Мамин подарок

Маленького Мишу Штепу спасут дорогие лекарства

Мальчику полтора года. У него почечная недостаточность. Его пытались спасти двумя внутриутробными операциями и еще одной операцией после рождения, но не получилось. Почки не работают, теперь спасти ребенка может только пересадка. Почку Мише пересадят от мамы. Трансплантацию проведут за госсчет. Но в трансплантологии главное не столько операция, сколько подбор эффективных лекарств, которые потребуются сразу после нее. Они очень дорогие, государство их не оплачивает. Без этих лекарств донорская почка проработает от силы десять лет. А с ними — лет тридцать, не меньше.

Как только проведут пересадку, лекарства помогут маминой почке прижиться у Миши внутри и малыш начнет развиваться нормально

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

В больнице Даша не удержалась и научила Мишу играть в футбол. Миша легонький, весит всего семь килограммов — дети с тяжелой почечной недостаточностью плохо растут. Он не ходит, к полутора годам едва научился уверенно сидеть и неуверенно стоять на ногах. Даша берет сына под мышки, держит так, чтобы его ноги почти касались пола, Миша пинает мяч и смеется счастливо. Ему нравится играть в футбол. И он ведь вот-вот сможет играть в футбол без помощи мамы. Как только проведут пересадку, Дашина почка приживется у него внутри и малыш начнет развиваться нормально.

Даша просто уже представляет себе Мишу здоровым. В этом у нее большой опыт — представлять себе Мишу. Когда на 20-й неделе беременности Даше сказали на плановом УЗИ, что у плода тяжелая почечная патология, едва ли совместимая с жизнью, она представила себе не плод, а ребенка, Мишу, и отказалась прерывать беременность, хотя все врачи настаивали.

Даша прочла в интернете все, что можно было прочесть про болезнь не родившегося еще сына, и поехала в Екатеринбург, где таких детей оперируют внутриутробно. Сына она представляла себе хорошо, а вот поездку в Екатеринбург — плохо. Думала, едет на пару дней, взяла всего пару платьев, но прожила в Екатеринбурге семь с лишним месяцев — всю вторую половину беременности и еще три месяца после кесарева сечения.

Второй раз Даша представляла себе Мишу после рождения. Он лежал в реанимации, его нельзя было взять на руки и прижать к себе. Дашу с мужем пускали в реанимацию посмотреть на сына — ненадолго. А потом они целый день или сидели в тесном гостиничном номере, или ходили кругами около больницы, представляя себе, как он там, их мальчик.

Наконец, когда Мишу выписали из больницы, когда Даша с ним вернулась домой, когда стало можно держать его на руках, кормить его, играть с ним, но нельзя было купать из-за выведенного наружу катетера для гемодиализа, Даша представляла себе его выздоровевшим. Он постоянно болел, а она представляла себе, что будет расти крепышом. Он задерживался в развитии, а она представляла себе, что будет играть в футбол. Он протестовал против беглого мытья под душем, а она представляла себе, что однажды искупает его как следует: в ванне, с игрушками и шапками мыльной пены.

Теперь все так и будет, как Даша представляла. Вопрос только в том, сколько лет. Десять лет, если без дорогих лекарств? Или тридцать лет, по истечении которых наверняка уже искусственные почки, напечатанные на 3D-принтерах, станут обычным делом? Десять лет или нормальная человеческая жизнь? Даша хорошо представляет себе Мишу подростком, взрослым, пожилым. Мишу, счастливо живущего в мире, где ее, Даши, уже нет — ушла по старости. Это она хорошо себе представляет. Но представить себе, что не найдет способа добыть для сына дорогие лекарства, Даша не может.

И вот еще что. Мы долго разговаривали с Дашей про эти ее фантазии о Мишином будущем, про футбол, про купание, и наконец я спросил:

— А когда решилось, что именно вы будете для Миши донором?

И Даша ответила:

— Сразу решилось. Вот тогда, на 20-й неделе, когда надо было срочно сказать, прерываем беременность или нет. Я тогда уже точно знала, что он родится и я отдам ему свою почку.

И я представил себе, как это было. Толпу врачей, которые уговаривают молодую женщину прервать беременность, а она молчит и думает: «Сын родится, и я подарю ему свою почку».

Вопрос теперь только в том, сколько времени проработает мамин подарок. Десять лет или все тридцать лет — до тех пор, пока искусственные почки, напечатанные на 3D-принтерах, не станут обычным делом?

Для спасения Миши Штепы не хватает 1 270 453 рублей

Заведующий отделением трансплантации почки Российского научного центра хирургии имени академика Б. В. Петровского Михаил Каабак (Москва): «Из-за неправильного формирования клапана задней уретры Миша был прооперирован внутриутробно. Обычно такие операции дают хороший результат, но, к сожалению, в Мишином случае этого не произошло. Из-за нарушения функций мочевого пузыря пострадали почки. Сейчас Мише нужна трансплантация почки, донором будет мама мальчика. Для максимального снижения риска отторжения донорского органа и улучшения его работы необходимы специальные дорогие препараты. Также они позволят увеличить срок работы донорской почки до тридцати лет. После пересадки ребенок начнет расти, набирать вес, развиваться».

Стоимость лекарств 2 624 420 руб. 830тыс руб. собрали родители Миши. Читатели rbc.ru — 486 967 руб. Телезрители ГТРК «Мурман» соберут 37 тыс. руб. Не хватает 1 270 453 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мишу Штепу, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Мишиной мамы — Дарьи Игоревны Штепы. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Валерий Панюшкин, Мурманская область

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,255 млрд руб. В 2019 году (на 30 мая) собрано 630 642 707 руб., помощь получили 670 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75–25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Картина дня

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...