Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Помочь мы можем не всем. Мы не оплачиваем лечение взрослых. И не оплачиваем лечение детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Мы не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение и не занимаемся подбором клиник и врачей. Эти неформатные письма Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ.
15 октября 2018 года к нам обратилась мама восьмилетней Виктории — Елена А. из города Соль-Илецка Оренбургской области. Девочка с рождения страдает фокальной эпилепсией неясного генеза, ей никак не подберут лекарство — назначают то одно, то другое. В письме Елена просила найти клинику, где могут провести генетический анализ, который выявит причину заболевания, и поставить дочке точный диагноз. Провести генетический анализ и пятичасовой ЭКГ-мониторинг рекомендовали приезжавшие из Москвы в Оренбург в начале октября 2018 года специалисты Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки.
Подобрать клинику — задача медиков, поэтому мы переслали письмо Елены в Минздрав РФ. Через шесть дней оттуда ответили, что Министерству здравоохранения Оренбургской области поручено рассмотреть обращение: «При наличии показаний принять необходимые меры в интересах ребенка и его семьи, в том числе при наличии показаний направить ребенка на лечение в профильное федеральное медицинское учреждение».
Спустя неделю Елене позвонили из городской детской поликлиники и сообщили, что ее ребенка и так лечат как положено, а то, что постоянно меняют препараты, так это обычное дело, и вообще эпилепсию даже в Москве лечат «методом тыка». На объяснения Елены, что она просила помочь провести генетический анализ и по результатам назначить необходимый препарат, последовал ответ: таких детей много, и никто не жалуется, а оплачивать сложные и дорогие анализы всем желающим никаких средств не хватит. На этом разговор закончился.
Однако через несколько дней девочке все же оформили направление на госпитализацию в клинику. Правда, не в федеральную, как поручал Минздрав РФ, а в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ) в Оренбурге. В декабре Виктория пробыла там одиннадцать дней. Врачи взяли у нее кровь на анализ и сняли электроэнцефалограмму, правда, мониторинг длился всего два часа вместо рекомендованных пяти, поскольку врач, проводивший его, сказал Елене, что ситуация и так понятна: у ребенка эпилепсия. Эпилептолог ОДКБ объяснил, что без результатов генетического анализа сразу подобрать определенный препарат невозможно — остается пробовать, какое из лекарств подействует. Выписал очередное лекарство и отправил домой. Генетический анализ — панель «Наследственные эпилепсии» — так никто и не назначил, поскольку это обследование не предусмотрено полисом ОМС. Стоит оно около 35 тыс. руб. и проводится только в двух московских клиниках: «Геномед» и Genetico. Мы позвонили в Минздрав Оренбургской области, там сообщили, что оплата генетических анализов за госсчет не предусмотрена, помочь в этом они не могут.
Минздрав РФ поручил местному минздраву оказать помощь — оренбургские чиновники отчитались, что сделали все, что могли. Однако ребенок так и не получает нужный препарат, потому что без результатов генетического анализа непонятно, какое именно лекарство необходимо.
Как только Елена пришлет в Русфонд пакет необходимых документов и счет из клиники, мы оплатим рекомендованный московскими врачами анализ, раз на это неспособно государство.
С начала 2019 года Русфонд переслал в Минздрав РФ 32 просьбы о помощи, ответ пришел на 27 писем. В том числе на два обращения от родителей детей, страдающих эпилепсией и не получающих должного лечения. За все время работы Русфонда с горячей линией Минздрава РФ мы переслали туда 1914 просьб о помощи и получили 1251 ответ. 663 просьбы остались без ответа.