Алеша: план спасения

Семилетнему мальчику требуется комплексное обследование

Алеша Куроленко родом из села Кожевниково в Томской области. У мальчика врожденный порок формирования спинного мозга — Spina bifida. Этот порок закладывается еще в утробе матери, и дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями. Обычно Spina bifida диагностируют у плода еще на УЗИ, которое проводят будущей маме во время беременности. Но Алеше диагноз поставили только после рождения.

С Алешей будет работать не один врач, а многопрофильная команда специалистов

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Лена, мама Алеши, увидела сына лишь спустя десять дней после его появления на свет. Из-за неправильного предлежания плода Лене экстренно сделали кесарево сечение, операция прошла крайне тяжело, она потеряла полтора литра крови. Придя в себя, сразу спросила мужа:

— Как малыш, что с ним?

Виктор с трудом выговорил:

— У него грыжа на позвоночнике и водянка мозга. Увезли его в больницу в Томск.

Как только Лена смогла встать, помчалась к сыну в перинатальный центр. Малыш кричал, лежа на животе. По словам медсестры, кричал он постоянно. На спине у мальчика вздулась шишка размером с куриное яйцо. Врачи сказали, что у ребенка Spina bifida — грыжа спинного мозга и сразу предупредили, что он вряд ли сможет ходить.

— К тому же у него гидроцефалия — при этом диагнозе часто образуется скопление жидкости в мозге,— сообщила Лене заведующая отделением.— Значит, с развитием будут проблемы. А главное, мозжечок постепенно опускается в позвоночный канал. Это смертельно опасно.

— И как нужно лечить Алешу? — спросила Лена.

Заведующая удивилась такому вопросу — перинатальный центр подобными патологиями не занимается. И сразу выписала мальчика домой.

Следующие несколько недель мама носила Алешу по врачам, но никаких назначений не получила.

— Такое впечатление, что они боятся ребенка с грыжей,— жаловалась Лена мужу. — Вот только посоветовали проверить Алеше слух, а то он слишком спокойный, по их мнению.

Сурдоневролог стала первым врачом, оказавшим родителям реальную помощь. Она обследовала малыша, не нашла у него проблем со слухом, зато обнаружила явный признак усиливающейся гидроцефалии и посоветовала обратиться в областную больницу в Новосибирске. В три месяца Алешу там прооперировали: установили шунт для выведения лишней жидкости. А еще через три месяца мальчику провели вторую операцию — иссекли грыжу спинного мозга. После операции Алеша восстанавливался почти год. Рекомендаций по дальнейшему лечению новосибирские врачи родителям не дали, и Лена продолжала искать клиники и специалистов, которые наконец подскажут, как и в какой последовательности Алешу нужно лечить.

Оставалось неясным, сможет ли Алеша ходить, как у него будут работать почки и мочевой пузырь (у людей со Spina bifida почти всегда возникают нарушения работы органов малого таза). Контрольная МРТ выявила у мальчика еще и фиксацию спинного мозга. Это значит, что часть его «прилипла» к позвоночнику, из-за чего возникло опасное натяжение. В октябре 2013 года Алешу прооперировали в центре нейрохирургии в Тюмени: освободили спинной мозг и заменили шунт. Состояние мальчика сразу улучшилось, но урологические проблемы остались.

Когда Алеше исполнилось пять лет, семья переехала в Томск и мальчика удалось устроить в детский сад. Сейчас он немного окреп, встал на ноги, уже ходит с поддержкой, начал заниматься с тренером в спортзале. Но физические нагрузки выявили новую проблему: отсутствие конкретного плана реабилитации. К тому же у Алеши слабое сердце, часто возникает одышка. Как же подготовить ребенка к школьной жизни?

Родители из утренней передачи на «Первом канале» узнали о столичной клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где врачи как раз комплексно подходят к помощи детям со Spina bifida. Ортопед, невролог, уролог и нейрохирург — междисциплинарная команда специалистов — совместно наблюдают ребенка, проводят сложные исследования, анализы и разрабатывают индивидуальный план лечения. Но эта программа стоит дорого — без малого миллион рублей. В семье работает только папа, у них нет таких денег. Без нашего участия помочь Алеше не получится. Но мы же не останемся в стороне?

Для спасения Алеши Куроленко не хватает 955 500 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Алеши Spina bifida — врожденный порок развития спинного мозга. У мальчика серьезные ортопедические проблемы — ноги постоянно полусогнуты в коленях, также нарушены функции органов малого таза, процессы мочеиспускания и дефекации не контролируются. Алеше необходимо пройти комплексное обследование, на основании которого междисциплинарная команда врачей определит программу необходимого лечения. Также перед школой помимо лечения важно максимально социализировать Алешу, чтобы он мог учиться и общаться со сверстниками».

Стоимость обследования 976 500 руб. Телезрители ГТРК «Томск» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 955 500 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Куроленко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алеши — Елены Александровны Куроленко. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Дина Юсупова, Томская область

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 12,705 млрд руб. В 2019 году (на 24 января) собрано 80 804 208 руб., помощь получили 106 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Картина дня

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...