С ружьем и штифтом

Егор Вахрушев живет с родителями и трехлетней сестрой в селе Завьялово, в Удмуртии. У мальчика несовершенный остеогенез — его кости очень хрупкие и постоянно ломаются. Длительное лечение, которое оплатили читатели Русфонда, помогло Егору окрепнуть и начать ходить. А буквально за день до Нового года мальчик упал и получил тяжелый перелом левого бедра. Штифты, которые стояли в кости, сместились. Сейчас их нужно экстренно удалить и установить новый телескопический штифт, который будет удлиняться по мере роста Егора. Но денег на дорогую операцию у семьи нет.

Третьеклассник Егор Вахрушев не просто фанат «Звездных войн» и игры StarCraft II.

— Я сам хочу создавать плазменные пушки и сделать гипердвигатель,— говорит он.— А вместо пороха придумать суперускоритель, чтобы стрелять бесшумно.

Мальчик рассказывает об оружии будущего лежа: одно бедро у него сломано, он почти по пояс в гипсе.

— Егор не любит звук стрельбы,— поясняет мама Елена.— Первые годы жизни он ломал ноги по три-четыре раза в год и до истерики боялся больниц: с ними прочно связан вой пилы, разрезающей гипс. Все похожие звуки до сих пор его пугают.

Егор родился со сломанной ключицей. А ноги, как показал рентген, сломались и неправильно срослись у него еще в утробе матери. В первый месяц жизни младенец из удмуртского села Завьялово познакомился с главным республиканским генетиком. Но ранняя диагностика не помогла вовремя начать лечение. Отчасти потому, что в Удмуртии специалистам не хватает опыта: Егор стал для них лишь шестым пациентом с диагнозом «несовершенный остеогенез». И отчасти потому, что родители не сразу приняли диагноз.

— Я была будто не в себе,— признается Елена.— Представьте, выписали ребенка из больницы в месяц, а в два он снова ломает ногу на собственном крещении. И так по кругу: больница — дом — перелом. Врачи говорили: он не будет ходить. Простые люди — что не жилец. Я не хотела никого слушать.

Из-за частых переломов кости у «хрустальных» детей сильно деформируются. К двум годам правая нога Егора стала короче левой.

Тогда родители повезли сына в Москву, к врачам GMS Clinic. Там они узнали, что этот диагноз не приговор и Егор сможет ходить. Главное — поскорее начать лечение: укрепление пористых костей сына.

Денег на дорогое лечение у родителей не было, но им помогли жертвователи Русфонда. И переломы стали происходить реже. В пять лет Егору вставили в оба бедра штифты, мальчик начал потихоньку ходить.

— За ручку, по чуть-чуть, он плакал от боли,— вспоминает Елена.— Мы даже ходили по ночам на стадион с мягким покрытием, чтобы ему было проще. Бедный сторож каждый раз пугался.

А потом Егор увлекся военной техникой. Каждый раз в Москве, в каком бы ни был состоянии, он просился в Музей вооруженных сил. Мальчик начал придумывать танки на ножках: на двух, на шести, на девяти. На очень устойчивых ножках, которые могут ходить везде, без поддержки и не по 15 минут, как Егор.

Дед вырезал ему несколько деревянных ружей и пистолетов. Один автомат — по эскизу самого Егора. Мальчик дает его иногда трехлетней сестре Кате, и вместе они отбиваются от космических пришельцев.

В семь лет Егор пошел уже без поддержки. Но вместо ближайшей сельской школы родители определили его в хорошую дистанционную: отношения со сверстниками у Егора пока не складываются.

— В шахматном кружке все надо мной смеются, потому что слабый, не могу дать по морде,— говорит Егор.— Но я начал вести себя так, как советуют родители: не обращать внимания и стараться обыгрывать в шахматы. Только стало получаться, и вот я опять отстаю.

30 декабря Егор поскользнулся на ровном месте дома. Штифты, которые ему установили почти пять лет назад, не выдержали: левая бедренная кость сломалась. Теперь вместо них нужно поставить более современный телескопический штифт: он раздвигается по мере роста кости. Но в Удмуртии таких операций не делают. Нужно снова ехать в Москву и оперироваться за большие деньги — свыше 1,5 млн руб. Семье, в которой работает только отец, такую сумму не собрать. Тем более срочно. Родители Егора просят помощи. Давайте дадим ребенку шанс снова пойти и победить наконец соперников в шахматном кружке.

Дина Юсупова, Удмуртия