Рубен Мовсесян, главный детский кардиохирург Санкт-Петербурга и завотделением кардиохирургии Детской горбольницы №1 — один из создателей регистра детей с пороками сердца. Он уверен, что если обсуждать проблемы каждого пациента в кругу специалистов, то изменится сама система кардиохирургической помощи в стране.
Фото: фото из личного архива
Ежегодно Бакулевский институт выпускает брошюру «Сердечно-сосудистая хирургия». Это вся кардиохирургическая статистика. Если ее изучить, то откроются странные вещи. Например, операций для детей с общим артериальным стволом, если опираться на статистику европейских стран, должно проводиться в России чуть больше 100 каждый год. Но в прошлом году операций таких проведено 39, и летальность составила 50%. А средняя летальность в Европе по этой нозологической группе — 8%.
Профессор Мовсесян говорит, однако, что проблема эта не решается никакой простой административной мерой. Подход «должно быть так, а оно не так, значит, надо все сломать» свидетельствует, по словам профессора, об отсутствии понимания сложных процессов. Возможных причин слишком много. Нужны совместные интеллектуальные усилия большого числа специалистов, чтобы оценить — для каждого пациента — проблемы выявления, диагностики, маршрутизации и так далее. «Если,— говорит профессор,— мы хотя бы наладим систему взаимоотношений с акушерами и неонатологами, цифры сразу станут не такими пугающими».
Формально в России нет профессии «детский кардиохирург». Детская кардиохирургия — часть сердечно-сосудистой хирургии. Но специальность это детская. Это педиатрия. Совместная работа всех врачей педиатрической службы не над органом, а над ребенком может организовывать медицинскую помощь не только в одной больнице, но и во всей стране. Исходя из этих соображений, детские кардиохирурги и решили объединиться, чтобы вместе думать и вместе разговаривать.
Собрались впервые в 2012 году в Челябинске, потом провели конференции в Астрахани, Красноярске. И в Красноярске решили сделать регистр, куда будет стекаться вся информация обо всех пациентах. Цель регистра — помочь специалистам понять, кто что делает, куда ехать учиться, как развивать кардиохирургическую службу в стране. Первый же опыт профессионального общения показал, что кардиохирурги в России разговаривают на разных языках. Буквально одни и те же диагнозы называют разными терминами. Поэтому была взята европейская база данных с ее номенклатурами, переведена на русский язык, и все кардиохирурги договорились этими терминами пользоваться. «Это было потрясающе,— говорит профессор.— Это нас здорово объединило, хотя, конечно, есть люди, которые ни в каком регистре не будут участвовать, пока он не станет минздравовским. Но мир никогда уже не будет прежним, работать в одиночку нельзя, и даже общаться только с детскими кардиохирургами нельзя, а надо общаться еще и с кардиологами, неонатологами, неврологами и всеми на свете специалистами, потому что мы без них — как одна рука из целого организма. Дело дошло до того, что мы завели форум, который называем "Кардиобанда",— онлайн-консилиум, где мы обсуждаем наших пациентов каждый день. Регистр, юридически являющийся подразделением красноярского кардиоцентра, мы лицензировали, запатентовали и храним в нем информацию в соответствии с законом о персональных данных».
Результаты работы регистра зависят от доброй воли большого количества людей, врачей и чиновников. «Лет десять назад,— говорит Мовсесян,— в Америке межгоспитальная летальность при гипоплазии левых отделов сердца, то есть число пациентов, умерших после выписки из клиники и до второго поступления туда на следующий этап лечения, составляла 20%. Летальность удалось снизить до 1% благодаря тому, что всех учли, снабдили оборудованием клиники на местах, обучили кардиологов, предупредили неонатологов. Они пришли к такому результату, потому что думают в масштабах всей страны все вместе».
Русфонд продолжит говорить с профессором Мовсесяном о том, как регистр детей с пороками сердца способен спасать жизни.