|
Подъемный экран |
 |
Фактор звезды
Говорят, в Америке человек, страдающий редким заболеванием, должен поскорее найти какую-нибудь знаменитость, которая по тем или иным личным соображениям согласилась бы лоббировать его интересы или хотя бы рассказать обществу о его проблемах. Тогда есть шанс и денег на лечение найти, и научные исследования в этом направлении ускорить, и даже добиться принятия какой-нибудь специальной правительственной программы. Благодаря Франклину Рузвельту Америка прониклась сочувствием к больным полиомиелитом, благодаря Рональду Рейгану узнала в подробностях о болезни Альцгеймера. Джордж Буш-старший, у которого два сына, Нейл и Марвин, относятся к категории людей с ограниченными возможностями (у одного дислексия, у другого заболевание кишечника), в 1990 году провел через конгресс закон о правах инвалидов (Americans with Disabilities Act).
Но не только президенты могут быть полезны. Известный по телесериалам актер Майкл Фокс, у которого обнаружилась болезнь Паркинсона, создал ассоциацию по борьбе с паркинсонизмом. Более того, он сумел убедить конгресс в необходимости открытия в главной исследовательской организации Америки — Национальном институте здоровья — специальной программы, посвященной этой болезни. Сумма финансирования, выделенная сенатом, составила около $200 млн на два-три года. Впрочем, чтобы прочувствовать проблемы больных, актеру иногда достаточно просто сыграть роль инвалида — многие звезды всерьез занялись благотворительностью как раз через это.
Однако ни одна группа больных не завоевала такой известности, как страдающие мышечной дистрофией (МД). Хотя их число относительно невелико, благодаря знаменитому комику 60-х Джерри Льюису о них знает вся страна. Более того, каждый год сентябрь для миллионов зрителей начинается с телемарафона Джерри Льюиса в пользу Ассоциации больных мышечной дистрофией (Muscular Dystrophy Association, MDA). Смеются шуткам, сочувствуют несчастным, любуются благородством звезд и сами охотно проявляют благородство, перечисляя деньги на благое дело. Тем более что борьба с этим недугом действительно требует огромных сил, средств и времени, а окончательная победа, казавшаяся еще лет 10-15 назад не такой уж далекой, отодвигается все дальше в неопределенное будущее.
Формула успеха
Когда Мишель была маленькой, ее мама терзала врачей вопросами: почему она еще не ходит? почему она не может сидеть без посторонней помощи? почему такая неуклюжая? почему все время падает? Врачи не находили у девочки никаких заболеваний и успокаивали женщину: ребенок просто развивается в своем темпе, потерпите, все будет в порядке. Но в пять лет оказалось, что все совсем не в порядке. Мишель попала к хорошему врачу, который взял у нее на анализ кусочек мышечной ткани и поставил диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Случай был исключительный: ни у кого из родственников не обнаружилось дефектного гена, отвечающего за это заболевание, однако больше врачей поразил сам факт, что заболела девочка. Дело в том, что женщины являются носителями этого генетического дефекта, но сами практически не болеют; болезнь развивается у их сыновей. Есть семьи, в которых два, три и даже четыре мальчика больны.
 |
| Нынешний Джерри Льюис (справа) мало похож на чокнутого профессора образца 1963 года (внизу), но все равно пока способен побеждать болезни — как чужие, так и собственные |
С мышечной дистрофией Дюшенна во многом схожи по проявлениям мышечная дистрофия Беккера, миотоническая дистрофия, спинальные мышечные атрофии, миастения. Генетические заболевания, поражающие мышечную ткань, проявляются в разном возрасте, последствия болезни тоже могут различаться, но почти всегда она сокращает жизнь и обрекает больного на инвалидное кресло.
