Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Максим, выходи!

Шестилетнему мальчику требуется комплексное обследование

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

Прячется Максим Зайцев так: он просто крепко-крепко зажмуривает глаза. Если не открывать глаза подольше, то гости уйдут и можно будет опять болтать с мамой, играть с младшим братом Никитой. К счастью, прятаться приходится не очень часто: в деревне Алексино Смоленской области, где живет всего двести человек, ровесников Максима почти нет, так что к нему почти никто и не приходит. А сам Максим пока ходить никуда не хочет, да и не может, только ползает по-пластунски. У Максима Spina bifida — грыжа спинного мозга.


— Детей он практически не видит, так что, когда встречает, побаивается,— рассказывает мама Максима Вика.— Недавно ко мне приходила подруга с двумя ребятишками, но Макс к ним так и не вышел.

Максим родился с диагнозом Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери спинной мозг мальчика стал развиваться неправильно, свернулся в петельку и вылез сквозь позвонки, образовав на пояснице большую грыжу. Грыжевой мешок порвался, когда Виктории делали кесарево сечение, Максима срочно прооперировали — частично иссекли грыжу. При таких операциях нервные окончания обычно рвутся, так что дети, рождающиеся со Spina bifida, сталкиваются с целым букетом сопутствующих проблем. Как правило, плохо работают почки, нет чувствительности в ногах, мочеиспускание и дефекацию контролировать невозможно.

Этот диагноз встречается в России очень часто — чаще, например, чем порок сердца,— но почему-то у нас о нем знают мало. Все родители детей со Spina bifida проходят по одному и тому же пути: бегают от ортопеда к урологу, от невролога к нефрологу, пытаясь получить какой-то план лечения, а не рекомендации в отдельно взятой сфере. Часто получается так, как у Вики с Максом:

— Тазобедренные суставы нам не оперируют, потому что, говорят, почки больные. Почки не лечат, потому что проблемы с неврологией. В ближайшем к нам городе, Сычевке, про такой диагноз вообще услышали впервые.

Все лечение, которое за свои шесть лет Макс успел получить, он получил благодаря маме, а не местным врачам. Вика долго выбивала направление в Москву, потом плюнула и поехала на платный прием в столичный НИИ урологии имени Лопаткина. Там она узнала о нашей программе «Русфонд.Spina bifida» и о консилиуме в московской GMS Clinic.

Несколько лет назад я была в английской больнице с детдомовским мальчиком со Spina bifida, разговаривала с командой врачей, специализирующихся на этом диагнозе. Самым удивительным было, что каждый из врачей не говорил только о своей части проблемы — почках, тазобедренных суставах, мочевом пузыре ребенка,— все они говорили о способности мальчика жить максимально независимо. Вся система лечения была как будто ориентирована на социальный аспект проблемы. Как сделать так, чтобы ребенок в школе обходился без памперсов? Что будет для него удобнее: ходить с помощью ходунков или ездить на коляске? Какое приспособление придумать, чтобы он мог сам надевать штаны?

Консилиум GMS Clinic работает по этой же схеме: междисциплинарная команда врачей, собранных генетиком Наталией Беловой, сообща проводит все необходимые обследования, разрабатывает холистический план лечения и реабилитации — исходя из того, что ребенку нужно пойти в школу, завести друзей, социализироваться и вырасти обычным человеком среди обычных людей.

— Мне бы очень хотелось, чтобы сын начал общаться с детьми. Ему же исполнилось шесть, он мечтает ходить на рисование,— говорит Вика.— Мы сами возили бы Макса на занятия, но непонятно, не будет ли сын бояться, сидеть зажмурившись.

Пока у Максима есть один лучший друг: огромный игрушечный мусоровоз, который принес Дед Мороз. У мусоровоза два больших контейнера — там Макс обычно хранит конфеты — и большие колеса, так что за ним удобно ползти, толкая его по всему дому.

— Колготок на Макса не напасешься,— смеется Вика.

На консилиуме в GMS Вике и Максу впервые сказали, что если тазобедренные суставы прооперировать, то у мальчика появится опора на ноги.

— Я там вообще впервые увидела врачей, которые дали какие-то прогнозы, объяснили, что у нас есть будущее,— рассказывает Вика.

Так что теперь у Вики с Максом есть мечта. Они мечтают, что удастся собрать деньги на обследование Максима, что врачи разработают комплексный план лечения — и что ему можно будет пойти на кружок рисования, побыть немного среди детей, привыкнуть. И наконец перестать жмуриться от страха.

Для спасения Максима Зайцева не хватает 955 400 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Максим был у нас на консилиуме в ноябре прошлого года. У него врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. Как следствие, из-за неправильной работы мочевых путей развилось тяжелое поражение почек, мочеиспускание мальчик не контролирует. Но это не единственная проблема. Из-за состояния почек ортопеды откладывают необходимые операции на тазобедренных и коленных суставах. Максиму требуется срочное обследование, чтобы понять, как правильно его лечить. В нашем центре всеми нарушениями будут заниматься комплексно, чтобы ничего не упустить и достигнуть наилучшего результата. Надеюсь, мы поможем Максиму и он сможет ходить в школу, у него появятся друзья, он будет развиваться вместе со сверстниками».

Стоимость обследования 986 400 руб. Телезрители ГТРК «Смоленск» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 955 400 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Максима Зайцева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Максима — Виктории Валерьевны Зайцевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Вера Шенгелия, Смоленская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 12,970 млрд руб. В 2019 году (на 21 марта) собрано 345 620 404 руб., помощь получили 379 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя