обновлено 18:48
, 15.07
Даня Нижельский – Вы помогли, спасибо!
Русфонд в Воронежской области
Вы помогли, спасибо!
Даня Нижельский
7 лет
7 лет
синдром Драве – тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества, требуется лекарство на 6 месяцев.
Собрано 1 112 590 руб.
20 400 руб. собрали участники благотворительной акции «Юный газетчик» (Воронеж)
15 019 руб. собрали телезрители ГТРК «Воронеж»
3970 руб. собрали читатели РИА «Воронеж»
4882 руб. собрали читатели газеты «Московский комсомолец в Воронеже»
1 068 319 руб. собрали наши читатели
15 019 руб. собрали телезрители ГТРК «Воронеж»
3970 руб. собрали читатели РИА «Воронеж»
4882 руб. собрали читатели газеты «Московский комсомолец в Воронеже»
1 068 319 руб. собрали наши читатели
В семь месяцев у сына случился приступ: начали дергаться ручки и ножки. В больнице заподозрили эпилепсию и назначили лекарства, но они не помогали, приступы случались все чаще и становились тяжелее, несколько раз сын оказывался в реанимации. Данечка стал сильно отставать в развитии, первые слова он произнес лишь в три года. В 2015 году после многократных обследований сыну поставили диагноз: синдром Драве. Это редкое генетическое заболевание, при котором неэффективны лекарства, назначаемые при эпилепсии. Дане подобрали препарат диакомит. Вскоре состояние сына улучшилось – приступы случаются реже, и не такие сильные, Даня стал спокойнее, понемногу начал развиваться: говорить фразами, увереннее ходить. Лечение надо продолжить. Но в России диакомит не зарегистрирован, поэтому за счет госбюджета его получить невозможно. Стоит лекарство дорого, раньше мы покупали его сами, но больше у нас такой возможности нет. Я не работаю, ухаживаю за сыном, муж сейчас не может найти постоянную работу. Прошу, помогите!
Ольга Нижельская, г. Калач, Воронежская область
Фото из архива семьи
Ольга Нижельская, г. Калач, Воронежская область
Фото из архива семьи
«
Ольга Шидловская, невролог, научно-исследовательский клинический институт педиатрии РНИМУ имени Н.И. Пирогова (Москва)
«Дане по жизненным показаниям необходимо продолжить терапию препаратом диакомит (стирипентол). Лекарство в России не зарегистрировано, но разрешено к применению».»
Вы помогли, спасибо!
Мы помогаем помогать
Благотворительный фонд «Русфонд» создан в 1996 году как журналистский проект ИД «Коммерсантъ».
Миссия фонда – спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий.
За 21 год Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. Благотворительный фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ. Читатели и телезрители откликаются, помогая оплатить лечение. Русфонд приходит на помощь, когда бюджетных средств на оплату лечения не хватает.
В 2011 году партнером Фонда стал «Первый канал», благодаря которому миллионы россиян принимают участие в акциях Русфонда. С 1996 года частные лица и организации пожертвовали свыше 11 млрд руб., на эти деньги возвращено здоровье тысячам детей.
Представительства Фонда работают в 18 регионах страны.
Фонд проводил акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда Лев Амбиндер — член Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Миссия фонда – спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий.
За 21 год Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. Благотворительный фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ. Читатели и телезрители откликаются, помогая оплатить лечение. Русфонд приходит на помощь, когда бюджетных средств на оплату лечения не хватает.
В 2011 году партнером Фонда стал «Первый канал», благодаря которому миллионы россиян принимают участие в акциях Русфонда. С 1996 года частные лица и организации пожертвовали свыше 11 млрд руб., на эти деньги возвращено здоровье тысячам детей.
Представительства Фонда работают в 18 регионах страны.
Фонд проводил акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда Лев Амбиндер — член Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.