Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Все ради Алисы

Девятилетнюю девочку спасет дорогое лекарство

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

У Алисы Плотниковой из Ижевска туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Из-за опухолей в мозгу у девочки случаются мучительные судорожные приступы. Помочь Алисе справиться с заболеванием может только дорогое лекарство. Но проблема в том, что региональное министерство здравоохранения его не предоставляет, а у Плотниковых больше нет возможности его покупать. Все, что можно, родители уже продали.


— Все началось, когда Алисе был год. Она играла, а потом вдруг неожиданно замерла — и упала. Просто упала на ровном месте. Никогда этот день не забуду. С него и начались наши бесконечные скитания от врача к врачу, разные анализы, безразличные слова медиков о том, что все плохо,— вспоминает Алевтина, мама девочки.

Следующие полгода она вместе с мужем Олегом пыталась выяснить, что же с ребенком. Невролог назначил электроэнцефалографию, выявили эпиактивность головного мозга. Но прописанные лекарства не помогли — частота судорог только увеличивалась, появились новые серии приступов в виде кивков головой.

На то, чтобы поставить правильный диагноз и подтвердить его, ушло еще почти два года. Итог — туберозный склероз, который встречается примерно у одного ребенка из десяти тысяч. При этой болезни в органах и тканях — в головном мозге, сердце, почках, легких, на коже, на сетчатке глаз — образуется множество доброкачественных опухолей. Образования прерывают поток нервных импульсов, что ведет к задержке развития и когнитивным нарушениям, провоцирует судорожные приступы.

— Мы так серьезно планировали рождение единственного ребенка: сдавали все анализы, принимали витамины, делали прививки. Так ждали появления нашего маленького чуда. Беременность прошла прекрасно, все было идеально. Когда Алиса родилась, счастью не было предела,— говорит Алевтина.

Лечение в больнице Ижевска не помогло: врачам никак не удавалось подобрать противосудорожное лекарство. Девочка перестала ходить, ее умственное и физическое развитие остановилось, иногда количество приступов доходило до 25 в день. Не дождавшись госквоты, родители повезли Алису в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого. Здесь ей провели глубокое обследование и нашли образования в печени, почках, головном мозге и на сетчатке левого глаза.

— Тогда дочку колотило в мощнейших приступах, Алиса кричала от боли,— вспоминает ее мама.

Московские врачи назначили девочке препарат сабрил, и он помог добиться самой длительной пока ремиссии — на целых четыре месяца. Сабрил — важнейший препарат в комбинированной схеме лечения Алисы. Медики считают, что под действием лекарства приступы отступят навсегда.

— После назначения сабрила дочке стало гораздо лучше. Она опять начала ходить, сама есть. У нас появилась надежда, что Алисе можно помочь. Но сейчас препарат заканчивается, а стоит он огромных денег. У нас их просто нет,— говорит Алевтина.

Лечение, обследования и препараты родители почти всегда оплачивали сами. Для этого пришлось продать буквально все, что можно: одежду, бытовую технику, все, что досталось им по наследству от родственников. И жилье тоже. Сейчас Плотниковы живут в квартире тестя.

Даже одна упаковка лекарства съедает значительную часть семейного бюджета — каждая стоит больше 20 тыс. руб., а принимать сабрил нужно постоянно.

Как быть семье, где работает только муж? Олег — менеджер по продажам. Алевтина весь день присматривает за дочкой: ее нельзя оставлять одну.

Алисе сейчас девять лет, она ходит в коррекционную школу для детей с задержкой развития. Девочка разговаривает, но предложения строит неправильно. С другими детьми может играть не дольше пяти минут: Алисе сложно сосредоточиться, ей становится грустно и страшно. Она бывает плаксива, неусидчива. И все из-за приступов. Приступов, остановить которые можно с помощью дорогого лекарства.

Родители сделали для Алисы все, что могли. Теперь дело за нами.

Для спасения Алисы Плотниковой не хватает 955 713 руб.

Ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Мы подобрали девочке комплексную медикаментозную терапию, на которую ее организм хорошо реагирует. Препарат сабрил, включенный в этот комплекс, требуется Алисе по жизненным показаниям. Это лекарство не зарегистрировано в Российской Федерации, но разрешено к применению. Оно помогает смягчить течение болезни, снижает количество приступов. Остальные лекарства предоставляются за счет государства».

Стоимость лекарства на два года 992 713 руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» соберут 37 тыс. руб. Не хватает 955 713 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алису Плотникову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алисы — Алевтины Владимировны Плотниковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Илья Рождественский, Удмуртия


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,103 млрд руб. В 2019 году (на 25 апреля) собрано 479 301 692 руб., помощь получили 534 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя