединившего силы рекрутеров, получит развитие — и ведомство станет собирать нас хотя бы раз в квартал. Ситуация вокруг госзаказа на строительство Федерального РДКМ для НКО- регистров крайне тревожная. Точнее — никакая: правительственную задачу создать к 2030 году 500-тысячную добровольческую армию Минздрав намерен выполнить, опираясь на свои медцентры. Участие НКО исключено.

Первый в мире РДКМ появился в Великобритании в 1974 году. Его придумала Ширли Нолан, мама малыша Энтони: тот умер без пересадки костного мозга, мама как донор не подошла. В Фонде Энтони Нолана 741 тыс. доноров. Эта НКО, составив основу Британского РДКМ, стала и его оператором.

Влиятельны ли НКО в России

На первый взгляд — еще как! Влияние наших НКО в последние годы и впрямь резко выросло. История продвижения в Правительство РФ и Минздрав темы донорства костного мозга тому хорошее подтверждение. Это Русфонд инициировал первое в стране за 30 лет публичное рассмотрение застоя в донорстве костного мозга — в 2018 году на спецзаседании СПЧ. И появился первый за 30 лет официальный документ: Рекомендации СПЧ о роли гражданского общества в развитии донорства костного мозга. Увы, их выполняет только Русфонд. Мы привезли из ФРГ альтернативную принятой в России технологию HLA-типирования и строительства донорских регистров. В союзе с Казанским федеральным университетом (КФУ) мы построили первую NGS-лабораторию и основали НКО-регистры в Казани, Ростове-на-Дону, Уфе и Новосибирске. В 2018 году Казань ввела в строй и типировала за 10 месяцев 10,5 тыс. доноров, а 14 госрегистров за тот год — 7,5 тыс.

В 2018 году последовали «донорские» заседания Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и Общественной палаты РФ. Поднятая Русфондом тема получила развитие в Правительстве РФ, принято решение создать до 2030 года Федеральный РДКМ на 500 тыс. доноров, Минздрав разработал Проект закона о поправках, регламентирующих этот вид донорства, и Пояснительную записку с программой реализации правительственного задания. Среди реализаторов НКО не значатся. И это при том, что затраты на включение (на рекрутинг и HLA-типирование) одного донора в Федеральный РДКМ в 2020–2021 годах Минздрав спланировал в 27,6 тыс. руб.— в 2,8 раза дороже, чем у Русфонда. При плановом включении в эти годы 40 тыс. доноров госбюджет потратит 1,104 млрд руб.

Каких размеров добровольческая армия потенциальных доноров костного мозга нужна России? Оптимальны ли 500 тыс.? Великобритания с РДКМ в 1,7 млн доноров и населением в 67,5 млн человек 60% трансплантата ввозит из-за рубежа. Если сравнивать с Альбионом, то нам и 5 млн доноров маловато. Но в Японии на 128 млн населения РДКМ насчитывает до 518 тыс. доноров и покрывает 98% потребностей.

ГЧП нам поможет

Как же так? Русфонд со своими партнерами-госучреждениями и НКО готов включить в эти два года в Федеральный РДКМ 40 тыс. доноров, не потратив и 400 млн руб.: один донор у нас обходится в 9,6 тыс. руб. Эта эффективность была известна еще в 2018 году. Настолько известна, что за нее присуждена Госпремия РФ и президент Путин при вручении особо выделил новаторскую роль Русфонда в строительстве Национального регистра.

Вот вам и вся влиятельность НКО? Как дошло до дележа федерального бюджета, так чужаки не нужны? Не все так просто. Министр Вероника Скворцова сказала мне: «Нам интересна эффективность Русфонда. Мы дали бы вам госзаказ, имей вы свою лабораторию. Но вы предпочли лабораторию КФУ».

В чем загвоздка? Закон о ГЧП — государственно-частном партнерстве. Поругивают, но худо-бедно он работает.

Загвоздка в том, что частный партнер государства не вправе передавать даже часть работ третьему лицу.

Но NGS-лаборатория КФУ вовсе не чужая Русфонду! Да, ее помещением владеют КФУ и Минобрнауки. Но это стены. Зато вся начинка, все эти аппараты на десятки миллионов рублей до последнего винтика куплены на деньги Русфонда и принадлежат нам. Русфонд оплачивает все: зарплаты персонала, коммунальные платежи, закупки реагентов и логистику. То есть Русфонд де-факто совладелец лаборатории.

Нет, говорят нам: это чистый аутсорсинг американо-китайского разлива. Русфонд привез ноу-хау, оборудовал лабораторию, платит за все… Чистый, да не очень. Когда мы с вами покупаем айфоны, то держим в уме Стива Джобса, а вовсе не Made in China. Это во-первых. А во-вторых, айфоны хорошо идут на рынке, мы с вами, китайцы, Apple — никто не жалуется. Но там коммерция. А продукция лаборатории КФУ — Русфонда, получи мы госзаказ, в полном объеме автоматом переходит в собственность государства. Мы — НКО, ни о прибылях, ни о дивидендах и прочих коммерческих радостях тут и речи нет. Закон о ГЧП в сегодняшнем виде нацелен на профит. А мы — НКО и работаем не за барыш. До сих пор никто еще не взглянул на закон о ГЧП с этой точки зрения? Может, пора взглянуть?

И вот картина с госзаказом для НКО. Минздрав готов дать Русфонду подряд на рекрутинг, а КФУ — на HLA-типирование. Ура? Нет, не работает. КФУ отказывается, потому что это Русфонд сегодня обеспечивает лаборатории супердешевую логистику и бестендерные закупки расходников. Русфонду тоже невыгодно: как быть с нашим оборудованием и нашими затратами на альтернативную версию развития донорства костного мозга?

То есть вместо союза, который создали Русфонд и КФУ и который уже наделил НКО-регистры таким огромным набором компетенций, какого нет ни у одного госрегистра Минздрава, да и в странах ЕС нет, пока получается до боли знакомый Тянитолкай. На нем хорошо катать детей по городу. И ласково улыбаться. Как Корней Чуковский.

Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Лев Амбиндер, президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по попечительству в социальной сфере Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального РДКМ имени Васи Перевощикова, координатор проекта «Русфонд.Регистр»

Картина дня

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...