До 50-х годов в США и Европе таким больным практически нельзя было помочь. Многие заболевания этой группы были давно описаны в медицинской литературе, но, ставя диагноз, врачи только разводили руками — они знали, как будет развиваться болезнь, но остановить ее не могли. Поскольку подобные недуги встречаются редко и имеют массу разновидностей, государственные средства, выделяемые на борьбу с ними, никогда не окупятся в отличие, скажем, от средств, затраченных на разработку лекарств от рака или ожирения, если таковые в один прекрасный день будут созданы. Но больным и их родственникам от этого легче не было. И самые предприимчивые решили за себя бороться.
 |
| Фото: AP |
Подобные акции проводились и раньше, но именно телемарафон MDA в День труда стал для нации знаковым событием. Он был сделан по образцу первого телемарафона, состоявшегося на канале NBC в 1949 году и длившегося 16 часов (удалось собрать $1 100 000 для фонда борьбы с раком). Все ключевые элементы эффективного телемероприятия присутствовали уже тогда: большая продолжительность, ведущий-звезда, команда телефонистов, которые принимают звонки с обещанием пожертвований, и само шоу, где выступления знаменитостей перемежались с настойчивыми просьбами к зрителям быть активнее и дать денег на доброе дело. Кстати, Джерри Льюис, впоследствии ставший самым знаменитым телемарафонщиком, участвовал в эфире 1949 года в качестве одной из звезд...
У телемарафонов есть и другие родовые черты. В студию часто приглашают больных, особенно детей, чтобы вызвать у зрителей жалость и подтолкнуть к благотворительным действиям. На сцене непременно устанавливается табло, на котором в реальном времени отображается рост суммы сборов (в виде непосредственно пожертвований или обещаний). Крупные компании приурочивают большие взносы к телемарафону, чтобы показать себя умиленным зрителям с лучшей стороны — в виде огромного чека на огромную сумму. Телемарафоны организуются усилиями разных телекомпаний и тем самым приобретают общенациональный масштаб. В США, например, программа Джерри Льюиса транслируется одновременно более чем по 200 телеканалам, объединенным в "сеть любви" — Love Network.
Телемарафон шагнул с экранов в жизнь — в форме связанных с ним акций, которые проводятся в течение года, и организованных "на местах" синхронно с марафоном благотворительных мероприятий. В тех же США дошкольники и школьники помогают своим больным сверстникам посредством прыгомарафона. Дети прыгают, а взрослые дают им денег — сумма зависит от того, сколько раз они прыгнут за две минуты. В школе детям объясняют заодно, что такое мышечные дистрофии, а заработанные прыганьем деньги перечисляются MDA. Все это может показаться несерьезным, но каждый год в американском прыгомарафоне участвует около 300 тыс. детей; в прошлом году в Иллинойсе ученики только одной школы собрали больше $13 тыс.
Во Франции акции в городах и деревнях обычно проводятся одновременно с телемарафоном, а телеканал France-2 обеспечивает прямые включения с мест, где люди собирают деньги. Это могут быть благотворительные базары (особенно популярна продажа цветов), катание на коньках (французский телемарафон проходит в декабре), карнавальные шествия и многое другое.
Телемарафон — чрезвычайно эффективный способ сбора средств, настоящая формула успеха. Звезды охотно в нем участвуют, чтобы лишний раз напомнить о себе, к тому же их известность работает на бесспорно благую цель. Телевидение любит проводить телемарафоны, поскольку те по охвату аудитории не могут сравниться ни с одним сериалом или ток-шоу: к примеру, телемарафон Джерри Льюиса каждый год смотрят 60-70 млн человек. Корпоративные спонсоры MDA не упускают случая появиться в телемарафоне, потому что выделяют действительно большие суммы на благотворительность и хотят, чтобы все об этом узнали. Больные же радуются возможности оказаться героями дня, когда все взгляды обращены на них. Наконец, телезрителям приятно быть причастными к общему доброму делу, когда их скромные усилия объединяются с усилиями их кумиров, так что на следующий год они, телезрители, смогут гордиться собой, слушая рассказ ведущего о последних успехах в борьбе с болезнью.
 |
| Фото: AP |
Король комедии и друг детей
Джозеф Левич, ставший впоследствии Джерри Льюисом, родился 16 марта 1926 года и был единственным сыном профессиональных эстрадных артистов. Родители постоянно гастролировали, и Джерри растила бабушка. Как комик Льюис прославился в паре с Дином Мартином, выступая в клубах и казино с собственным шоу: Льюис изображал невыносимо капризного девятилетнего ребенка, а Мартин — невозмутимого снисходительного взрослого. Один из самых знаменитых современных комиков Джим Керри говорит, что больше всего на него как на актера повлиял именно Льюис. После разрыва с Мартином в 1956 году Джерри Льюис много снимался в кино и снимал сам. Самые известные фильмы с его участием — "Король комедии" и "Чокнутый профессор". В 1999 году Мартин Скорсезе, вручая Льюису на Венецианском кинофестивале "Золотого льва" за вклад в искусство, сравнил его с Чаплиным и Китоном.
