Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Большое сердце и тонкие пальцы

Двенадцатилетней Мадине нужно выпрямить позвоночник

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

У Мадины Хамидовой из Челябинской области редкая генетическая болезнь — синдром Билса. Это сочетание сразу нескольких аномалий: у девочки нарушена работа сердца, сильно искривлен позвоночник и слабое зрение. Но самое заметное проявление синдрома — удлиненные тонкие пальцы, ладони и ступни. Мадина перенесла операции на сердце и позвоночнике. Спину девочки поддерживает металлоконструкция, которую уже несколько раз раздвигали. Сейчас пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Вот только оплатить операцию ее родители не в силах.


Хрупкая брюнетка в очках с толстыми линзами и с невероятно длинными тонкими пальцами рисует, сидя за столом. На листке появляется изображение девушки с синими волосами, в них блестят звезды.

— Это будет портрет ночи в человеческом облике,— объясняет Мадина, вставая из-за стола и направляясь к кровати.— Я могу изрисовать за день целый альбом. Жаль, что быстро устаю и мне нельзя долго сидеть.

Мадина родилась крупной — весила около четырех килограммов, врачи сразу обратили внимание на ее вытянутые кисти и невероятно длинные пальчики, но других отклонений не обнаружили. Зато их вскоре заметила Ирина — мама девочки. Мадина у нее уже третий ребенок, есть с кем сравнить, и она сразу заподозрила у дочки искривление позвоночника.

— Мадина была пухлая, как булка, поэтому даже муж говорил, что я придумываю, а районные врачи только плечами пожимали,— вспоминает Ирина.

Девочка росла очень быстро — к году была на голову выше ровесников. А длинные тонкие пальчики оставались трудноуправляемыми, постоянно заплетались, Когда Мадине исполнился год и месяц, Ирина показала дочку врачам из областной больницы, которые вели прием в их районной поликлинике. Первым девочку смотрел окулист, которому не удалось провести полноценную диагностику: на Мадину не подействовали капли, расширяющие зрачки. Даже после второго закапывания. Ирина забеспокоилась. Затем девочку обследовал эндокринолог, который сразу выписал направление к генетику. Но беспокойство перешло в настоящую тревогу после вопроса ортопеда: «Мамаша, вы не видите, что у ребенка растет горб?»

Дальнейшее обследование выявило сильнейшую близорукость, минус 12, и ишемическую болезнь сердца, требующую немедленного лечения. Так началась жизнь с таблетками и регулярными походами к врачам. Сама Мадина не переживала: скакала и прыгала, вставала на голову. «Найдите ей занятие поспокойнее,— уговаривала кардиолог.— Такая активность вредит ее сердцу».

Старшая сестра купила Мадине черепашку. Думала приучить девочку к созерцательности. А Мадина, оставшись наедине с черепашкой, подталкивала ее пальцем: «Скорей! Почесали!»

К четырем годам у Мадины позвоночник искривился так, что ее направили на операцию в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии — ставить фиксирующую металлоконструкцию. Да вот беда: сердце Мадины к этому моменту было уже сильно увеличено и работало из последних сил.

Сначала прооперировали сердце. Потом лечили аритмию. Позвоночник искривлялся все сильнее, но установить на него фиксирующую конструкцию удалось лишь через пару лет.

— Мы хотели отдать Мадину в специальный сад для детей со сколиозами,— говорит Ирина.— Он в Челябинске, за 50 километров от нас, думали переезжать. Принесли туда путевку, медкарту, все сделали, а нам отказали. Сказали, что они не справятся с ребенком с таким плохим зрением.

Пришлось непоседливой Мадине вертеться дома под наблюдением родителей. К тому же и врачи рекомендовали ей домашнее обучение. Постепенно Мадина увлеклась спокойными занятиями — рисованием и бисероплетением. Но иногда начинала рыдать: «За что на меня все свалилось? Хочу, как все, бегать, прыгать».

— Мы были как-то на празднике,— рассказывает Ирина.— Дети писали записки с заветными желаниями и запускали с воздушным шаром в небо. Я увидела, что ровесник Мадины просит какую-то игру. А дочь написала: «Хочу, чтоб все дети были здоровы».

Врачи пришли к выводу, что скелет у Мадины уже сформировался полностью, и рекомендуют ставить на позвоночник постоянную металлоконструкцию. На эту операцию и дальнейшую хирургическую коррекцию необходимо около миллиона рублей. Без нашей помощи родителям Мадины не справиться.

Для спасения Мадины Хамидовой не хватает 910 787 руб.

Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО «Клиника НИИТО» Василий Суздалов (Новосибирск): «У девочки тяжелый сколиоз. В течение пяти лет мы проводим Мадине многоэтапное хирургическое лечение с использованием инструментария VEPTR. Сейчас степень зрелости костной ткани вполне достаточна для завершающего этапа лечения — установки постоянной конструкции на позвоночник. У Мадины также сформировалась послеоперационная выраженная воронкообразная деформация грудной клетки, которая тоже потребует хирургической коррекции, как и задний реберный горб. Мы будем наблюдать за состоянием девочки на протяжении пары лет и последовательно завершать лечение сколиотической деформации».

Стоимость операции 939 787 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» соберут 29 тыс. руб. Не хватает 910 787 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мадину Хамидову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мадины — Ирины Анатольевны Чесноковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Дина Юсупова, Челябинская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,299 млрд руб. В 2019 году (на 13 июня) собрано 674 343 449 руб., помощь получили 720 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя