Максим, выходи!

Прячется Максим Зайцев так: он просто крепко-крепко зажмуривает глаза. Если не открывать глаза подольше, то гости уйдут и можно будет опять болтать с мамой, играть с младшим братом Никитой. К счастью, прятаться приходится не очень часто: в деревне Алексино Смоленской области, где живет всего двести человек, ровесников Максима почти нет, так что к нему почти никто и не приходит. А сам Максим пока ходить никуда не хочет, да и не может, только ползает по-пластунски. У Максима Spina bifida — грыжа спинного мозга.

— Детей он практически не видит, так что, когда встречает, побаивается,— рассказывает мама Максима Вика.— Недавно ко мне приходила подруга с двумя ребятишками, но Макс к ним так и не вышел.

Максим родился с диагнозом Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери спинной мозг мальчика стал развиваться неправильно, свернулся в петельку и вылез сквозь позвонки, образовав на пояснице большую грыжу. Грыжевой мешок порвался, когда Виктории делали кесарево сечение, Максима срочно прооперировали — частично иссекли грыжу. При таких операциях нервные окончания обычно рвутся, так что дети, рождающиеся со Spina bifida, сталкиваются с целым букетом сопутствующих проблем. Как правило, плохо работают почки, нет чувствительности в ногах, мочеиспускание и дефекацию контролировать невозможно.

Этот диагноз встречается в России очень часто — чаще, например, чем порок сердца,— но почему-то у нас о нем знают мало. Все родители детей со Spina bifida проходят по одному и тому же пути: бегают от ортопеда к урологу, от невролога к нефрологу, пытаясь получить какой-то план лечения, а не рекомендации в отдельно взятой сфере. Часто получается так, как у Вики с Максом:

— Тазобедренные суставы нам не оперируют, потому что, говорят, почки больные. Почки не лечат, потому что проблемы с неврологией. В ближайшем к нам городе, Сычевке, про такой диагноз вообще услышали впервые.

Все лечение, которое за свои шесть лет Макс успел получить, он получил благодаря маме, а не местным врачам. Вика долго выбивала направление в Москву, потом плюнула и поехала на платный прием в столичный НИИ урологии имени Лопаткина. Там она узнала о нашей программе «Русфонд.Spina bifida» и о консилиуме в московской GMS Clinic.

Несколько лет назад я была в английской больнице с детдомовским мальчиком со Spina bifida, разговаривала с командой врачей, специализирующихся на этом диагнозе. Самым удивительным было, что каждый из врачей не говорил только о своей части проблемы — почках, тазобедренных суставах, мочевом пузыре ребенка,— все они говорили о способности мальчика жить максимально независимо. Вся система лечения была как будто ориентирована на социальный аспект проблемы. Как сделать так, чтобы ребенок в школе обходился без памперсов? Что будет для него удобнее: ходить с помощью ходунков или ездить на коляске? Какое приспособление придумать, чтобы он мог сам надевать штаны?

Консилиум GMS Clinic работает по этой же схеме: междисциплинарная команда врачей, собранных генетиком Наталией Беловой, сообща проводит все необходимые обследования, разрабатывает холистический план лечения и реабилитации — исходя из того, что ребенку нужно пойти в школу, завести друзей, социализироваться и вырасти обычным человеком среди обычных людей.

— Мне бы очень хотелось, чтобы сын начал общаться с детьми. Ему же исполнилось шесть, он мечтает ходить на рисование,— говорит Вика.— Мы сами возили бы Макса на занятия, но непонятно, не будет ли сын бояться, сидеть зажмурившись.

Пока у Максима есть один лучший друг: огромный игрушечный мусоровоз, который принес Дед Мороз. У мусоровоза два больших контейнера — там Макс обычно хранит конфеты — и большие колеса, так что за ним удобно ползти, толкая его по всему дому.

— Колготок на Макса не напасешься,— смеется Вика.

На консилиуме в GMS Вике и Максу впервые сказали, что если тазобедренные суставы прооперировать, то у мальчика появится опора на ноги.

— Я там вообще впервые увидела врачей, которые дали какие-то прогнозы, объяснили, что у нас есть будущее,— рассказывает Вика.

Так что теперь у Вики с Максом есть мечта. Они мечтают, что удастся собрать деньги на обследование Максима, что врачи разработают комплексный план лечения — и что ему можно будет пойти на кружок рисования, побыть немного среди детей, привыкнуть. И наконец перестать жмуриться от страха.