Не менее блестящи достижения Льюиса в противостоянии МД: почетный председатель MDA, звезда телемарафона... С начала 50-х годов Льюис считается главным борцом с мышечными дистрофиями. Почему эта борьба стала делом его жизни, до сих пор точно неизвестно. Сам Джерри никогда на сей счет не высказывался. В газетах писали, что один из его сыновей болен МД, но это скорее домыслы. По другой версии, Льюис таким образом искупает свою вину за то, что смешил людей, обыгрывая их физические недостатки, а созданный им образ неуклюжего, постоянно падающего ребенка чем-то напоминает детей с мышечными дистрофиями. Как бы то ни было, верность Льюиса делу "деток Джерри", как он называет своих подопечных, ни у кого не вызывает сомнений.
В результате бесчисленных падений, которые являются частью профессии комика, сам Джерри сильно повредил позвоночник, едва не остался парализованным и много лет испытывал постоянную боль, которую приходилось глушить перкоданом — сильнейшим препаратом, вызывающим привыкание. Он пережил операцию на сердце (аортокоронарное шунтирование делал знаменитый Майкл Дебейки), операцию по поводу рака простаты, легочный фиброз. От последнего Льюиса лечили стероидами, в связи с чем он поправился на 20 кг. Джерри так плохо выглядел и чувствовал себя, что его команда была просто напугана. За два месяца до прошлогоднего телемарафона он собрал сотрудников и сказал: "Пусть кто-нибудь в этой комнате встанет и скажет мне, говорил ли я когда-нибудь что-то вроде 'Я буду помогать моим деткам, только если буду хорошо выглядеть'? Никто такого не припоминает? Хорошо. Значит, вопрос исчерпан". Джерри продержался в эфире (пусть и не весь марафон), а сборы побили очередной рекорд, превысив $58 млн.
 |
| Фото: AP |
| Ален Делон — главный французский телевизионный борец с мышечной дистрофией. Причем ее главными союзниками Делон в какой-то момент счел чиновников из национальной ассоциации МД |
Сейчас Джерри не то чтобы здоров (у него диабет, а из-за легочного фиброза приходится время от времени дышать кислородом), но все-таки чувствует себя гораздо лучше. Благодаря вживленному электронному устройству он освободился от хронической боли, смог отвыкнуть от наркотиков и снизить дозы стероидов. Как говорит сам Льюис, "главный мой стимул как следует заботиться о своем здоровье — телемарафон".
Помощь сегодня и надежда на завтра
Даже те, кого Джерри Льюис раздражает — не всегда удачными шутками, манией величия и манерой говорить о себе в третьем лице,— не могут не признать, что его детище — телемарафон превзошел по результативности самые смелые ожидания. За все годы его проведения было собрано больше $1,7 млрд; другие страны, прежде всего Франция, а потом и Бельгия, Швейцария, Италия, Австралия, Греция, Германия — также стали регулярно проводить телемарафоны в пользу больных МД. Вообще, подобные эфиры устраиваются теперь по самым разным поводам: в США собирали деньги пострадавшим от терактов 11 сентября, атипичная пневмония удостоилась телемарафона в Китае.
Ассоциации МД открыли специальные отделения в больницах, купили сотни моторизованных инвалидных кресел, создали службы помощи больным, а главное, финансировали целые институты и научные направления, занимающиеся проблемами мышечной дистрофии и других генетических заболеваний (к примеру, в Австралии существует институт Telethon, во Франции — проект Genethon). В 1986-1987 годах удалось идентифицировать ген, производящий белок дистрофин; дефекты этого гена приводят к развитию мышечной дистрофии Дюшенна. Было установлено, повреждения каких участков генома лежат в основе большинства нейромышечных заболеваний, что позволяет по крайней мере проводить дородовую диагностику.
