В прошлом году читатели Русфонда помогли 2385 детям — обследования, лечение, операции, лекарства. Конечно, мы не брали на себя обязательства следить за судьбами наших подопечных пожизненно. Но по-человечески нельзя не думать о том, как они там. Что с ними будет дальше? И нельзя не признать, что будущее детей, которые получили помощь от Русфонда, туманно и полно опасностей.
Фото: фото из личного архива
У нас в Русфонде принято думать, что детский порок сердца — это самый благодарный диагноз в смысле фандрайзинга. Люди охотно дают деньги на то, чтобы спасти малыша от порока сердца. Это очень воодушевляет, когда ребенка, который вот только что находился в смертельной опасности, прооперировали и он здоров. Бегает, прыгает, румянец на щеках, умиленные слезы родителей.
На самом деле не все так радужно. По словам главного детского кардиохирурга Петербурга Рубена Мовсесяна, межгоспитальная смертность детей с пороком сердца достигает в России 20%. Межгоспитальная смертность — это когда врач лечит пациента (не от порока сердца, от ангины, например), не зная, как его прежде лечил другой врач, назначает процедуры или лекарства, которые этому пациенту с его историей болезни противопоказаны. Представьте себе: каждый пятый ребенок с пороком сердца, которого вы спасли, по статистике, погибнет от того, что спустя несколько лет врач в районной больнице не удосужится тщательно изучить его анамнез и посоветоваться с кардиохирургом, который делал операцию. А Минздрав, не располагая даже примерными данными о межгоспитальной смертности, так и будет докладывать, что все дети с пороком сердца получают необходимую помощь.
Каждый пятый! В попытке спасти их детские кардиохирурги пытаются своими силами создавать регистр кардиологических пациентов, чтобы все были учтены и любой врач имел о них информацию. Но необходимость регистра — слишком специальная мысль, чтобы ее поддерживало государство и благотворители собирали под эту идею деньги.
Еще Русфонд помогает детям, нуждающимся в трансплантации органов. А трансплантолог Михаил Каабак в прошлом году чуть было не угодил под суд за то, что один из его пациентов, вернувшись домой, не получал адекватного лечения в своем регионе и умер. А профессор и не знал, где его пациент и что с ним. А местные врачи даже и не пытались связаться с профессором. И ребенок умер. Та самая межгоспитальная смертность. Теперь и трансплантологи пытаются объединиться и вести регистр своих пациентов. Но ни государство не помогает им в этом, ни благотворители. Слишком неожиданна мысль, что тысячи жизней могут спасти учет и статистика.
Еще Русфонд помогает детям с грыжей спинного мозга — Spina bifida: силами врачей на базе клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва) создает им дорожную карту обследований и лечения. Но мы не знаем, как будут (и будут ли) эти дети лечиться после обследований: нейрохирурги и неврологи о необходимости регистра своих пациентов пока даже и не задумались.
Можно было бы перечислять все диагнозы, которыми занимается Русфонд, и каждый раз видеть, что будущее наших подопечных полно скрытых опасностей: после того как мы публикуем сообщение о том, что помощь получена, никто ребенка не подхватывает, не ведет — ни государство, ни ассоциации медиков.
Самый вопиющий случай — вот. Мы помогаем Свято-Софийскому социальному дому — Домику,— где дети с тяжелыми множественными нарушениями живут почти как в семье. За годы сотрудничества Русфонда и Домика состояние многих ребят там заметно улучшилось, некоторых забрали в семьи. Но ведь дети растут. Пятерым уже исполнилось 18 лет. Они остаются жить в Домике, но на их содержание Русфонд денег больше не собирает. Что с ними будет? Рано или поздно они попадут во взрослые психоневрологические интернаты, которые у нас подобны пыточным тюрьмам, и все ваши усилия дать этим детям человеческую жизнь в одночасье пойдут насмарку? Мы даже не узнаем, как сложится их судьба. Потому что вот уж кто не учтен, так это в первую очередь люди с ментальными нарушениями. К сожалению, и Министерство здравоохранения, и Министерство труда и социальной защиты у нас живут еще в том древнем мире, где не собирают больших баз данных и от этого теряют каждого пятого спасенного.