Алеша: план спасения

Алеша Куроленко родом из села Кожевниково в Томской области. У мальчика врожденный порок формирования спинного мозга — Spina bifida. Этот порок закладывается еще в утробе матери, и дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями. Обычно Spina bifida диагностируют у плода еще на УЗИ, которое проводят будущей маме во время беременности. Но Алеше диагноз поставили только после рождения.

Лена, мама Алеши, увидела сына лишь спустя десять дней после его появления на свет. Из-за неправильного предлежания плода Лене экстренно сделали кесарево сечение, операция прошла крайне тяжело, она потеряла полтора литра крови. Придя в себя, сразу спросила мужа:

— Как малыш, что с ним?

Виктор с трудом выговорил:

— У него грыжа на позвоночнике и водянка мозга. Увезли его в больницу в Томск.

Как только Лена смогла встать, помчалась к сыну в перинатальный центр. Малыш кричал, лежа на животе. По словам медсестры, кричал он постоянно. На спине у мальчика вздулась шишка размером с куриное яйцо. Врачи сказали, что у ребенка Spina bifida — грыжа спинного мозга и сразу предупредили, что он вряд ли сможет ходить.

— К тому же у него гидроцефалия — при этом диагнозе часто образуется скопление жидкости в мозге,— сообщила Лене заведующая отделением.— Значит, с развитием будут проблемы. А главное, мозжечок постепенно опускается в позвоночный канал. Это смертельно опасно.

— И как нужно лечить Алешу? — спросила Лена.

Заведующая удивилась такому вопросу — перинатальный центр подобными патологиями не занимается. И сразу выписала мальчика домой.

Следующие несколько недель мама носила Алешу по врачам, но никаких назначений не получила.

— Такое впечатление, что они боятся ребенка с грыжей,— жаловалась Лена мужу. — Вот только посоветовали проверить Алеше слух, а то он слишком спокойный, по их мнению.

Сурдоневролог стала первым врачом, оказавшим родителям реальную помощь. Она обследовала малыша, не нашла у него проблем со слухом, зато обнаружила явный признак усиливающейся гидроцефалии и посоветовала обратиться в областную больницу в Новосибирске. В три месяца Алешу там прооперировали: установили шунт для выведения лишней жидкости. А еще через три месяца мальчику провели вторую операцию — иссекли грыжу спинного мозга. После операции Алеша восстанавливался почти год. Рекомендаций по дальнейшему лечению новосибирские врачи родителям не дали, и Лена продолжала искать клиники и специалистов, которые наконец подскажут, как и в какой последовательности Алешу нужно лечить.

Оставалось неясным, сможет ли Алеша ходить, как у него будут работать почки и мочевой пузырь (у людей со Spina bifida почти всегда возникают нарушения работы органов малого таза). Контрольная МРТ выявила у мальчика еще и фиксацию спинного мозга. Это значит, что часть его «прилипла» к позвоночнику, из-за чего возникло опасное натяжение. В октябре 2013 года Алешу прооперировали в центре нейрохирургии в Тюмени: освободили спинной мозг и заменили шунт. Состояние мальчика сразу улучшилось, но урологические проблемы остались.

Когда Алеше исполнилось пять лет, семья переехала в Томск и мальчика удалось устроить в детский сад. Сейчас он немного окреп, встал на ноги, уже ходит с поддержкой, начал заниматься с тренером в спортзале. Но физические нагрузки выявили новую проблему: отсутствие конкретного плана реабилитации. К тому же у Алеши слабое сердце, часто возникает одышка. Как же подготовить ребенка к школьной жизни?

Родители из утренней передачи на «Первом канале» узнали о столичной клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где врачи как раз комплексно подходят к помощи детям со Spina bifida. Ортопед, невролог, уролог и нейрохирург — междисциплинарная команда специалистов — совместно наблюдают ребенка, проводят сложные исследования, анализы и разрабатывают индивидуальный план лечения. Но эта программа стоит дорого — без малого миллион рублей. В семье работает только папа, у них нет таких денег. Без нашего участия помочь Алеше не получится. Но мы же не останемся в стороне?