Надежды, порожденные успехами генетиков, были особенно сильны в начале 90-х годов. Приглашенные на телемарафоны ученые осторожно, но довольно уверенно говорили, что через 10-15 лет можно будет начать лечение больных с помощью новых методов. MDA устойчиво входила в десятку самых уважаемых американских благотворительных организаций. Казалось, еще несколько телемарафонов, еще несколько сотен миллионов долларов, и цель будет достигнута. Но все оказалось гораздо сложнее.
 |
| Фото: AP |
Практические проблемы генной терапии в сочетании с ее чрезвычайно высокой стоимостью отодвинули победу над генетическими заболеваниями на неопределенный срок, но работа продолжается, и в некоторых случаях состояние больных удается улучшить. Хотя спасения от болезни пока нет, сегодня гораздо лучше, чем 20 или 30 лет назад, умеют бороться с осложнениями и сопутствующими симптомами. Специальными операциями в детстве можно предотвратить искривление позвоночника, с помощью физиотерапии и вентиляции поддерживают рабочее состояние легких, множество приспособлений позволяет больным сохранять подвижность. Разработаны, например, самодвижущиеся кресла на колесах для детей от полутора лет, чтобы они начинали "ходить" вместе со своими здоровыми сверстниками. Продолжительность жизни заметно увеличилась: сегодня мальчики с МД Дюшенна при хорошем уходе и квалифицированной помощи живут не до 15 лет, как раньше, а до 25 и дольше, учатся, занимаются спортом, иногда работают. Пусть не все надежды оправдались, но упрекнуть телемарафоны, казалось бы, не в чем. Тем не менее это благородное мероприятие с удручающей регулярностью оказывается объектом жестокой критики.
Пятна на солнце
Претензии к телемарафону как к общественному явлению бывают финансовые и этические. Суть первых состоит в том, что ассоциации МД, как и многие другие благотворительные некоммерческие организации, недостаточно прозрачны, чиновники назначают себе слишком большие зарплаты, расходование средств неподконтрольно тем, ради кого эти средства собирают... Джерри Льюис и Ален Делон в свое время даже грозили лишить французский телемарафон своего покровительства из-за спорных финансовых решений, принятых руководством французской ассоциации МД.
Некоторые полагают, что слишком большие деньги были истрачены на фундаментальные исследования, вместо того чтобы облегчить жизнь больным людям прямо сейчас. В прессе и в интернете появляются гневные письма больных, которые возмущены тем, что вложения в науку не окупились. Они упрекают ученых, что те недостаточно расторопны: вот, мол, если бы у вас самих была подобная болезнь, вы бы, наверное, работали с большим рвением...
Более парадоксальная финансовая проблема заключается в том, что телемарафоны, собирающие столь значительные суммы, фактически подменили собой государственное финансирование науки. Государство решило, что теперь может в меньшей степени нести ответственность за эту группу больных, и переключилось на другие направления. В результате, когда французская ассоциация МД решила прекратить финансирование некоторых созданных на ее деньги научных подразделений, государству пришлось их спасать...
 |
| Фото: AP |
| С мышечной дистрофией в Америке борются всем миром. Пока одни прыгают, другие собирают с третьих пожертвования |
Цели и средства
Началось все со статьи в New York Times в сентябре 1981 года. В ней руководитель центра гражданских прав инвалидов Ивэн Кемп впервые раскритиковал стратегию телемарафона. Кемп упрекал Джерри Льюиса и программу в целом, что они слишком сильный акцент делают на больных детях, которые являются идеальным объектом для жалости, и тем самым эксплуатируют их. Кемп также утверждал, что телемарафон распространяет предрассудки в отношении больных и наносит ущерб их самоуважению и стремлению к самостоятельности.
