Домой на паровозике

Двухлетнего Мишу спасут дорогие лекарства

Родители всегда хотят вложить в ребенка как можно больше своего. В этом смысле папе Миши Винокурова повезло: в начале марта он стал для сына донором костного мозга. С операцией пришлось очень спешить. У ребенка острый миелобластный лейкоз, и дела перед пересадкой складывались неважно. Ближайшие месяцы — самые ответственные в жизни Миши: надо, чтобы новый костный мозг прижился. Беда в том, что сейчас иммунитет у мальчика практически на нуле. Требуются дорогие эффективные лекарства, которые защитят Мишу от инфекций. Только вот государство их не оплачивает.

Фото: Алексей Лощилов, Коммерсантъ

Миша — давний фанат мультфильма «Роботы-поезда», а в последнее время у него с паровозом по имени Кей появилось важное общее дело. Кей должен отвезти малыша из Петербурга домой в Пензу. Об этом Миша все чаще заводит разговор и с самим Кеем, и с мамой Катей — в качестве возможной посредницы. Миша ужасно соскучился по дому, и у него все никак не получается перестать бояться врачей. Катя обещала поговорить с Кеем, но чуть позже, не сейчас.

Миша у Кати и Сергея — первый и долгожданный ребенок. Родился крепким, хорошо рос и совсем не болел. Страшно, что в жизненных поворотах часто нельзя найти никакой логики, а времени подготовиться к ним нет. В прошлом июле у Миши внезапно поднялась температура. Пошли в поликлинику и попали на прием к доктору Тамаре Николаевне, к которой в детстве ходила сама Катя. Тамара Николаевна Катю узнала, обрадовалась. Но сразу заметила, что мальчик бледненький, и велела на всякий случай сдать анализ крови.

Все это было 24 июля, во вторник. Анализ показал наличие в крови бластов, раковых клеток. А нужных клеток – эритроцитов и тромбоцитов, наоборот, не хватало. Уже в четверг Мишу положили в Пензенский областной онкологический диспансер, а в пятницу поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз, рак крови. Разновидностей острых лейкозов много, у Миши, к ужасу родителей, оказалась одна из тяжелых, коварных форм, которая редко встречается у детей. Пензенские врачи удаленно проконсультировались с коллегами из Москвы и поняли, что без пересадки костного мозга не обойтись.

Трансплантацию надо делать, когда ребенок в состоянии ремиссии — временного улучшения, поэтому Мише назначили химиотерапию. Он ее перенес на удивление легко: если не знаешь, что с ребенком, не очень даже понятно, зачем вообще эта химия.

— В больнице,— говорит Катя,— Миша стал прямо на глазах умнеть и взрослеть. Наконец начал говорить, с каждым днем все больше и правильнее. И пережил первое в своей жизни серьезное увлечение — паровозами. Еще до Мишиной болезни из-за бесконечных машинок невозможно было пройти по квартире. А в больнице к ним добавились паровозы с вагонами и спецтехника: Миша перевозит пассажиров, тушит пожары и выезжает на аварии.

После двух курсов химиотерапии вывести мальчика в ремиссию не удалось. Лишь после третьего, высокодозного блока наконец-то наступило улучшение. В декабре Мишу повезли в Петербург на консультацию в НИИ имени Горбачевой. Там врачи приняли окончательное решение делать пересадку и семью отпустили домой почти на месяц. В конце января, когда Миша с родителями вернулся в Петербург, состояние мальчика резко ухудшилось. Пришлось проводить дополнительную терапию моноклональными антителами — это новый, перспективный способ лечения, при котором для борьбы с раковыми клетками активизируется собственная иммунная система организма.

Теперь уже пересадку костного мозга надо было делать срочно, и, чтобы не тратить время на поиски донора, трансплантат решили взять у Мишиного отца. Вообще костный мозг родителей и детей совместим в лучшем случае наполовину, но современные методики позволяют проводить такую трансплантацию.

Перед тем как сделать пересадку, Мише специальными препаратами убили его собственный, неправильно работающий костный мозг — после такой процедуры обратного пути уже нет. Трансплантацию провели в начале марта.

Миша смотрит мультики про поезда и не догадывается, что именно сейчас наступило самое ответственное время в его жизни: надо дождаться приживления трансплантата. Пока идет этот процесс, у Миши почти нет иммунитета, и нужны дорогие лекарства, которые смогут временно взять на себя его защиту. Государство их не оплачивает, а родителям неоткуда взять такие деньги. Собрать их для спасения Миши можем мы с вами.

Для спасения Миши Винокурова не хватает 1 197 450 рублей

Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): «Острый миелобластный лейкоз диагностирован у Миши в июле 2018 года. Болезнь протекает тяжело, обнаружена поломка гена, которая говорит об агрессивном характере лейкоза. Единственный способ победить его — пересадка костного мозга. Мы провели ее 5 марта. Донором стал отец Миши, так как родных братьев и сестер у мальчика нет, а времени на поиск неродственного донора не оставалось. После трансплантации для профилактики и лечения осложнений Мише необходимы эффективные иммунные и противоинфекционные препараты. Госквотой на лечение они не покрываются».

Стоимость лекарств 1 542 450 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 100 тыс. руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными,— еще 200 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Пенза» соберут 45 тыс. руб. Не хватает 1 197 450 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мишу Винокурова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Мишиного папы — Сергея Владимировича Винокурова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Алексей Каменский, Санкт-Петербург

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,003 млрд руб. В 2019 году (на 28 марта) собрано 379 097 706 руб., помощь получили 412 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...