Статья, в общем, особых страстей не разожгла, но спустя девять лет сам Джерри Льюис подлил масла в огонь. В публикации в журнале Parade Джерри описывал, как бы он сам чувствовал себя на месте своих "деток". Инвалидное кресло было названо "стальной тюрьмой", больные мышечной дистрофией — "калеками", а свое восприятие жизни в их положении Джерри обобщил так: "Я понимаю, что живу наполовину, поэтому я должен научиться все делать наполовину. Я просто должен постараться быть на высоте, будучи получеловеком".
Такого, конечно, Льюису не простили. Тем более что он укрепил свою репутацию бесчувственного и неполиткорректного эгоиста, когда в том же году, выступая по телевидению, заявил: "Жалость? Вы не хотите, чтобы вас жалели, потому что вы калеки в инвалидном кресле? Тогда сидите дома". Так обозначилась линия фронта, разделяющая Джерри Льюиса и часть людей с ограниченными возможностями: "детки Джерри" взывают к жалости, а "сироты Джерри" требуют равноправия.
Для тех, кто добивается если не закрытия телемарафона, то по крайней мере отстранения Льюиса, главный враг — не сама болезнь, а отношение к ней окружающих. Они не хотят, чтобы их жалели. Они возмущаются патернализмом Джерри и медицинским подходом к их жизни, когда их рассматривают прежде всего как пациентов, нуждающихся в лечении. Всему перечисленному они противопоставляют идею государственной защиты своих гражданских прав наравне с другими меньшинствами. Добились же равноправия негры, женщины, гомосексуалисты, теперь пришел черед инвалидов. Просто нужно обеспечить им возможность независимого существования, рабочие места, доступность зданий для колясочников и вообще максимальную интеграцию в общество.
 |
| Фото: AP |
| Бросание подковы во время детских благотворительных спортивных состязаний — тоже методы борьбы с мышечной дистрофией |
Но дискуссией о терминах дело не ограничилось. Организации с красноречивыми названиями "Остановите жалость!", "Сироты Джерри" и "Отключить Джерри" вышли на улицы, стали устраивать пикеты в период проведения телемарафона, засыпать письмами MDA и, главное, осаждать спонсоров с настоятельными требованиями отказаться от появления в марафоне. То есть деньги вы можете и дальше перечислять — мы не возражаем, но только так, чтобы ненавистному Льюису от этого не было никакого проку.
MDA почувствовала, что скандал разрастается, и организовала контратаку. В частности, были обнародованы адреса "диссидентов", с тем чтобы другие подопечные ассоциации могли лично выразить им свое несогласие. Ход, надо признать, не очень красивый, но аргументы защитников Джерри Льюиса выглядят более убедительными, чем доводы его противников: "Джерри просто назвал вещи своими именами. Мой сын парализован, и физически он действительно может вполовину меньше, чем раньше"; "Я инвалид, и, когда я ненавижу человека, который предлагает мне помощь, на самом деле я ненавижу собственную жалость к себе"; "Ни за что на свете вы не услышите, как один инвалид в разговоре с другим называет себя человеком с ограниченными возможностями, или, упаси боже, с иными возможностями..." И наконец, самое здравое соображение, которому трудно что бы то ни было противопоставить: "Не стало ли сострадание очередной жертвой политкорректности? Похоже, мы должны быть уверены, что ни одно доброе дело не останется безнаказанным... Я бы хотел, чтобы дети и взрослые с мышечной дистрофией выздоровели. И я не вижу, каким образом это желание свидетельствует о моем неуважении к больным..."
Лучше не бывает
Конечно, многим хотелось бы видоизменить телемарафоны — чтобы больных детей показывали более деликатно, не потворствуя зрительскому вуайеризму; чтобы несколько эйфорическая атмосфера марафона и довольные собой и жизнью звезды не так диссонировали с целью, ради которой они пришли на программу; чтобы появление спонсоров на экране не превращалось в бизнес на чужом горе... С другой стороны, ничего более благородного и по-своему трогательного на телевидении до сих пор не придумали. А страсть к политкорректности, доведенная до абсурда, по существу, отрицает, что тяжелая болезнь — это несчастье, которому естественно сочувствовать. Так же естественно, как и помогать несчастным.
АНАСТАСИЯ ФРОЛОВА